Нарратив счастливой семьи у родителей детей с расстройствами аутического спектра, проживающих в России и Израиле

Изучение семей с детьми, имеющими расстройства аутического спектра, дефицитарная и ресурсная модели. Эмпирическое исследование нарративов счастливой семьи у родителей детей, имеющих расстройство аутического спектра, проживающих в России и Израиле.

Рубрика Психология
Вид дипломная работа
Язык русский
Дата добавления 02.09.2018
Размер файла 168,7 K

Отправить свою хорошую работу в базу знаний просто. Используйте форму, расположенную ниже

Студенты, аспиранты, молодые ученые, использующие базу знаний в своей учебе и работе, будут вам очень благодарны.

Описывается специфика социальной стигматизации, сложности нахождения с ребенком в общественном пространстве, места, связанные с детством и юностью респондентов. Поворотной является история постановки диагноза. Описывается влияние политики, законодательства на жизнь семьи. Отдельное место занимают ограничения, связанные с диагнозом. Много описания навыков, которые сформировались или не сформировались у детей (поездки в метро, например).

Поворотной часто становится история переезда, которая часто становится результатом истории постановки диагноза. Специфические упоминания об обретенной культуре, изучении языка, выход из изоляции семьи, обретение новых социальных и культурных контекстов. Сложности с изучением языка.

Описание ресурсов семьи

Особая связь с ребенком, совместность, сиблинговые взаимодействия, супружеский контакт, участие расширенной семьи в воспитании ребенка, успехи ребенка, успехи в выборе траектории образования ребенка, материальное состояние, сравнение с худшими ситуациями. Сохранение родительского партнерства с бывшими супругами. Обретение новых социальных ролей. Окупаются вложенные силы. Забота о себе.

Изменения в рационе ребенка с РАС как специфический успех. Неизбежность, необходимость двигаться дальше. Какой-то конкретный преподаватель в школе, классный руководитель, благодаря которому снижалась тревога.

Море, климат, местная еда. Система помощи детям с РАС. Ясность будущего, понимание системы образования. Переезд как новое начало, новая глава. Отсутствие мифов о происхождении аутизм (прививки, УЗИ). Нахождение корней, принадлежность к культуре.

Сюжеты нарратива счастливой семьи

Нормативные эпизоды семейной жизни (поступление, выпускной, свадьба, рождение внука), рождение здорового ребенка, обретение партнера, принимающего ребенка). Специфические эпизоды взаимодействия ребенка с миром, его побед и прогресса, ощущение совместности. Упорядоченность жизни.

Отношения между детьми дают больше уверенности в будущем. Отсутствие стигматизации со стороны семьи, друзей. Повышение информированности. Нарратив часто строится через «вопреки» прогнозам, мифам, превозмагание и преодоление. Удается быть «нормальной семьей».

Отсутствие социальной стигматизации, уход страха будущего. Переезд как правильное решение, повод для гордости. Нарратив может строиться через сравнение с жизнью в России. Включенность ребенка в общество. Нормализация (вокруг есть другие дети с РАС). Сепарация с родителями.

Повседневная жизнь

Работа, школа, занятия с детьми, общение с детьми, супругом, родственниками, личное время.

Безглютеновая диета, столкновение с правовой средой, поиски наилучшего образовательного трека для ребенка.

Участие в общественных работах, волонтерстве. Был один респондент, который вообще ничего не рассказал.

Темпоральная модельность повествования

Настоящее описывается как результат одного значимого события в прошлом.

Будущее вызывает тревогу (возможность ребенка завести свою семью).

Прошлое грустное, травматичное.

Значимым событием, вокруг которого строится нарратив, обычно является постановка диагноза. Обычно нарратив регрессивный (все резко изменилось к худшему) или стабильный (жизнь продолжалась) по типологии Робинсона.

Будущее вызывает тревогу в связи с образованием, работой, материальным состоянием ребенка.

Событием, из которого выстраивается нарратив будущего часто является сам переезд, нарратив прогрессивный (Robinson, 1990).

Прошлое уже проработано, нейтральное отношение к нему.

У ряда респондентов будущее довольно понятное, тревоги не вызывает.

Эмоциональная окраска повествования

Встречались грустные, радостные, злые, обиженные, гордые нарративы, полные надежд или опасений.

Кратко опишем представленные в таблице результаты. Основным отличием в структуре нарративов счастливой семьи у родителей детей с РАС, проживающих в России и Израиле является событие, вокруг которого строится нарратив жизни сейчас и сегодня. У русских респондентов это преимущественно постановка ребенку диагноза, поле чего менялась жизнь, появлялись новые обязанности, изменялась картинка будущего. У израильских респондентов это событие переезда. Несмотря на то, что мотивацией к переезду почти всегда называли постановку диагноза, само повествование строилось вокруг изменений в социальной и культурной среде, новообретенного дома, погоды, необходимости приспосабливаться и учить язык. Из специфических ответов можно выделить нарратив, построенный вокруг ситуации расторжения брака. То есть травме противопоставляется стратегия совладания - переезд.

Так же стоит отметить различия в социальном пространстве повествования. В то время как респонденты из Израиля описывали такие социальные группы как группы родителей из школы и детского сада, волонтерские организации, группы соседей по дому, в нарративах русских респондентов представлены только рабочие коллективы и иногда группы поддержки. В то же время, в нарративах респондентов из России больше представлена расширенная семья, родственники, а так же родные в других странах как отдельный социальный контекст, так как в этих странах другое общественное отношение к детям, детоцентрированность.

Другим интересным различием стало характер самого нарратива счастливой семьи. У родителей детей с РАС, проживающих на территории России нарратив часто строился как превозмогание, преодоление препятствий и трудностей, связанных каждодневной жизнью с ребенком. У респондентов из Израиля преодоление трудностей в основном оставалось в описании того, как устроена семья.

На этапе пилотажного исследования нас заинтересовала разница в темпоральной модальности. Но по результатам, полученным на данном этапе мы видимо, что будущее представлено у обеих категорий респондентов, и жители России и жители Израиля описывают тревоги, связанные с будущим ребенка, в частности, будет ли для него возможным построить собственную семью. Тем не менее, ряд израильских респондентов сказали, что будущее им видится вполне определенным, описывая службу в армии и поступление в университет. У русских респондентов такой определенности нет, кроме того, в их нарративах будущее ребенка с расстройством аутического спектра порой представлено зависимым от помощи сиблингов, помощи как бытовой так и карьерной.

Можно отметить так же то, что тема питания и рациона ребенка с РАС неоднократно всплывала как в контексте нарратива счастливой семьи так и в описании устройства семьи: уникальные эпизоды нарратива счастливой семьи были связаны с тем, что ребенок вышел за рамки своего привычного рациона, а описывая повседневную жизнь и устройство семьи, ряд респонденов упоминали необходимость готовить безглютеновые блюда.

Специфическими ресурсными историями респондентов из Израиля стали истории о климате, море, фруктах, обретении социальной и культурной идентичности как гражданина Израиля и иудея.

В целом можно говорить о том, что основными персонажами нарративов счастливой семьи у родителей детей с РАС являются супруги, другие дети, расширенная семья и помогающие специалисты. В категории физического пространства преимущественно упоминались дом, школа, работа. Среди ресурсов регулярно оказывалось материальное благополучие, помощь родителей, супругов и других детей. Многие респонденты описывали рождение второго ребенка (следующего после ребенка с РАС) как основной эпизод в нарративе счастливой семьи, так как здоровый ребенок позволял убедиться, что причины аутизма не в генах родителей, снижалась самостигматизация. В ответ на вопрос об устройстве семьи описанию того, как устроена семья, респонденты описывали специфические симптомы ребенка, специалистов, работающих с ним и историю постановки диагноза.

3.3 Анализ и обсуждение эмпирических данных.

В результате обработки полученных нами эмпирических данных методом контент-анализа, мы можем говорить о содержании выделенных значимых категорий нарративов счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра, проживающих в России и Израиле, а так же о специфике содержания данных категорий для респондентов обеих групп.

Опишем содержание категорий анализа.

Персонажи повествования. В категории персонажей назывались супруги, дети, родители, другие родственники, бывшие супруги и их новые семьи, а так же помогающие специалисты, учителя. Только респонденты из Израиля называли здесь своих соседей, других родителей из комитетов, волонтеров, других репатриантов, живущих в том же городе. Несколько русских респондентов здесь описывали какого-то конкретного учителя ребенка с РАС, как значимого персонажа. Исходя из имеющихся теоретических данных мы знаем, что семья, воспитывающая ребенка с РАС часто оказывается в некоторой изоляции. Данные результаты показывают, что русские респонденты более изолированы, не имеют специфической группы для общения и менее склонны контактировать с другими родителями. Или же просто не называют своих друзей и прочих знакомых в контексте историй о семье (то есть это не является эксплицитным элементом их нарратива о счастливой семье, и можно думать о возможных стратегиях терапевтической работы по конструированию этого элемента).

Социальное пространство повествования. Содержание данной категории указывает на то, что переезд в Израиль несет с собой новые социальные контексты, израильские респонденты описывали принадлежность к общине, культуре, группе жителей одного дома и района, то есть их социальная жизнь более активна, чем у русских респондентов. При этом специфическим содержанием данной категории для российских респондентов стали родственники из других стран, что означает существование большой разницы между социальным отношением к детям с РАС в России и других странах (у наших респондентов в Армении и Латвии). Таким образом, мы видим, как на уровне нарратива «о счастливой семье» выражены различия во взаимодействии между микро- и макросистемой; как более проницаемые границы семейной системы в израильской диаспоре позволяют семье взаимодействовать с более широкими контекстами - культурным и социальным, и это становится важным содержанием их нарративов.

Физическое пространство повествования. Самыми часто встречающимися значениями данной категории являются дом, работа, место учебы детей, больницы, общественные заведения, центры психологической помощи. Специфических значений здесь не было за исключением пляжа у нескольких интервьюируемых из Израиля. В этом смысле социальное пространство оказывается гораздо в большей степени подвержено изменению, здесь разнообразия больше, чем в пространстве физическом.

Как описывается история постановки диагноза. Содержания данной категории выводилось из ответов на вопрос «Как устроена ваша семья?» Многие респонденты уточняли, стоит ли им рассказать о составе семьи, возрасте и роде деятельности всех членов семьи. Тем не менее, практически все респонденты здесь описывали специфическое поведение ребенка, связанное с его болезнью, историю постановки диагноза, его помогающих специалистов. Аутизм является заболеванием, влияющим на семейную систему на разных уровнях и судя по всему, это влияние оценивается как одна из основных характеристик семьи сами родителями. Интересно, что и психологи и дефектологи порой как бы включались в семью, в ее устройство, это может говорить об их чрезвычайно высокой значимости.

Описание ресурсов семьи. В данной категории были выделены такие содержания как хороший супружеский контакт, помощь родственников, а так же маленькие успехи и победы ребенка, связанные с преодолением заболевания, такие как освоение какого-то нового навыка, успешная ситуация социального взаимодействия или выход за пределы обычных пищевых привычек. Все респонденты из Израиля здесь называли сложившуюся систему помощи детям с расстройствами аутического спектра, отсутствие необходимости тратить огромное количество сил на поиск специалиста, работающего с такими детьми.

Сюжеты нарративов счастливой семьи. В структуру нарративов счастливой семьи часто входили истории рождения еще одного ребенка, которые описывались как новый старт, возможность поверить в то, что причина аутизма другого ребенка не в родителях. Интересной оказалась модель построения нарратива счастливой семьи у респондентов из России. Вопрос звучал так «Расскажите истории о вашей семье, как о счастливой?». В ответах регулярно описывалось преодоление трудностей, превозмогание, также то, что ситуация бывает куда хуже, например в случае развода или если ребенок страдает каким-либо другим заболеванием. Истории превозмогания встречались и у израильских респондентов, впрочем, они свои ситуации сравнивали с реалиями России. Другим интересным содержанием стала структура построения нарратива через значимую ситуацию в прошлом. В нарративе счастливой семьи описывалось то, как все реагировали на ситуацию тогда и как реагируют сейчас. Респонденты из России качестве значимой ситуации описывали постановку диагноза, характеризуя ее как травму. Респонденты из Израиля строили нарратив вокруг принятия решения переехать. То есть можно говорить о том, что факт переезда переживается автором нарратива как центральный. Травматический эпизод диагностики как будто бы уступает место эпизоду совладания с этой травмой. И это, по всей видимости, меняет всю структуру нарратива, изменяет содержание и отношение и ко времени/будущему, и выстраивает сам нарратив не столько вокруг темы болезни, сколько вокруг переезда/адаптации/включенности в новую культуру.

Повседневная жизнь. Данная категория объединила в себе информацию о том, что вообще есть в каждом дне жизни таких родителей. Здесь результаты у обеих групп были очень похожими: работа, занятия с детьми, совместное времяпровождение, подготовка к школе. Респонденты из России так же описывали сложности, связанные с необходимостью ребенка соблюдать безглютеновую диету, что может свидетельствовать о том, что степень информированности о последних исследованиях и открытиях в сфере аутизма, в России довольно низкая.

Темпоральная модельность повествования. В пилотажном исследовании эта категория содержала существенные различия содержаний у выборок, у респондентов из России будущего времени будто не было вовсе. Настоящее исследование показало несколько иную картину: будущее время есть у обеих групп. И русские и израильские респонденты испытали тревогу, страх неизвестности., но в то время как многие израильские респонденты имели четкое представление о будущем ребенка в сфере образования, русские респонденты как раз описывали эту сферу жизни, как максимально неопределенную. В то же время, в нарративах русских респондентов тревогу о будущем снижал хороший контакт ребенка с РАС с другими сиблингами, описывались надежды на то, что дети позаботятся друг о друге. Обе категории респондентов описывали переживания о возможности для ребенка с РАС иметь отношения с противоположным полом или создать семью.

Эмоциональная окраска повествования. Основными эмоциями респондентов обеих групп были надежда, гордость, волнение, обида, довольство.

Из рассказов наших респондентов могут быть реконструированы некоторые характеристики макросистем и социальных контекстов, включенность или невключенность в которые оказываются очень значимыми для респондентов, определяют их самопредставление . Этими характеристиками оказываются относительная открытость границ между микро- и макросистемой, отсутствие стигматизирующего дискурса в социальном пространстве, доступная модель помощи детям с расстройствами аутического спектра.

Выводы по главе 3

1) Данное исследование показало, что содержание нарративов счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра во многом определяется, в том числе культурным и социальным контекстом.

2) В результате исследования было обнаружено, что респонденты и в России и Израиле по-разному описывают тревоги о будущем и травматичные истории в прошлом. Для российских респондентов основным источником тревог является получение ребенком образования и его карьера, в то время как израильские респонденты как раз наиболее уверены в учебном аспекте, тревогу же у них вызывает потенциальная возможность для ребенка завести свою семью, детей. В то же время наиболее значимым событием прошлого русские респонденты описывают постановку диагноза, а израильские респонденты конструируют свои нарративы через историю переезда.

3) Все задачи, которые были поставлены в данном исследовании, были выполнены: были исследованы нарративы счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра, проживающих в России и Израиле, описано их специфическое содержание.

4) Результаты данного исследования дополняют уже существующие данные о нарративах счастливой семьи, ресурсах и копинговых стратегиях родителей детей с расстройством аутического спектра.

5) Полученные результаты могут быть использованы при планировании стратегии психотерапевтической работы с семьей, воспитывающей ребенка с расстройством аутического спектра.

Заключение

В настоящее время в мире идет развитие сферы психологической помощи семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутического спектра. Идет активная исследовательская работа по изучению специфики таких семей. Можно выделить две категории таких исследований: исследование семьи с ребенком, страдающим расстройством аутического спектра с точки зрения дефицитарной модели или же с точки зрения ресурсной модели функционирования.

Исследования, выполненные в дефицитарном подходе фокусируются на дисфункциях и отличиях семьи с ребенком, имеющим расстройства аутического спектра, на слабых сторонах, негативных особенностях структуры семейной системы и ее функционирования. Полученные в результате таких исследований данные позволяют понимать многое о специфике жизни таких семей, проблемах, с которыми они сталкиваются, и негативном влиянии расстройства аутичесокого спектра на семью в целом.

Исследования, выполненные в ресурсном подходе фокусируются на уже существующих компетенциях, ресурсных сфера, стратегиях совладания семей с ребенком, имеющим расстройство аутического спектра, а результаты таких исследований позволяют накапливать знания о сильных сторонах и специфических ресурсных историях таких семей.

В 2017 году нами было проведено пилотажное исследование, посвященное нарративам счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра. Результатом пилотажа стало обнаружение значительного содержательного различия в том, как строился нарратив счастливой семьи у респондентов из России и из Израиля. После обсуждения и анализа этих результатов пилотажного исследования нами было принято решение сфокусироваться на понимании специфики содержания нарративов счастливой семьи у родителей детей с расстройствами аутического спектра, проживающих в России и Израиле. Были переформулированы исследовательские вопросы и изменен подход к выборке.

В результате нами было проведено качественное исследование с использованием метода нарративного полуструктурированного интервью. В качестве инструмента анализа данных был выбран контент-анализ. Выборка собиралась по принципу доступности, в нее вошли 10 респондентов из России и 10 из Израиля (всего 20).

Данное исследование позволило описать содержание нарративов счастливой семьи у родителей детей с расстройством аутического спектра, а так же специфику структуры этого нарратива, культурные и социальные контексты и темпоральную модальность.

Полученные нами результаты позволяют и дальше продолжать исследование нарративов счастливой семьи у родителей детей с расстройствами аутического спектра с точки зрения таких факторов как время, прошедшее с момента постановки диагноза, наличия других детей, а так же размышлять о насыщенности выборки.

Кроме того, полученные данные могут быть использованы в планировании психотерапевтической работы с такими семьями, уточнении психологического «языка» работы и выборе подходов и техник.

Список литературы

1. Антохин М.В., Горбунова Е.М., Крюкова Т.А. Соломатова Т.А. Взаимосвязь самостигматизации и тревожности у больных шизофренией с разной длительностью заболевания, Вестник Санкт-Перебургского университета, серия 1, 2008, выпуск 3

2. Беттельхейм Б. Пустая крепость. Детский аутизм и рождения я», Москва, Фонд «Мир», 2013,

3. Бусыгина Н.П. Методология качественных исследований в психологии, Москва, Инфра-М, 2013

4. Бусыгина Н.П. Научный статус методологии исследования случаев // Московский психотерапевтический журнал, 2009. - № 1. - С. 9-34.

5. Будинайте Г.Л. Посткласический системный подход. Проблема и ее решение в системе психотерапевтического взаимодейтсвия// supporter.ru, 2006

6. Барбера Мэри Линч Детский аутизм и вербально-поведенческий подход, Москва, Рама Паблишинг, 2014

7. Вейс Т.Е. Ранний детский аутизм // Как помочь ребенку: опыт лечебной педагогики в Кэмпхилл общинах. ? М.: Московский Центр вальдорфской  педагогики, 1992.

8. Галасюк И.Н. Особенности родительских позиций в семье с умственно отсталым ребенком, Журнал «Клиническая и специальная психология» No2 2014

9. Галасюк И.Н. Проблема психологической травматизации членов семьи инвалида // Вестник Московского государственного областного университета. Серия «Психологические науки». 2011. No1.

10. Жмуров В.А. Большая энциклопедия по психиатрии, 2-е изд., 2012 г.

11. Жорняк Е.С. Нарративная психотерапия/ Системная семейная терапия: классика и современность// Составитель А.В. Черников, -М: Независимая фирма Класс, 2005

12. Зверева Н.В., Рощина И.Ф. Проблема семьи в контексте клинической психологии, Клиническая и специальная психология №1, 2012

13. Иерс С.Э., Папсуева О.В., «Психологическая помощь детям раннего возраста с нарушениями развития и расстройствами аутистического спектра в совместной группе «мать - дитя», Журнал «Клиническая и специальная психология» No3 2014

14. С. Квале Исследовательское интервью Москва, Смысл, 2009

15. Керре Н.О. Особенности социального окружения детей с аутизмом//Аутизм и нарушения развития. 2010. № 4 (31). С. 13-20.

16. Крамар Е.С., ЖИЗНЕСТОЙКОСТЬ В КОНТЕКСТЕ ЖИЗНЕННОГО ПУТИ ЛИЧНОСТИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВОМ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА (РАС)// ПЕРСПЕКТИВЫ НАУКИ И ОБРАЗОВАНИЯ, Воронеж, 2016

17. Крючкова В.Н. «Специфика самостигматизации родителей детей с расстройством аутического спектра», НИУ ВШЭ, Москва, 2016.

18. Крючкова В.Н. «Нарративы счастливой семьи у семей с ребенком, имеющим расстройство аутического спектра», НИУ ВШЭ, Москва, 2017

19. Кудленок В.Е., Кравцова Р.А., Ковботов А.Г. «Многогранность подходов к работе с семьей ребенка с расстройствами аутического спектра// Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутического спектра, Моква, 2016

20. В.В. Лебединский, О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг «Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция», - М.: Изд-во Моск. ун-та, 1990. - 197 с.

21. Лебединская К.С., Никольская О.С. Диагностическая карта. Исследование ребенка первых двух лет жизни при предположении у него раннего детского аутизма // Диагностика раннего детского аутизма. -- М.: Просвещение, 1991.

22. Левченко И.Ю., Ткачева В.В.. Психологическая помощь семье, вос- питывающей ребенка с отклонениями в развитии. Методическое электронное пособие

23. Михайлова И.И. Самостигматизация психически больных: автореф.дис. ....канд.мед.наук, Москва, 2005

24. И.И. Михайлова, С.А.Судаков, С.Н.Ениколопов, С.Н.Мясоедов. Применение кластерного анализа для описания феномена самостигматизации психически больных. // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова.-2004.-Т.7, №104.-С. 61-65.

25. ЛЛ Микаэлян, ЕВ Фисун, Психологическая работа с родителями «особых» детей: ресурсная модель - Консультативная психология и психотерапия, 2006

26. Нестерова А.А. Жизнеспособность родителей детей, воспитывающих ребенка с аутизмом, «Семья, брак и родительство в современной России. Выпуск 2», Москва, Когито-Центр, 2015

27. Нестерова А.А., Ковалевская Н.А. Жизнеспособность и стратегии совладания матерей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра//Вестник Московского государственного областного университета. Сер. «Психологические науки», 2015. № 3

28. Никольская И. М. Клиническая психология семьи // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2005 (5), No 2.

29. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок: пути помощи, Москва, Теревинф, 2014 г.

30. Петровский В.А. Психология неадаптивной активности / Российский открытый университет. М., 1992

31. А Рязанова, Семья с особым ребенком: внутренние процессы и социальные отношения- СПб.: Аутизм и нарушения развития, 2011

32. Семаго Н., Семаго М. Диагностика базовой аффективной регуляции // Школьный психолог. -- 2001. -- № 5.

33. Скрипка Е. Ю. Качественное исследование самостигматизации больных с психическими расстройствами // Молодой ученый. -- 2012. -- №7. -- С. 232-237.

34. Соколова Е.В. Психология детей с задержкой психического развития», Москва, ТЦ Сфера, 2009

35. Сулова Т.Ф., Особенности взаимоотношения с ребенком и окружающим миром матерей, воспитывающих детей с РАС, Новые информационные технологии в науке, Уфа, 2005.

36. Ткачева В.В. Технологии психологического изучения семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. УМК «Психология», Московский психолого-социальный институт, 2006.

37. Уайт М. Карты нарративной пракики. Введение в нарративную терапию, Москва, Генезис, 2010

38. Уварова Л.Н., Кутузова И.А. Семейное воспитание детей с РАС// Эволюция современной науки, Уфа, 2015

39. Улановский А.М. «Качественные исследования: подходы, стратегии, методы», Психологический журнал, 2009, том 30, №2, с. 18-28

40. Фоминых Е.С. «Семья как фактор виктимизации детей с ограниченными возможностями здоровья», Журнал «Клиническая и специальная психология» No3 2014

41. Д Фридман, Д Комбс Конструирование иных реальностей: Истории и рассказы как терапия - М.: Класс, 2001

42. Эйдемиллер Э.Г., Добряков И.В., Никольская И.М. Семейный диагноз и семейная психотерапия. СПБ 2007.

43. Connie Anderson, Ph.D. RELIEVING PARENTAL STRESS AND DEPRESSION: HOW HELPING PARENTS HELPS CHILDREN- IAN Online Community Facilitator, Kennedy Krieger Institute, 2007

44. Beavers J., Hampson R.B., Hulgus, W.R. Coping in Families with a Retarded Child // Family Process, 1986 Sep; 25(3).

45. Beresford B.A. Resources and Strategies: How Parents Cope with a Disabled Child. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 171-209.

46. Bettelheim «Feral childen and autistic children», American journal of psychology, 1959? 455-467

47. Bodfish JW, Symons FJ, Parker DE, Lewis MH (2000). «Varieties of repetitive behavior in autism: comparisons to mental retardation». J Autism Dev Disord 30

48. Corrigan, P.W. Self-stigma and the “why try” effect: impact on life goals and evidence-based practices / P.W. Corrigan // US National Library of Mental Health

49. Crossley, M. (2000c) Narrative psychology, trauma, and the study of self/ identity, Theory and Psychology, Vol.10, No.4: 527-46.

50. Cunningham M. A. & C. Dickson «A study of language of an Autistic child», 1961, Journalof child psychology and Psychiatry.

51. Gray, D. E. (1993). Perceptions of stigma: the parents of autistic children. Sociology of Health & Illness, 15: 102-120

52. Uwe Flick “An introduction to qualitive research”- Sage Publications, 2002

53. Fung, K. M., Tsang, H. W., Corrigan, P. W., Lam, C. S., & Wai-Ming, C. (2007). Measuring self-stigma of mental illness in China and its implications for recovery. Journal of Social Psychiatry, 53, 408-418. doi:10.1177/0020764007078342.

54. Happй F, Ronald A (2008). «The 'fractionable autism triad': a review of evidence from behavioural, genetic, cognitive and neural research». Neuropsychol Rev 18 (4): 287-304

55. Hastings R.P., Taunt H.M. Positive Perceptions in Families of Children with Developmental Disabilities. American Journal of Mental Retardation, 2002, Mar. 107(2).

56. Hastings R., Kovshoff H., Brown T., Ward N.J., Francesca Degli Espinosa, Remington B., Coping strategies in mothers and fathers of preschool and school-age children with autism, Autism, 2005

57. Herring, S., Gray, K., Taffe, J., Tonge, B., Sweeney, D., & Einfeld, S. (2006). Behaviour and emotional problems in toddlers with pervasive developmental disorders and developmental delay: Associations with parental mental health and family functioning. Journal of Intellectual Disability Research,50(12), 874-882.

58. Imber-Black E.,. Karpel M.A. Toward a Resource Model in Systemic Family Therapy. NY: The Guilford Press, 1986.

59. Heatherton TF, Kleck RE, Hebl MR, Hull JG, editors. The social psychology of stigma. New York: Guilford Press; 2000.

60. A Jain, J Marshall, A Buikema, T Bancroft, JP Kelly Autism Occurrence by MMR Vaccine Status Among US Children With Older Siblings With and Without Autism- Jama, 2015

61. Kanner L (1943). «Autistic disturbances of affective contact». Nerv Child 2: 217-50. Reprinted in (1968) Acta Paedopsychiatr 35 (4): 100-36. Kinney DK, Munir KM, Crowley DJ, Miller AM (2008). «Prenatal stress and risk for autism». Neurosci Biobehav Rev 32 (8): 1519-32

62. Konstantareas, M. M., & Homatidis, S. (1989). Assessing child symptom severity and stress in parents of autistic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry

63. Krupp D.R. et al. Am. J. Hum. Genet. 101, 369-390 (2017)

64. Kwang-Sun Cho Blair, In-Suk Lee, Su-Je Cho and Glen Dunlap, Positive Behavior Support Through Family-School Collaboration for Young Children With Autism, Topics in Early Childhood Special Education, Hamilon, 2011

65. Lecavalier, L., Leone, S., & Wiltz, J. (2006). The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 50(3), 172-183.

66. Lim E.T. et al. Nat. Neurosci. 20, 1217-1224 (2017)

67. Link BG, Phelan JC. Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology. 2001;27:363-385

68. McDaniel S., Hepworth J., Doherty W.J. The Shared Emotional Themes of III-ness // Journal of Family Psychotherapy. Vol. 10 (4). 1999. Р. 1-8.

69. K Mori, T Ujiie, A Smith, P Howlin Parental stress associated with caring for children with Asperger's syndrome or autism- Pediatrics International, 2009 - Wiley Online Library

70. Mьller RA (2007). «The study of autism as a distributed disorder». Ment Retard Dev Disabil Res Rev 13 (1): 85-95.

71. McAdams Dan P., The Stories We Live By, Guiford Publications, 1993

72. Petrie, K. J., Cameron, L., Ellis, C. J., Buick, D., & Weinman, J. (2002). Changing illness perceptions after myocardial infarction: An early intervention randomized controlled trial. Psychosomatic Medicine, 64, 580-586

73. Robinson, I. (1990) Personal narratives, social careers and medical courses: analysing life trajectories in autobiographies of people with multiple sclerosis, Social Science and Medicine, 30, 11, 1173-86

74.

75. Schieve, L.A., Blumberg, S.J., Rice, C., Visser, S.N., & Boyle, C. (2007). The relationship between autism and parenting stress. Pediatrics, 119, S114-S121.

76. Smith J. A. Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods 2nd Edition, SAGE, 2007 - Social Science - 288 pages.

77. Stainton, T., & Besser, H. (1998). The positive impact of children with an intellectual disability on the family. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 23(1), 57- 70.

78. Winnie W.S. Mak, , Yvonne T.Y. Kwok Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong, Department of Psychology, The Chinese University of Hong Kong, Shatin, NT, Hong Kong? 2010

79. Volkmar F, Chawarska K, Klin A (2005). «Autism in infancy and early childhood». Annu Rev Psychol

80. Walsh F. Normal family processes: growing diversity and complexity (3rd ed.). N. Y.: Guilford Press, 2003.

Приложение 1

Респондент №1

Ольга, 38 лет. Замужем, дочь Ева (16 лет) и Леля (8 лет, РАС) Россия

И: Ольга, спасибо, что согласились поучаствовать в исследовании. Расскажите пожалуйста о том, как устроена ваша семья.

О: Ну я замужем, моего мужа зовут Михаил, примерно половину времени он живет в Израиле по работе. У нас 2 дочки, Ева и Леля. Ева тоже живет в Израиле, получает там образование. Ей 16. Она в какой-то момент сама так решила, ну там такая детоцентрированая страна, что нет никакого страха, что что-то может случиться. Мы с Лелей в Москве. Она сейчас во 2-м классе, ей 8 лет. Примерно 4 года назад ей диагностировали аутизм. Вот. Она учится в еврейской школе, то есть там иврит, тора… Ну и классы поменьше обычных. Но ей все равно тяжеловато. Вот. Ну то есть, большую часть времени я занята ей, вожу ее в школу, потом репетиторы, психолог, нейропсихолог, танцы, пение… Драм. кружок, кружок по фото, ну вы поняли. Не скучаем, в общем. Муж приезжает по возможности, обычно где-то раз в 2 месяца на неделю. Каждые каникулы мы с Лелей едем в Израиль, побыть с ним и Евой. Я конечно очень люблю эту страну, обожаю Иерусалим, но пока нет возможности там жить.

И: Но такие планы у вас есть?

О: Ну да, когда-нибудь. Просто сейчас психолог не рекомендует Лелю перевозить, говорит, что для нее это будет очень большой стресс. Да и с языками ей очень сложно, второй год учит иврит и максимум что говорит- «Меня зовут Леля». Но да, я надеюсь, что однажды мы уедем с ней туда, будем жить все вместе. Да и там условия для таких детей все есть. Тут конечно сплошная борьба.

И: Ольга, а как удается справляться? Что помогает?

О: Ну помогает неизбежность, на самом деле. Нет выбора, справляться или нет. Нужно делать так, чтобы ей было лучше, идти и не останавливаться. Потом муж конечно помогает, вот это знание, что однажды будет лучше. Финансово у нас есть все возможности, поэтому конечно я утрирую про выживание. Не было бы денег, не было бы всех этих психологов, групп поддержки и т.д. Потом важную роль играет помощь моего отца, например. В отсутствии Миши (мужа) он со всякой мужской работой по дому помогает. Ну и вообще, родственники помогают справляться. В нашей семье ребенок- высшее благо, поэтому не было важно, чем там она болеет или что с ней не так. Она все равно очень важна была всегда. Для всех родных. Все ее обожают, страшно балуют, ну и очень много поддержки от брата мужа, от моей сестры. Это очень все помогает.

И: Если я правильно вас слышу, то выходит, что у вас дружная семья, где все друг друга поддерживают. И в жизнь Лели включено много родственников.

О: Ну да, все включены в Лелю, на самом деле. Поэтому Ева и в Израиле, я думаю. Там они с мужем вдвоем, он сосредоточен на ней, она чувствует больше внимания. Да и меньше ответственности, никто не просит с мелкой сидеть, ничего такого.

И: Ольга, я бы хотела попросить вас рассказать истории о том, как ваша семья является счастливой.

О: Ага. Ну в первую очередь, наша семья счастливая, потому что несмотря на то, что мы не живем все вместе, нам удается все равно оставаться семьей. Ну то есть есть вот эта разлука, да, расстояние и т.д., но я все равно чувствую, что мы семья. Миша любит обоих детей, дети любят его, ладят. Это счастье. Нет раздрая, да, как бывает в других семьях. Много поддержки, совместности.

И: То есть ваша семья счастлива, потому что вы чувствуете, что все вместе, все заботятся и поддерживают?

О: Да. Еще очень важно то, что ни муж, ни Ева не стыдятся Лели. Она не заставляет их чувствовать себя неловко. Я думаю, вы понимаете, в ее поведении много странного, того, что может вызывать негатив, но у них не вызывает. Никто не стыдится члена семьи с болезнью, это история про счастливую семью, я думаю. Ну и еще, да, история про счастливую семью, это то, что есть два ребенка с разными потребностями, желаниями и есть возможность им давать все, что им нужно. Образование, помощь, путешествия, игрушки, отдельные комнаты. Нет нужды, да. То есть и так очень много сложностей: медицина, учителя, переходный возраст у Евы, невозможность всем вместе жить. Но нет нужды. И это важно.

И: То есть обеспеченность, возможность не ограничивать детей- это история о вашей семье как о счастливой?

О Да. Конечно, если бы все мы жили в Израиле сейчас, мы были бы счастливее. Но ну вот пока так.

И: Понятно. Ольга, вы бы хотели что-то добавить?

О: На тему счастливой семьи? Нет.

Категория

Содержание

Персонажи повествования

Ольга, дети, муж

Физическое пространство повествования

Дом, Израиль, где живут муж и дочь, отец Ольги, другие родственники

Социальное пространство повествования

Семейный круг, школа.

Описание ресурсов

«Ну помогает неизбежность, на самом деле. Нет выбора, справляться или нет. Нужно делать так, чтобы ей было лучше, идти и не останавливаться.»

Как описывается «устройство семьи»

Через болезнь ребенка и ограничения, которые она несет.

«Мы с Лелей в Москве. Она сейчас во 2-м классе, ей 8 лет. Примерно 4 года назад ей диагностировали аутизм. Вот. Она учится в еврейской школе, то есть там иврит, тора… Я конечно очень люблю эту страну, обожаю Иерусалим, но пока нет возможности там жить.»

Повседневная жизнь

«Ну то есть, большую часть времени я занята ей, вожу ее в школу, потом репетиторы, психолог, нейропсихолог, танцы, пение… Драм. кружок, кружок по фото, ну вы поняли. Не скучаем, в общем. Муж приезжает по возможности, обычно где-то раз в 2 месяца на неделю. Каждые каникулы мы с Лелей едем в Израиль, побыть с ним и Евой.»

Как строится нарратив счастливой семьи

Через отрицание, могло бы быть хуже.

-«Финансово у нас есть все возможности, поэтому конечно я утрирую про выживание. Не было бы денег, не было бы …»

- «Ну в первую очередь, наша семья счастливая, потому что несмотря на то, что мы не живем все вместе, нам удается все равно оставаться семьей. Ну то есть есть вот эта разлука, да, расстояние и т.д., но я все равно чувствую, что мы семья. Миша любит обоих детей, дети любят его, ладят. Это счастье. Нет раздрая, да, как бывает в других семьях

-« Еще очень важно то, что ни муж, ни Ева не стыдятся Лели. Она не заставляет их чувствовать себя неловко. Я думаю, вы понимаете, в ее поведении много странного, того, что может вызывать негатив, но у них не вызывает. Никто не стыдится члена семьи с болезнью, это история про счастливую семью, я думаю.»

Темпоральная модальность повествования

Есть настоящее и будущее время, настоящее=борьба, будущее=надежда на лучшее.

«Но да, я надеюсь, что однажды мы уедем с ней туда, будем жить все вместе. Да и там условия для таких детей все есть. Тут конечно сплошная борьба.»

Эмоциональная окраска повествования

«Но ну вот пока так.»

«Очень тяжело»

Респондент №2

Татьяна, 45 лет, замужем. Двое детей: Марк (14 лет, РАС) и Аня (5 года). Израиль.

И: Татьяна, спасибо большое, что согласились поучаствовать в моем исследовании. Расскажите пожалуйста про вашу семью, как у вас все утроено?

Т: Так, ну вот мы живем в Израиле уже 3 года, приехали по программе репатриации. Я замужем мой муж занимается строительным бизнесом, его зовут Евгений. Бизнес в России, он много ездит туда-сюда. Я сижу с детьми, работаю из дома. Я- копирайтер. У меня есть сын, Марк, от первого брака. Ему 14 лет, у него аутизм. Не очень тяжелая форма, да, но ему крайне нелегко с детьми, с общественными местами, с правилами и с «надо». В детстве было очень тяжело с речью. Он учится в школе, тут пришлось на 2 класса младше пойти, поэтому он в 6 сейчас. Там не специальная какая-то школа, просто обычная. Ну и с Женей у нас дочь, ей 5 лет, она ходит в сад. Аня. Вот. Мы живем в Израильской провинции, снимаем квартиру, свою пока не купили. Про переезд вам интересно?

И: Да, конечно.

Т: у мы переехали, значит, Аня совсем мелкая была, Марку было 11. Я еврейка по маме, муж прошел Гиюр чтобы сюда приехать. В России у нас все неплохо было, я хорошо зарабатывала, была квартира в нормальном районе. Но было достаточно тяжело с Марком. Он паршиво учился, его ругали за подчерк, несобранность, обещали, что ЕГЭ он не сдаст. Да я и подозревала, что он не сдаст. И вот что дальше? ПТУ? Армия? Шизофрения и белый билет? Не сделано у нас все для людей. Да и столько нервотрепок было с определением в школу… А потом все эти прописи, «ваш ребенок не умеет писать! Неаккуратно! Приходите в школу! Не хочет идти в столовую парами!». Ну цирк с конями. А тут Аня и ее было жалко в это загонять. Короче, тогда наши друзья репатриировались и пели хвалебные гимны израильской школе. Мы тоже решили. Процесс сложный, но оно того стоило. Теперь у нас тут море рядом, манго зимой, адекватные учителя… У Марка есть ассистент, это такая девушка, ходит с ним на занятия. Сначала она помогала с ивритом, а теперь только с его личными бзиками. Ну и вообще, тут как-то все готовы понимать, что ребенок не дебил и не уголовник, что это его особенности. Да и ну как-то, знаете, они сами этого тьютора назначают, учитель сам с тобой на связи. Все работает, слаженная система. Мне вот это очень нравится. Ну а Аня уже здорово шпарит на языке, у нее вообще все хорошо. В общем, переехали ради детей и их будущего. Да и сами довольны.

И: Татьяна, я бы хотела вас попросить рассказать истории о вашей семье, как о счастливой.

Т: Хм, ну во-первых манго. И море. И погода. В отличии от наших русских друзей мы тут в тепле относительном. Поэтому весьма счастливы. Тут все русские счастливые поэтому. Потом мы счастливы потому что все получилось. Я боялась, что у меня не будет работы, Марк не выучит язык, мы не впишемся. Но все хорошо, все адаптировались. У Марка в школе все куда лучше чем было в России. И мы об этом не переживаем. И это делает нас очень даже счастливой семьей, то, что у детей все хорошо. Я теперь верю, что он поступит в университет тут. Сначала армия, конечно, но тут это тоже не так страшно. Да и хоть понятно, что она будет, какой она будет.

И: Татьяна, извините, что перебиваю, я правильно понимаю, что очень важно понимать, как все будет в будущем?

Т: Да, это важно. Даже не то чтобы все, просто понятно, как растить детей. В России никто не поможет, не подскажет, особенно если у тебя ребенок с аутизмом. А тут все ясно. Есть отработанная система. Есть врачи и психологи, есть эта система тьюторов, учителя знают, как учить таких детей. Это круто. И я спокойна, и муж спокоен. И мы счастливы, потому что это то, за чем мы ехали. За уверенностью, за покоем. Еще нас очень счастливыми делает то, что с политикой все куда яснее тут. Да и ну вообще, у нас большой круг общения мы не чувствуем себя изолированными иммигрантами, а нас так этим пугали. Мы счастливы, потому что переехали не зря.

И: То есть есть какой-то большой круг общения среди местных?

Т: Есть вообще коммьюнити. Ну как местных, репатриантов тоже. Просто там мамы детей из Аниного сада, соседи, самые разные люди. Тут все общаются, помогают, нет такого как в Москве, что человек человеку волк. И нет такого, что страшно или неловко за Марка. Тут все понимают , что такое бывает. Что он ок, просто вот с аутизмом. И это не стыдно, и я не плохая мать, просто так сложилось и все стараются как-то облегчить мне и ему жизнь. И это круто.

И: То есть нет стыда за больного ребенка, нет ощущения, что окружающие вас винят?

Т: Вроде того.

И: И это очень важно для вас… Это тоже про переезд или?

Т: Да. Это про то, как тут принято жить, взаимодействовать.

И:Я поняла вас. То есть очень много разных новых вещей, которые есть в жизни в Израиле делают вашу семью счастливой семьей. И еще тот факт, что вы переехали и все получилось.

Т: Да. Все так.

И: Татьяна, скажите, вы могли бы еще что-то добавить к вопросу счастливой семьи?

Т: Нет, я думаю, что это все. Ну то есть из того, что правда важное.

И: Я поняла вас. Спасибо большое за ваше участие.

Категория

Содержание

Персонажи повествования

Татьяна, муж, Марк и Аня, тьютор Марка, коммьюнити репатриантов, мамы из сада

Социальное пространство повествования

Сообщество репатриантов, группа мам из детсада, соседи, учителя и психологи, вовлеченные в помощь сыну

Физическое пространство повествования

Израиль (море и манго), школа, сад

Как описывается «устройство семьи»

Деятельность, возраст, физическое присутствие, специфика общения с Марком и его упехи.

«Ему 14 лет, у него аутизм. Не очень тяжелая форма, да, но ему крайне нелегко с детьми, с общественными местами, с правилами и с «надо». В детстве было очень тяжело с речью. Он учится в школе, тут пришлось на 2 класса младше пойти, поэтому он в 6 сейчас. Там не специальная какая-то школа, просто обычная.»

Мотивация к переезду.

Описание ресурсов семьи

«Море, манго».

«Слаженная система» помощи ребенку с РАС

Работа на будущее детей.

Нарратив счастливой семьи

Ясность будущего «Даже не то чтобы все, просто понятно, как растить детей», «За уверенностью, за покоем.»

Отсутствие социальной стигматизации. «Тут все понимают , что такое бывает. Что он ок, просто вот с аутизмом. И это не стыдно, и я не плохая мать, просто так сложилось и все стараются как-то облегчить мне и ему жизнь.»

Нарратив счастливой семьи строится через сравнение с прошлой жизнью, до переезда, так же через страхи, которые не воплотились.

Повседневная жизнь

Включенность в социальную жизнь, понимание системы образования.

Темпоральная модальность

Прошлое описано как страшное время, от которого был побег к прекрасному настоящему, будущее тревог не вызывает.

Эмоциональная окраска повествования

Удовольствие от жизни, восторженность.

Респондент №3

Оксана, 35 лет. Замужем. Дети: Петр (15 лет), Тарас (6 лет, РАС), Полина (10 мес). Россия , Москва. Очно.

И: Оксана, спасибо большое, что согласились принять участие в нашем исследовании. Расскажите пожалуйста о том, как устроена ваша семья.

О: В смысле, сколько нас, кто что делает?

И: Ну да. Все, что важно знать про вашу семью.

О: Так, ну вот есть я. Я сейчас в декрете, а так я врач. Мой муж тоже врач, мы познакомились в университете, женаты уже 16 лет. Он меня на 6 лет старше. У нас трое детей. Старший, Петя, в 9-м классе, ему 15. Потом идет Тарас, ему 6, и самая мелкая, Поля, ей 10 месяцев. С младшими я дома и сижу. Ну я тут из-за Тараса, 3 года назад ему поставили аутизм. В основном мы с ним дома занимаемся, ну знаете, там карточки вот эти, всякие игры. Ему в следующем году в школу и поэтому я стараюсь его подготовить как-то. Но не очень понятно, пойдет он или нет. Вот. Скучаю по работе конечно, я врач весьма высокой квалификации, но теперь не знаю, что будет с работой. С Тарасом очень много дел конечно, ему нужно очень много внимания, а наши бабушки все не в Москве, мне иногда кажется, что я единственный человек, который у него есть. Да, тяжело, но связь с ним очень особенная, мне иногда кажется, что я для него проводник в мир, что он через меня все воспринимает. Старшему конечно все это скучно и тяжело, с детьми помогать не заставишь. На Тараса часто злится, срывается, может прикрикнуть. Понятно, что он подросток, ему терпения не хватает, гормоны играют. Но хотелось бы поддержки. Да и если мы его любить не будем, то кто будет? Вот такая семья у нас…

И: Оксана, я бы хотела попросить вас рассказать истории о вашей семье, как о счастливой семье.

О: Ох. Ну мы были очень счастливой семьей, когда Полька родилась. Мы хотели девочку, да и она родилась такой прекрасной и чудесной, здоровой. Во время беременности я очень боялась, что с ней что-то будет не так, делала кучу скриннингов, все возможные анализы. А ведь я врач, я понимаю, что аутизм невозможно предсказать. И когда она родилась, мы будто начали снова в себя верить. Это как какое-то новое начало. Плюс Тараса младенец интересует очень, он ей что-то там поет, какие-то игрушки таскает, он открывается понемножку. Другая история нас, как счастливой семьи это то, что мы с мужем вместе, не развелись. Я прошерстила множество форумов, знаю, как часто родители детей с аутизмом разводятся и я понимаю, что реально моя семья очень счастливая, потому что есть два родителя, которые занимаются этими детьми. Вот, еще сюда же, про счастливую семью: наши родители отреагировали спокойно, не было никакого мозготрепа. Моя подруга мне заявила, что ребенок такой родился, потому что я курила долго, бросила перед самой беременностью. А мама и свекровь ничего подобного не сказали. Помогают как могут, поддерживают. Для меня это очень важно и это именно история о счастливой семье, знаете, где все всех поддерживают, понимают, любят, не винят. Потому что стресс и так колоссальный. Надеюсь и Пашка со временем сможет таким понимающим стать. Ну и есть очень банальные вещи, когда мы, например, с Полей идем Тараса встречать со школы, и я с коляской, он выходит, показывает какую-нибудь там аппликацию или еще что, мы гуляем все вместе в парке, а потом идем домой и встречаем Пашу. И мы все вместе. Я в декрете, я многодетная мама, у меня прекрасные дети. И моя семья очень счастливая, мы вместе, мы есть друг у друга. Вот это счастье.

И: Спасибо большое. Чудесные истории.

Категория

Содержание

Персонажи повествования

Только семья: респондентка, муж и дети, мама, свекровь

Социальное пространство повествования

Семья.

Физическое пространство повествования

Дом, больница.

Как описывается «устройство семьи»

Члены семьи и род занятий.

Тревоги о будущем ребенка с РАС «. В основном мы с ним дома занимаемся, ну знаете, там карточки вот эти, всякие игры. Ему в следующем году в школу и поэтому я стараюсь его подготовить как-то. Но не очень понятно, пойдет он или нет.»

Тревоги о сиблинговых взаимодействиях «. Старшему конечно все это скучно и тяжело, с детьми помогать не заставишь. На Тараса часто злится, срывается, может прикрикнуть. Понятно, что он подросток, ему терпения не хватает, гормоны играют.»

Усталость, нехватка помощи, скучание по работе.

Описание ресурсов семьи

Особенная связь с ребенком с РАС «связь с ним очень особенная, мне иногда кажется, что я для него проводник в мир, что он через меня все воспринимает»

Нарратив счастливой семьи

Рождение здорового ребенка позволило снизить влияние самостигматизации семьи «. Мы хотели девочку, да и она родилась такой прекрасной и чудесной, здоровой. Во время беременности я очень боялась, что с ней что-то будет не так, делала кучу скриннингов, все возможные анализы. А ведь я врач, я понимаю, что аутизм невозможно предсказать. И когда она родилась, мы будто начали снова в себя верить. Это как какое-то новое начало».

...

Подобные документы

Работы в архивах красиво оформлены согласно требованиям ВУЗов и содержат рисунки, диаграммы, формулы и т.д.
PPT, PPTX и PDF-файлы представлены только в архивах.
Рекомендуем скачать работу.