Другое направление исследований аутизма - изучение ближайшего окружения ребенка с РАС. Условно можно выделить два подхода к исследованию семей с ребенком, имеющим расстройство аутического спектра: исследования с точки зрения дефицитарной модели и исследования с точки зрения ресурсной модели. Рассмотрим последовательно те и другие.

Дефицитарная модель в исследовании семей с детьми, имеющими РАС

В семейной психологии дефицитарная модель предполагает существование идеи заранее известных и сформулированных норм, отклонение от которых будет рассмотрено как патология, дисфункция. Дефицитарная модель спроецированная на терапию предполагает, что фокус терапии направлен на «починку». В контексте дефицитарной модели работа терапевта будет направлена на диагностику нарушений и их устранение, фокус терапевта всегда остается на этих нарушениях (Будинайте, 2006). Также и фокус исследователя, исходящего из идеи дефицитарности, будет в первую очередь направлен на выявление нарушений семейного функционирования, определение патологии в устройстве семьи, детско-родительских отношений и проч. Работы по изучению семей с детьми, имеющими РАС, которые могут быть отнесены к дефицитарной модели, сосредоточены на тяжелых переживаниях родителей (Галасюк, 2014, Фонг, 1991,), их травматизации (Барбера, 2014), семейных дисфункциях (например, изолированность семьи (ссылка), нарушение детско-родительских отношений (Беттельхейм, 2013) а также взаимодействие с социумом (Fung, K. M., Tsang, H. W., Corrigan, P. W., Lam, C. S., и Wai-Ming, 2007, Gray, 1993).

Никольская О.С. пишет, что одной из характеристик семей с ребенком, имеющим расстройство аутического спектра, часто является изолированность, связанная со страхом непонимания, чувством вины и стыдом. Родители детей с РАС могут демонстрировать депрессию, повышенный уровень стресса, эмоциональное выгорание, гиперответственность. (Никольская, 2014)

Также специфику семей с ребенком, имеющим расстройства аутического спектра, описывают через историю нереализованного сценария. Рожденный ребенок идеален, родители имеют некую картинку того, как будут выглядеть их отношения с ребенком, как сложится его жизнь. В случае с ребенком с РАС эти сценарии зачастую неосуществимы из-за особенностей социального поведения. Появляется ощущение неизвестности, страха перед будущим (Барбера, 2014). Идеальный образ ребенка меняется и под воздействием реакций врачей и окружающих. Все это формирует в родителях ребенка с РАС острую потребность в защищенности. (Галасюк, 2014).

Беттельхейм, один из первых исследователей раннего детского аутизма, описывал отношения родителей и ребенка с РАС как недостаточно эмоционально наполненные. Скудные реакции ребенка на внимание родителя, его присутствие и близость могут выражаться даже в равнодушии к слезам матери. Эмоциональные проявления ребенка слабы и таким образом, эмоциональный контакт родителя и ребенка может быть очень слабым.

Fung, K. M., Tsang, H. W., Corrigan, P. W., Lam, C. S., и Wai-Ming исследовали влияние стигматизации на родителей детей с расстройствами аутического спектра. Стигматизация - в клинической психологии - приписывание окружающими (стигматизаторами) кому-либо определенных, чаще всего негативных характеристик по формальным обстоятельствам в силу культурных традиций, культурной политики или собственных психологических комплексов. Например, индивиду с психиатрическим диагнозом нередко приписывается чрезмерная склонность к насилию или неспособность к продуктивной деятельности. Когда это делает сам пациент, с позиции усвоенных им культурных норм, вследствие особенностей личности или неадекватного восприятия своего расстройства, говорят о самостигматизации (Жмуров, 2012).

Согласно полученным Fung и коллегами данным, родители детей с РАС интернализуют социальное неодобрение поведения своего ребенка, а процесс самостигматизации связан с чувством вины и ответственности. Другим фактором, влияющим на развитие самостигматизации у родителей является чувство бессилия, ощущение неспособности повлиять на поведение ребенка, на его адаптацию.

П. Фонг утверждал, что среди всех родителей нейроатипичных детей, именно родители детей с расстройствами аутического спектра наиболее остро реагируют на отсутствие результатов лечения ребенка. (Fong, 1991).

Е.В. Соколова. описывает семью с ребенком, имеющим расстройство аутического спектра, как дисфункциональную, поскольку присутствуют такие факторы, как боязнь не справиться с ответственностью, страх будущего, наличие нереализованных представлений о контакте с ребенком и изолированность семьи от общества. (Соколова, 2009).

Таким образом, ряд исследователей и ученых рассматривают семью с ребенком, имеющим РАС, через призму ее дисфункции, направляя фокус исследования на негативное влияние аутизма на семейную систему. Результатами таких исследований становятся рекомендации о способах коррекции, «починке» семьи.

Но изучение лишь дисфункциональных историй не дает увидеть полную картину ситуации в семье. А. Антоновский, автор теории салютогенеза, писал о том, что формулирование исследовательских вопросов в негативном ключе и фокусировка на патологиях и трудностях не позволяет видеть выход из отчаяния и болезни. (Antonovsky, 1998).

Ресурсная модель в исследованиях семей с детьми, имеющими РАС

Тем не менее, в исследованиях последних лет можно увидеть тенденцию к использованию скорее ресурсной модели семьи, модели позитивного функционирования. Были введены такие понятия, как «жизнеспособность», «семейная жизнестойкость» (Walsh, 2003, Нестерова, 2015). Ресурсная модель предполагает, что фокус работы терапевта направлен на усиление способности людей решать проблемы, получать новые знания и развиваться, а также терапевт признает право семьи на собственные нормы. (Imber-Black, 1986). Похожим образом, исследователь, исходя из позиции ресурсной модели, будет искать собственные нормы семей, то, что уже получается или помогает справляться. Так в фокусе исследований, которые можно отнести к ресурсной модели, может оказываться позитивное влияние ребенка на семью (Stainton. Besser 1998), копинг-стратегии (Нестерова, 2015), ресурсные истории родителей (Уварова Л.Н., Кутузова И.А., 2015).

Так, в 2013 году был разработан «Тест семейных ресурсов»- диагностический инструмент ресурсов совладания со стрессом. Опросник включает в себя 8 шкал: 1) физическое здоровье; 2) семейная поддержка; 3)семейная коммуникация; 4) решение проблем; 5)финансовая свобода; 6) управление семейными ресурсами; 7)семейные правила и роли; 8)эмоциональная связь в семье (Махнач, Прихожан, Толстых, 2013). Использование данного теста предполагает стремление к пониманию того, как именно родителям детей с РАС уже удается справляться со стрессом, то есть семья рассматривается с точки зрения уже содержащихся ресурсов. Данный опросник был создан для семей, проходящих через ненормативные кризисы, в частности постановку диагноза РАС ребенку.

А.В. Рязановой были выделены значимые темы о пути семьи с ребенком, имеющим расстройство аутического спектра. Согласно ее работе, семья проходит путь перехода от одного состояния к другому, и в процессе этого перехода формируются новые ресурсные сферы. Рязанова описывает следующие категории: 1)Отрицание и принятие. Приход к принятию позволяет родителям найти скрытые ранее ресурсы, освобождает силы, которые раньше шли на отрицание и борьбу. 2) Отчаяние и надежда. Появление надежды позволяет смотреть в будущее, строить планы, дает уверенность, включенность. 3)Вина и прощение. Так как причины аутизма в настоящее время неизвестны, родители могут испытывать чувство вины за диагноз ребенка, или же искать виноватого среди врачей, родственников. Формируется порочный круг: чувство вины вызывает стремление к искуплению, заставляя родителя брать на себя множество обязательств. Прощение позволяет освободить ресурсы, получить поддержку от окружающих, ребенок и родитель получают возможность проходить собственный путь. 4)Сокрытие и раскрытие. Родители ребенка с РАС могут испытывать страх социального осуждения и стремятся сохранить тайну диагноза. Это ведет к изолированию семьи. Разделение тайного, болезненного опыта приносит облегчение, позволяет обратиться за помощью. 5)Изоляция и близость. Ограничение социальных возможностей ребенка делает семью уязвимой для изоляции, внешние границы семьи становятся непроницаемыми. Так же изоляция не позволяет родителю нормализировать ситуацию, познакомиться с людьми, столкнувшимися с аналогичным опытом. Близость же позволяет пережить общность, сопереживание. 6) Пассивность и активность. Отказ от пассивной позиции позволяет испытать причастность к происходящему, разделить ответственность с близкими людьми. 7) Потеря и обновление. Жизнь «до» постановки диагноза может восприниматься как невозвратное и утерянное, прежний опыт, прежние опоры оказываются нерелевантными для новой ситуации. Но опыт потери так же дает новые смыслы, новые ценности, семьи находят новые ресурсы. Таким образом, Рязанова делает вывод о том, что ситуация постановки ребенку диагноза становится для семьи источником раскрытия новых ресурсов, расширения сферы контактов, развития новых навыков.

Е. Крамар рассматривает ситуацию постановки диагнозу РАС как главный кризис в жизни семьи. Данный кризис является ненормативным. Тем не менее, разрешение этого кризиса способствует таким позитивным новообразованиям, как развитие эмпатии, научение принятию, освоение родителями новых навыков, в частности способствующих адаптации ребенка, расширение сферы социальных взаимодействий семьи, родители так же часто меняют сферу деятельности и начинают работать в социальных проектах. (Крамар, 2016).

В исследовании Ф. Уолш была представлена модель жизнеспособности семьи. Данное исследование было посвящено способности семейной системы справляться с высокими уровнями стресса. Модель жизнеспособности включила в себя такие факторы, как умение совместно решать проблемы, систему внешних и внутренних ресурсов, систему верований семьи. (F. Walsh, 2003)

Нестерова и Ковалевская в своем исследовании структуры жизнеспособности женщин, воспитывающих детей с расстройством аутического спектра, указывают на то, что хотя специфика жизнестойкости таких матерей имеет дисфункциональные аспекты, связанные с особенностями диагноза ребенка, в модели их жизнестойкости также важное значение имеют такие факторы, как высокий уровень способности к самомотивации. Кроме того, среди значимых факторов жизнеспособности Нестерова и Ковалевская указывают высокий показатель самоуважения. Так же, в данном исследовании рассматривались предикторы жизнеспособности всей семьи. Среди них Нестерова и Ковалевская перечисляют наличие других детей и позитивные отношения между сиблингами, самостоятельное изучение информации об особенностях расстройств аутического спектра, внутренний локус контроля семьи, социальная поддержка, высокий социально-экономический статус семьи (Нестерова, 2015).

В исследовании Т. Суловой , посвященном типологии матерей, воспитывающих детей с расстройством аутического спектра, отдельно отмечает конструктивно-активный тип матерей. Такие женщины могут осваивать техники психологической помощи ребенку, в частности ABA, получают новые профессии, связанные с психологией (логопед, дефектолог, психолог), а так же принимают участие в социальных проектах по информированию населения, формируют новые социальные контакты, обретают новую внутригрупповую идентичность. Повышение информированности позволяет им планировать будущее, формировать реалистичные ожидания по отношению к ребенку, а также получать помощь и поддержку. (Сулова, 2005)

Статья китайских исследователей Fung, K. M., Tsang, H. W., Corrigan, P. W., Lam, C. S., & Wai-Ming посвящена изучению самостигматизации родителей детей с расстройствами аутического спектра. Несмотря на это, Fung и коллеги говорят о ресурсном содержании историй их респондентов. Согласно полученным ими данным, самостигматизационные процессы мотивируют родителей детей с РАС к расширению социальных контактов, поиску новых социальных взаимодействий и внутригрупповых идентичностей. Те участники исследования, которые испытывали наиболее высокую тревогу, были склонны обращаться в группы психологической поддержки, где заводили новые знакомства, что способствовало нормализации, повышению инфрмированности.

В статье Стэнтона и Бессера «The positive impact of children with an intellectual disability on the family» описываются результаты их качественного исследования влияния ребенка с интеллектуальными нарушениями на семью. Так было обнаружено, что воспитание особого ребенка может способствовать расширению социальной сети, в которую включена семья, сплочению семьи, включению расширенной семьи в помощь в заботе о ребенке. Также респонденты отмечали, что стали более включенными как родители и испытывают большее удовлетворение от своей родительской роли. Среди других позитивных изменений отмечалось укрепление супружества, личностный рост и позитивные изменения в круге общения. (Stainton, Besser 1998).

Также мне бы хотелось отметить отметить статью Л.Н. Уваровой и И.А. Кутузовой о «Семейном воспитании детей с ранним детским аутизмом». Несмотря на то, что фокус статьи направлен на сложности семей, связанные со спецификой заболевания, авторы также отмечают ресурсные истории родителей: большую ценность даже незначительных изменений, совместную работу родителей над поиском способов взаимодействия с ребенком. (Уварова Л.Н., Кутузова И.А., 2015)

Таким образом мы можем видеть, что исследования, выполненные в традиции ресурсоориентированной модели не призваны игнорировать нарушения и дисфункции семейной системы, но фокус исследователя направлен на сильные стороны семьи, на то, что семья уже определенным образом живет и справляется. Такой взгляд на семью с ребенком, имеющим РАС, позволяет определенным образом выстраивать исследование и получать данные, важные для планирования терапевтической работы с семьей.

В статье «Психологическая работа с родителями особых детей» Л.Л. Микаэлян и Е.В. Фисун, суммируя свой клинический опыт работы с семьями говорят о том, что ресурсная модель позволяет выстраивать более доверительный контакт с семьями. «Уплотнение» ресурсных историй может служить опорой для работы со сложностями, через которые проходит семья. Когда внимание терапевта направлено на выявление сил семьи, изучение уже существующих способов совладания, у родителей растет чувство своей собственной компетентности в вопросе воспитания ребенка. Так же Фисун и Микаэлян говорят о том, что ресурсная модель взгляда на клиента и работу с ним позволяет защититься от профессионального выгорания. Ведь дефицитарная модель создает образ «бесперспективного», «проблемного» клиента. Запрос клиента всегда о неудаче и дискомфорте но когда терапевт фокусируется на проблемных историях, он теряет из вида ресурсные истории клиента, его сильные стороны.

Так же Л.Л. Микаэлян и Е.В. Фисун, на основе анализа литературы, описывают такие потенциально ресурсные сферы семьи с особым ребенком как:

1) Эмоциональная сфера: радость от заботы о ребенке, от его успехов.

2) Когнитивно-поведенческая сфера: освоение новых навыков смена деятельности или профессии, появление новых увлечений.

3) Экзистенциальная сфера: возможность стать лучше (добрее, толерантнее, терпеливее), развитие духовности, появление новых жизненных ценностей.

4) Сфера межличностных отношений (положительная динамика супружеских отношений, отношений с другими родственниками или социумом).

В исследовании «Нарративы счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра» мы изучали содержание данных ресурсных сфер у родителей детей с РАС. Согласно результатам исследования, наибольшей значимостью для родителей обладает сфера межличностных отношений. В эту категорию вошли истории об отношениях с супругом и расширенной семьей, поддержке друзей, нахождении новых социальных контекстов. В данном исследовании приняли участие 10 респондентов, двое из которых проживают в Израиле. Нами были отмечены интересные отличия их нарративов. Так, в их историях присутствовало будущее время, главным героем нарратива был сам родитель, а не ребенок.

Выводы по главе 1.2

Аутизм является специфическим заболеванием и имеет 2 категории симптомов: нарушения социального поведения и стереотипное поведение. Специфика заболевания определяет его влияние на семью ребенка с РАС. (Никольская, 2005).

Можно говорить о существовании двух подходов (двух исследовательских моделях) к исследованиям семей с ребенком, имеющим расстройство аутического спектра: ресурсный и дефицитарный. Исследования в традиции дефицитарной модели фокусируются на дисфункциях семьи, патологиях и отклонениях от нормы. Исследования, выполненные в традиции ресурсной модели семьи, рассматривают сильные стороны семьи, существующие семейные ресурсы, жизнестойкость и копинговые стратегии. Наука и практика взаимосвязаны, определяют друг друга и поэтому рост числа исследований, рассматривающих ресурсы семьи с РАС может означать распространение ресурсной модели в психологической работе с этими семьями.

Настоящее исследование посвящено изучению нарратива счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра. Оно выполнено в традиции ресурсной модели семьи. Изучение нарративов счастливой семьи позволит выявить значимые для родителей темы, ресурсные сферы семей, социальные и личные контексты ресурсных историй, что позволит лучше понимать специфику переживаний родителей детей с расстройствами аутического спектра, дополнит уже существующие данные о копинговых стратегиях и ресурсах таких семей. Так же полученные данные потенциально могут быть полезными для практикующих психологов, работающих с семьями детей с РАС, так как позволят планировать терапевтическую работу более фокусировано.

1.3 Нарративные исследования в психологии

Качественные способы анализа данных- это специальные формы анализа текста, делающие акцент не на подсчете и статистическом обобщении единиц текста, а на их содержательном подразделении, обобщении, сравнении и интерпретации. (Улановский, 2009)

Качественные исследования в психологии преимущественно связаны с изучением, описанием и интерпретацией личного и социального опыта респондентов. Такой вид исследований позволяет понять, как конструируются смыслы в дискурсах респондента (Smith, 2007).

Особенностью качественных исследований является изучение феноменов в их естественной обстановке, обращение к социальному контексту, стремление к насыщенности описания, интерес к уникальным эпизодам, индуктивный подход к данным, отсутствие жесткой стандартизации, гибкость. Респондент в качественном исследовании является экспертом (своей жизни и ее описаний), а не подопытным. Так же имеет место повышенное внимание к языку, речи, а фокус исследователя направлен на изучение смыслов и переживаний. (Улановский, 2009)

Методами сбора эмпирических данных в качественных исследованиях являются наблюдение, интервью, анализ личных документов и визуальных документов (Семенова, 1998). В качественном исследовании выборку составляет небольшое количество людей, в то время как анализ предполагается более глубокий.

Существует ряд различных стратегий, подходов к сбору эмпирических данных для качественного исследования. Сюда относится интерпретативный феноменологический анализ, целью которого является детальное изучение того, как респонденты осмысляют свой личный и социальный опыт и какое значение имеет для респондентов отдельные переживания, события. Другим видом анализа и сбора данных является «обоснованная теория», данный метод являет собой инструмент для сбора, анализа и концептуализации данных для конструирования теории (Charmaz, 2011). Еще одной стратегией является дискурс-анализ, который используется для изучения текстов в ситуации коммуникации. Такой формат предполагает анализ всех лингвистических параметров разговора: пауз, интонаций, поправок, стилистических особенностей речи. Методология фокус-группы подразумевает вовлечение небольшого числа людей в неформальное обсуждение, которое сосредотачивается (focuses) на конкретной теме или ряде тезисов. Исследователь является своеобразным модератором дискуссии. Отличием от группового интервью здесь является тот факт, что исследователь не задает готовый перечень вопросов, но наблюдает за естественным взаимодействием респондентов: шутками, подколами, спорами. И наконец, нарративное исследование, основным источником материала для которого является нарративное интервью. Вопросы здесь формулируются таким образом, чтобы дать респонденту возможность ответить детально о каком-то конкретном опыте. В рамках нарративного интервью исследователь может давать респонденту возможность рассказать об отдельном событии или череде эпизодов, такой подход называют эпизодическим интервью (Flick, 2002) или же это может быть история всей жизни респондента. (Smith, 2007, Улановский, 2009)

В нарративном исследовании особый интерес представляет то, как история строится, организовывается. Анализируется структура нарратива: каковы его основные компоненты, как они объединены. Так например, Робинсон (1990) в своем исследовании жизни людей, страдающих рассеянным склерозом, особое внимание уделяет темпоральной схеме повествования. Он выделял 3 условные категории респондентов: те, для кого привычная жизнь была прервана манифестацией болезни (regressive narrative), те, чья жизнь была прервана диагнозом, но продолжалась (stable narrative) и те, кто считал, что болезнь дала им новые возможности (progressive narrative). (Robinson, 1990). Анализируется и тон повествования (Crossley, 2000), и основные его темы (McAdams, 1993). Исследователь может учитывать так же и контексты: личные, социальные и групповые.

Таким образом, нарративное исследование позволяет с одной стороны сосредоточиться на какой-то конкретной жизненной теме респондента, на том, как он осмысляет эту тему, но при этом позволяет изучить то, как история конструируется в различных контекстах и структурно, какие содержания, темы там есть, каковы персонажи истории. Нарративное исследование предполагает, что респондент дает полный ответ на вопросы исследователя и каждый респондент привносит личные смыслы и нюансы, которые невозможно закодировать в структуру интервью.

Выводы

В современной психологической науке качественные исследования набирают популярность, за последние годы количество качественных исследований у аспирантов и студентов PhD программ выросло. (Smith, 2006, Улановский, 2009)

Качественное исследование позволяет провести более глубокий анализ данных, поскольку количество респондентов сравнительно небольшое. При этом, респонденты являются скорее экспертами в теме исследования, нежели «испытуемыми». Позиция исследователя любопытствующая, он проявляет интерес к уникальным эпизодам, деталям повествования.

Формат нарративного исследования предоставляет возможность получить широкий спектр данных и анализировать их с различных позиций. Нарративное интервью может строится как вокруг всей истории жизни респондента, так и вокруг конкретного эпизода. При этом сама исследовательская позиция интервьюера предполагает интерес ко всей истории, всем ее деталям, что позволяет получить более широкий спектр информации, нежели при структурированном интервью.

Анализ нарративного исследования может строиться как вокруг самой структуры нарратива, то есть, например, как он строится темпорально, какие персонажи, локации, контексты в нем есть, так и вокруг интонации нарратива, каков эмоциональный фон истории. Сам нарративный подход предполагает учитывать и социальный и культурный контекст респондентов, их бэкграунд. Респондент сам решает, что важно в его истории.

Таким образом, нарративное исследование с одной стороны позволяет сосредотачиваться на конкретных эпизодах жизни респондента, но с другой стороны позволяет принимать во внимание и различные контексты жизни интервьюируемого, и то, как именно он рассказывает историю, и то, как нарратив строится сам по себе.



Глава 3. Эмпирическое исследование нарративов счастливой семьи у родителей детей, имеющих расстройство аутического спектра, проживающих в России и Израиле.

В данной главе представлена программа эмпирического исследования, приводится описание выборки респондентов, описана методология сбора данных, показан анализ полученных данных и дается интерпретация полученных результатов.

3.1 Обоснование эмпирического исследования.

Данное исследование представляет собой второй этап изучения нарративов счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра. Первым этапом стало пилотажное качественное исследование, в котором приняли участие 10 респондентов, 2-е из которых проживают в Израиле. В ходе анализа данных, полученных в ходе пилотажа, мы обратили внимание на то, что нарративы израильских респондентов отличаются по темпоральной структуре, количеству персонажей истории и эмоциональной тональности. Такие различия, а в особенности - наличие у нарратива будущего времени, показались нам интересными. Формат нарративного исследования позволяет анализировать, какие культурные и социальные контексты, личный контекст и особенности опыта респондента влияют на структуру нарратива. Было принято решение увеличить выборку в пользу насыщенности израильскими респондентами.

Цель исследования - исследовать нарративы счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра, проживающим в России и Израиле.

Задачи исследования:

1. На основе анализа литературы по методологии качественных исследований определить релевантный метод сбора данных и их интерпретации.

2. На основе пилотажного интервью сформулировать переформулировать вопросы полуструктурированного интервью.

3. Провести сбор эмпирических данных, транскрипцию бесед, провести анализ полученных данных.

4. Интерпретировать полученные результаты.

Исследовательские вопросы:

1) Какими могут быть нарративы счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра?

2) Каково содержание нарративов счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра, проживающих в России и Израиле?

Актуальность данного исследования заключается в том, что существует социальный запрос на психологическую помощь семьям, воспитывающим детей с РАС. Современные тенденции в научных исследованиях семей с ребенком, имеющим РАС, показывают, что ресурсно-ориентированная модель видения семей дает больше возможности для понимания специфических контекстов жизни семьи. Таким образом, есть запрос на исследования, рассматривающие семьи в контексте ресурсной модели видения семьи.

Научная новизна исследования состоит в дополнении уже имеющихся данных о нарративах счастливой семьи и ресурсных историях в семьях, воспитывающих ребенка с РАС, с учетом культурного и социального контекстов.

Практическая значимость исследования заключается в том, что полученные данные содержат в себе информацию о ресурсных историях, копинг-стратегиях семей, воспитывающих детей с РАС, а также о представлениях родителей о себе и своей семье, в том числе - в широком социально-культурном контексте. Появляется возможность учитывать эту информацию при выстраивании психологической работы с семьями, выборе терапевтического «языка».

Объектом исследования являются нарративы счастливой семьи.

Предметом исследования являются нарративы счастливой семьи в семьях, воспитывающих ребенка с РАС.

Выборку составили 20 человек, у чьих детей было диагностировано расстройство аутического спектра. В исследовании приняли участие 7 мужчин и 13 женщин. Выборка была сформирована по принципу доступности. Среди респондентов были жители разных городов России и Израиля, люди с различным семейным статусом и количеством детей.

Как и в любом другом качественном исследовании, мы можем размышлять о насыщенности данной выборки, но такое количество респондентов показалось нам оптимальным для наиболее глубокого анализа данных на этом этапе.

В таблице №1 представлены данные о половой принадлежности, возрасте, составе семьи, стране проживания респондентов.

№	Пол	Возраст	Состав семьи	Страна и город	Формат интервью
1	М	43	Жена, сыновья 9 и 7 лет Сын от первого брака 20 лет	Россия, Томск	Скайп
2	М	52	Жена, дочь (22) сыновья 18 лет	Россия, Москва	очно
3	Ж	35	Муж, сыновья 15 и 6, дочь 10 мес.	Россия, Москва	очно
4	Ж	38	Замужем, дочери 16 и 8	Россия, Москва	очно
5	Ж	46	Замужем, дочери 26, 23, 21, 8 лет и внучка 6 мес.	Израиль	Скайп
6	Ж	45	Замужем, сын 14 лет и дочь 5 лет	Израиль, Раанана	Скайп
7	М	45	Женат, дочери 17 и 11 лет	Россия, Москва	Очно
8	Ж	32	В разводе, сыновья 9 и 6 лет	Россия, Санкт-Петербург	Скайп
9	Ж	46	В разводе, дочь 13 лет	Россия, Москва	Очно
10	Ж	44	В разводе, дочери 24 и 20 лет, сыновья 10 и 7 лет	Россия, Москва	Очно
11	Ж	35	Муж, дочь 6 лет	Россия, Москва	Очно
12	Ж	48	Муж, сыновья-двойняшки 16 лет	Россия, Москва	Очно
13	Ж	33	В разводе, дочери 6 и 2 года, сын 4 года	Израиль, Тель-Авив	Скайп
14	Ж	39	Замужем, сын 14 лет и дочь 6 лет	Израиль, Тель-Авив	Скайп
15	М	37	Женат, сын 7 лет	Израиль, Хайфва	Скайп
16	Ж	47	Замужем, сын 21 год, дочери 14 и 11 лет	Израиль, Тель-Авив.	Скайп
17	Ж	38	Замужем, Дочери 20, 12 и 6 лет	Израиль, Раанана	Скайп
18	Ж	32	В разводе, сыновья 9 и 6 лет	Россия, Санкт-Петербург	Скайп
19	Ж	53	Дочери 25 лет, 20 лет и 16 лет, замужем.	Израиль, Тель-Авив	скайп
20	Ж	28	Сын 5 лет	Израиль, Тель-Авив	Скайп

Таблица 1 описание выборки респондентов

Методикой сбора эмпирических данных было выбрано исследовательское полуструктурированное интервью. В то время, как структурированное интервью представляет собой неизменный перечень вопросов и не позволяет интервьюеру быть гибким, полуструктурированный формат дает возможность новым идеям возникать во время самого интервью, тем не менее, спектр тем и примерные вопросы оговорены заранее. (Квале, 2009). Специфика полуструктурированного интервью заключается в том, что есть ряд тематических блоков, в которых должна быть получена информация. При этом беседа ведется свободно.

Перечень вопросов, вошедших в интервью:

Как устроена ваша семья?

Расскажите истории о вашей семье как о счастливой?

Что вас поддерживает, помогает справляться с трудностями?

Условно, интервью состояло из двух блоков: блок социальных вопросов и блок вопросов о нарративах счастливой семьи и ресурсных историях. Перечисленные выше формулировки были выбраны так, чтобы респондент мог сам определять структуру своего ответа, входящие в него темы. В каждом конкретном интервью перечень вопросов менялся, добавлялись новые с целью «уплотнения» ресурсных историй.

Беседы проводились как очно, так и в онлайн-формате (скайп), от каждого из респондентов было получено согласие на запись, обработку и публикацию интервью.

Часть респондентов уже принимала участие в других качественных исследованиях семей с ребенком, имеющим расстройство аутического спектра.

В качестве метода анализа полученных эмпирических данных был выбран контент-анализ.

Контент-анализ (от англ. Contents - содержание) - метод качественно-количественного анализа содержания текста, заключающийся в систематической фиксации и квантификации (подсчете) определенных единиц содержания исследуемого текста. (Кильченко, 2007)

На первом этапе процедуры обработки полученных данных проводилось транскрибирование текстов, их первичное прочтение.

Следующим этапом стал line-by-line coding, то есть называние каждой строчки полученного текста. (Smith, 2007). Данная процедура позволяет получить широкий спектр тем, которые возникают в нарративах респондентов, понять содержание каждого интервью, получить множество узких категорий. Затем эти названия, темы каждой строки, были подвергнуты сравнению и объединены в более общие темы, которые встречались в каждом из интервью. Таким образом, нами были получены следующие категории анализа:

· Персонажи повествования (Какие герои есть в этой истории? Кто в ней участвует?);

· Физическое пространство повествования (Где происходит действия? Какие места важны для автора? Где персонажи взаимодействуют?);

· Социальное пространство повествования (Какие социальные институты описываются? В какие социальные группы входят персонажи нарратива? Каково их взаимодействие? Как они характеризуются?);

· Как описывается история постановки диагноза ( Что рассказывает о ней? Какие еще темы всплывают,?);

· Описание ресурсов семьи (Что описывается как помогающее справляться? На что опираются персонажи истории?);

· Повседневная жизнь (Что происходит в обычный день жизни респондента? Что является неотъемлемой частью рутины его семьи? Чем обычно заняты персонажи историй?);

· Как строится нарратив счастливой семьи? (Какие темы есть в нарративе счастливой семьи? С чем связаны описанные истории? Какое событие является для них центральным? Какова структура, организация этого нарратива?);

· Темпоральная модальность повествования (Какие временные модальности описывает респондент? Как они соотносятся друг с другом? Каково их содержание?);

· Эмоциональная окраска повествования (Какие эмоции преобладают в этой истории?).

Использование данных категорий в анализе позволяет получить содержание значимых тем в нарративах счастливой семьи. По результатам пилотажного исследования нам были интересны такие аспекты, как временная модальность, структура построения нарратива счастливой семьи, социальные контексты и персонажи нарратива. Все эти темы нашли отражение в выделенных категориях анализа.

3.2 Описание результатов эмпирического исследования.

В результате обработки полученных данных с помощью выделенных нами категорий конент-анализа, были получены содержания и темы, наполняющие данные категории. Нас в равной мере интересовало как уникальное содержание этих нарративов, так и значимые различия между историями родителей детей с расстройствами аутического спектра, проживающих в России и в Израиле. Таким образом, полученные содержания суммированы в следующей таблице:



Категория	Общие содержания для обеих групп респондентов	Специфические содержание нарративов респондентов из России	Специфические содержания нарративов респондентов из Израиля
Персонажи повествования	Супруги, дети, родители, другие родственники, бывшие супруги и их семьи, партнеры, помогающие специалисты (психологи, тьюторы), учителя, домашние животные.	«Мудрые женщины» - критикующие и поучающие окружающие. Общество в целом упоминается редко.	Соседи, мамы из школы\сада, репатриантское сообщество.
Социальное пространство повествования	Место работы, место учебы детей.	Другие страны, где проживают родственники в которых выстроено другое отношение к детям с РАС (Армения, Литва)	Жители дома, репатриансткое коммьюнити, волонтерские группы, родительские комитеты, галахические и негалахические евреи
Физическое пространство повествования	Дом, место работы, место учебы детей, улицы, площадки, кафе, больницы, центры помощи.	Психиатрические больницы с госпитализацией.	Пляж, центры сбора волонтеров, «соседство».
История постановки диагноза	Описываются члены семьи, их возраст, деятельность, характеристики, истории постановки диагноза, истории развода, то есть какие-то эпизоды из прошлого, влияющие на настоящее, специфика симптоматики детей, их успехи и сложности, особенности образования ребенка, помогающие специалисты и их участие. ...

Страница:

•  1 
•  2 
•  3 
•  4 
•  5 
•  6 

дипломная работа "Нарратив счастливой семьи у родителей детей с расстройствами аутического спектра, проживающих в России и Израиле" скачать

Подобные документы

• Теоретическое обоснование проблемы особенностей поведения детей с расстройством аутистического спектра

  Теоретические основы понятия "аутизм". Причины и классификация расстройств аутистического спектра. Современные представления о поведении аутичных детей и коррекционной работе. Основные особенности поведения детей с расстройством аутистического спектра.
  
  курсовая работа [78,3 K], добавлен 23.04.2017
  

• Комплексная реабилитационная программа для дошкольников с расстройствами аутистического спектра (РАС)

  Диагностика расстройств аутистического спектра в России и за границей, выявление диагноза в дошкольном возрасте. Диагностика и программа для ребенка с глубокой задержкой развития, тяжелым или средне-тяжелым аутизмом. Сессии с упражнениями на мышление.
  
  дипломная работа [609,2 K], добавлен 13.06.2017
  

• Процесс развития познавательно-исследовательской деятельности старших дошкольников с расстройствами аутистического спектра

  Психологические особенности детей старшего дошкольного возраста в норме и с различным дизонтогенезом. Специфика познавательно-исследовательской деятельности при ознакомлении с окружающим миром старших дошкольников с расстройствами аутистического спектра.
  
  дипломная работа [113,8 K], добавлен 13.10.2017
  

• Конфликт молодой семьи с семьей родителей, проживающих вместе

  Адаптация партнеров в первый год супружеской жизни. Основные виды семейных конфликтов. Нарушение этики супружеских отношений. Различие педагогических позиций по отношению к ребенку. Влияние родителей на молодую семью. Причины конфликтов молодой семьи.
  
  реферат [17,8 K], добавлен 18.06.2012
  

• Работа с семьей, воспитывающей ребенка с расстройством аутистического спектра

  Роль семьи в развитии ребенка с аутизмом. Анализ подходов к оказанию помощи семье, воспитывающей ребенка с расстройством аутистического спектра. Психолого-педагогическая работа с родителями, воспитывающими ребенка с расстройством аутистического спектра.
  
  дипломная работа [111,0 K], добавлен 29.10.2017
  

• Влияние полных и неполных семей на развитие ребенка

  Влияние семьи на развитие ребенка. Стили родительского поведения. Взаимоотношения родителей и детей. Изменяющаяся природа семьи. Семья и стресс. Неполные семьи: факторы риска, возможности. Исследования семейных отношений по кинетическому рисунку семьи.
  
  дипломная работа [173,6 K], добавлен 09.11.2008
  

• Психологические основы социальной реабилитации детей из неблагополучных семей

  Виды неблагополучных семей в современном обществе. Алкоголизм родителей и его влияние на психическое развитие детей. Влияние семьи на формирование аддитивных механизмов. Общие аспекты проблемы социальной реабилитация детей из семей алкоголиков.
  
  дипломная работа [493,1 K], добавлен 25.05.2015
  

• Проблемы коррекции психики детей, переживших развод родителей

  Теоретические основы проблемы коррекции психики детей, переживших развод родителей. Специфика психических проявлений у детей в условиях депривациии. Социальная работа с детьми разведенных родителей в современной России.
  
  курсовая работа [45,5 K], добавлен 20.11.2007
  

• Влияние взаимоотношений в семье на развитие личности ребенка

  Социально-психологический анализ семьи. Особенности взаимоотношений детей и родителей. Самостоятельность как компонент становления самоорганизации детей. Самостоятельность как личностное качество и фактор позитивных отношений детей и родителей.
  
  дипломная работа [76,0 K], добавлен 25.09.2006
  

• Характеристика эмоциональной сферы детей из неполных семей

  Влияние семьи на формирование эмоциональной сферы детей. Определение и сравнительная характеристика уровня тревожности у детей из полных и неполных семей, анализ полученных результатов и разработка рекомендации для родителей по снижению ее уровня.
  
  курсовая работа [41,8 K], добавлен 05.09.2009
  

• Психологический тренинг семейного сотрудничества

  Социальный статус семьи и её функции. Современная модель семьи и ее особенности. Диагностика взаимодействия родителей с детьми. Психологический тренинг семейного сотрудничества как форма групповые формы работы с родителями и детьми. Тесты для родителей.
  
  курсовая работа [1,4 M], добавлен 02.06.2011
  

• Жизненный цикл семьи

  Периодизация жизненного цикла семьи. Принятие и освоение супружеских ролей. Появление в семье детей. Уход молодых людей из семьи. Средний возраст родителей. Старение членов семьи. Социологический и психологический подходы к периодизации отношений.
  
  реферат [15,0 K], добавлен 27.06.2009
  

• Эмпирическое исследование детско-родительских отношений в семьях с детьми с ОВЗ

  Основные подходы изучения семьи в психологии, функциональные характеристики семьи. Психологическая характеристика семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Анализ результатов исследования детско-родительских отношений в семьях с детьми с ОВЗ.
  
  курсовая работа [98,8 K], добавлен 04.10.2014
  

• Особенности работы социального педагога по социальной адаптации детей сладшего школьного возраста в семьях разведенных родителей

  Социальная адаптация как психолого–педагогическая проблема. Развод родителей и его причины. Характеристика разведенной семьи. Работа педагога по социальной адаптации детей младшего школьного возраста из разведенных семей. Типы социальной адаптации.
  
  дипломная работа [157,0 K], добавлен 16.12.2013
  

• Особенности межличностных отношений в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии

  Психологические особенности родителей особых детей. Кризисные периоды в жизни семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Исследование представлений о семье у детей младшего школьного возраста в специальной (коррекционной) школе.
  
  дипломная работа [311,9 K], добавлен 13.10.2017
  

• Кризисы в жизненном цикле семьи и особенности ненормативных стрессов, связанных с болезнью ребенка

  Нормативное течение жизненного цикла семьи. Анализ возможных кризисов в жизненном цикле семьи. Стратегии эмоционального и социального поведения семей, имеющих детей с тяжелыми заболеваниями или потерявших ребенка. Способы выхода из кризисной ситуации.
  
  дипломная работа [110,3 K], добавлен 16.12.2013
  

• Особенности психологического развития детей в семьях, отягощенных алкогольной зависимостью

  Дефекты воспитания детей со стороны родителей. Недостойное обращение с детьми. Притеснение. Пренебрежение. Особенности психо-эмоционального формирования личности ребенка. Типовые признаки для определения ребенка из семьи алкоголиков по поведению в школе.
  
  дипломная работа [32,5 K], добавлен 21.12.2008
  

• Кризисы в жизненном цикле семьи и особенности ненормативных стрессов, связанных с болезнью ребенка

  Кризисы в жизненном цикле семьи и анализ тяжелых стрессов, связанных с длительной болезнью ребенка. Психологические проблемы семей, переживших смерть детей. Исследование особенностей психологии семей с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями.
  
  дипломная работа [115,3 K], добавлен 30.12.2013
  

• Развитие компетентности родителей детей раннего возраста

  Психолого-педагогическая характеристика раннего возраста. Влияние родителей на развитие ребенка. Роль семьи в воспитании и развитии ребенка раннего возраста. Обзор авторских программ раннего развития. Рекомендации для родителей по семейному воспитанию.
  
  курсовая работа [66,0 K], добавлен 14.02.2011
  

• Исследование взаимоотношений старшеклассников и родителей

  Характеристика отношений между родителями и детьми как фактора развития ребенка на ранних стадиях. Основные стили воспитания, возможные отклонения и роль семьи в развитии подростков, юношей и девушек. Механизм взаимоотношений старшеклассников и родителей.
  
  курсовая работа [3,8 M], добавлен 06.07.2011
  

Другие документы, подобные "Нарратив счастливой семьи у родителей детей с расстройствами аутического спектра, проживающих в России и Израиле"

• главная
• рубрики
• по алфавиту
• вернуться в начало страницы
• вернуться к началу текста
• вернуться к подобным работам