Нарратив счастливой семьи у родителей детей с расстройствами аутического спектра, проживающих в России и Израиле

И: Татьяна, а расскажите пожалуйста про возраст детей поподробнее?

Т: У меня трое детей, старшей 6 лет, на следующий год она пойдет в школу, уже ясно, что язык наберет. Ее зовут Мара, Мара стрелец, очень категоричная девочка, лидер, мелких строит во всю. Она единственная, кому папы не хватает, но я пока морально не готова его звать в гости. Дальше Яша, 4 года, вот он в спектре, диагноз чуть больше года как стоит, но нам повезло, мы почти сразу уехали, не успели травматизироваться российской психиатрией. И младшей, Ханне, 2 года, она пока не ходит в сад никакой, я везде ее беру с собой, тут это очень естественно, таскать детей. Израильтяне очень детоориентированная нация, так-то. Но в следующем году хочу отдать ее в сад. Они все от моего бывшего мужа, сейчас пока только по скайпу с ним говорят, мне нужно сил поднабраться, чтобы с ним контактировать. У меня есть бойфренд здесь, в Израиле, он детей обожает, много что с ними делает, гулять ходит, в кино, на пляж, читает на ночь.

И: Расскажите пожалуйста истории о вашей семье, как о счастливой.

Т: История с переездом как раз из таких. Так все совпало, что нас прямо выталкивало из России, мы легко получили документы, быстро уехали и этот переезд был всем, на что мы надеялись, о чем мечтали. Было вообще страшно, я многодетная мать в разводе, как я буду справляться? Но тут у меня куда больше сил, из-за погоды может, больше уверенности в безопасности моих детей, в моих правах. Еще такой счастливой историей нашей семьи я бы назвала моего бойфренда, потому что в России когда ты многодетная мать, ты неликвид, а тут нет таких стереотипов. Даже, наверное, дело не в том, что их у людей нет, а в том, что они каким-то образом на меня не влияют, я их не чувствю и не действую с оглядкой на них. Это не только про разведенку, но и про больных детей, про «ненастоящих евреев», много про что. Жить тут в кайф. Я правда вижу сейчас какой-то путь для нас, какое-то движение. Мы сбежали в лучший мир. Мы едим вкусные фрукты, ходим на пляж, соблюдаем шабат и все это делает нас частью какой-т о прекрасной и подходящей нам культуры, мы причастны к чему-то большему, что не только требует от нас налогов, но и позаботится о нас. В России такого не было, конечно. Сейчас остаются вопросы с тем, чтобы мне мою карьеру здесь развить, я же фотограф, но пока не снимала за деньги ничего. Но все приложится. Есть чувство такое.

Респондент №10

Андрей, 37 лет. Женат, сын Матвей 7 лет (РАС). Израиль, Хайфа. Скайп.

И: Андрей, спасибо большое, что согласились поучаствовать в нашем исследовании. Расскажите пожалуйста, как устроена ваша семья?

А: Я живу с женой и сыном в Израиле, мы переехали 2 года назад. У нашего сына аутизм, мы искали какой-то лучшей жизни, а потом поняли, что нужно просто возвращаться к истокам. Мы оба евреи, жена даже в свое время учила иврит, и вот, собрали бумажки и приехали. С работой больших проблем не было, я всегда на удаленке работал, программист я, получаю хорошо. Жена сейчас не работает пока, но так вообще она специалист по международным отношениям, знает 5 языков, и там вам не английский и украинский, а иврит, арабский. Надеюсь, удастся как-то ей что-то для себя найти, потому что когда мы переехали, она и думать про работу не хотела, очень переживала, как ребенок тут один будет. Но сейчас вроде как огляделась по сторонам, поняла, что все с сыном будет в порядке, что о нем позаботятся, что его будущее будет хорошим, без психушек или других изобретений российского законотворчества, и начала понемножку жить. У нее появились друзья, репатриантское русское сообщество очень поддерживающее, у нее наладилось общение с мамами из класса, они вместе детский досуг обдумывают и сами там на зумбу ходят, например. В конце концов, она вон соседскую девочку учит английскому. Как-то развеялась, в общем, надеюсь, что удастся найти ей интересное дело, потому что я помню, что до все этой эпопеи она любила работать. Матвей ходит в школу местную, успехи у него средненькие, но по меньшей мере, он ходит, что-то там делает и никто над ним не издевается. У него в классе есть еще одна девочка с аутизмом и у них обоих есть помогающие тьюторы. Тьюторы так же положены детям, которые плохо иврит знают, но наш быстро выучил. Мне кажется, у него просто была высокая мотивация, очень уж хотелось, чтобы израильские коты его понимали, он у нас жуткий кошатник. За какие-то там хорошие оценки жена ему пообещала котенка, вот теперь завели. Но тут много кошек вообще, больше, чем собак. Вот.

И: Ага, то есть вы живете с женой, Матвеем и котом.

А: Да, у нас большая довольно квартира, у Матвея своя комната, а еще есть кабинет отдельный для работы, то есть у всех свой угол имеется.

И: Поняла вас. Андрей, расскажите пожалуйста истории о вашей семье, как о счастливой.

А: Хорошо. Ну вот я про это говорил уже, да, что с переездом жена оправилась. В Москве она очевидно очень уставала, таяла. Хотя там и мама ее поближе была, и сестры, и подруги из университета. Я прямо не знал, что думать, потому что Матвей к ней привязан, она его значимый взрослый, и на каждый ее упадок он очень реагировал. И мне ее не хватало тоже, конечно. В общем, я как-то даже понимаю, почему разводятся часто люди с больными детьми, нет сил и времени на сам брак. Да даже на себя самого. Я ладно еще, да, у меня ритм жизни немножко другой и до всего этого был, но жена резко замкнулась, любимыми делами не занималась, много читала всяких статей про прогнозы аутистов, к психологу ходила вроде, но что-то там не так пошло. В общем, сейчас вижу, насколько лучше стала наша жизнь с переездом. Жена как-то успокоилась, поверила в лучшее, есть опоры, да, есть вот школа, там психологи, которые следят за мальчиком, есть психолог, которая именно с мамами работает, есть вообще установка общественная, что такие дети бывают и это нормально. Черт, ну их же призывают даже. И это видимо так благостно повлияло но нее, что она начала снова жить своей жизнью. И сразу с Матвеем отношения у нее лучше еще стали, со мной тоже, мы много времени вместе проводим… Не знаю, в России я не чувствовал себя прямо как-то очень замкнуто, но я вообще последние 10 лет работал большую часть времени на удаленке и общался с ограниченным количеством людей, которые никак не отреагировали на диагноз сына, ну вот разве стали придумывать компьютерные метафоры к этой болезни. Видимо, как-то на нее больше осуждения, непонимания ложилось. И вот это самая главная счастливая история нашей семьи, мы научились милосердию себе. У нас есть возможность не замыкаться на сыне, не ездить с ним к миллиону непонятных специалистов, нам подскажут хороших, его запишут, нам назначат тьютора, нам посоветуют как сделать домашку. И это снимает значительный груз и позволяет помнить и про самого себя. Это и есть счастливая история нашей семьи: мы все любим друг друга, но и о себе имеем возможность не забывать. Вот. Ох, я доволен, как сформулировал, вам кажется удачно? Я даже больше ничего не хочу говорить наверное. Это самое главное. Вам хватит?

И: Если вам кажется, что это самое главное, то конечно хватит. Спасибо большое за вашу историю.

Респондент №11

Лилия, 48 лет. Замужем, дети Тихон (РАС) и Иван, 16 лет. Москва, очно.

И: Лилия, спасибо, что согласились принять участие в нашем исследовании. Расскажите пожалуйста о том, как устроена ваша семья.

Л: Нас в семье четверо. Я, муж и наши дети. Еще собака и два кота. Мне 48, я не работаю уже 16 лет, с рождения мальчишек, мы с ними много лежали в больницах сначала, потом мой отец сломал бедро… В общем, я домохозяйка, и это не особо просто, каждый день кормить трех мужиков и поддерживать порядок в квартире, в которой живет очень пушистый кот и очень слюнявая собака. Мой муж работает в военной сфере, он меня немножко младше. Ему 44 года. Работает много, часто допоздна. Но при этом он нас очень балует, мы дважды в год ездим на отдых, у нас есть все, что нужно. И дети, им обоим 16, они разнояйцевые близнецы, один похож на мужа, а второй на мою маму. Их зовут Тихон и Ваня и у Тиши аутизм. Все началось в 3 года, у него была какая-то странная реакция на прививки, он весь пошел пятнами, спустя какое-то время стало видно, что он не очень смотрит в глаза, очень много качается… Но диагноз долго не могли поставить, не хватало речевых симптомов. В то время мои дети ужасно заикались. Тиша упал со стола и рассек себе нос, Ваня увидел и стал заикаться, очень сильно заикаться, он даже челюсть себе придерживал, со временем заикание появилось и у Тиши тоже. И из-за этого не удавалось диагнoстировать сразу. Вот. А когда поставили диагноз, я сначала очень испугалась, я про аутизм ничего не знала тогда. Да и вообще не говорили про это как-то. Корила себя, что согласие на прививки дала… Мы с Тишей много в больницах лежали, ездили к очень хорошему психиатру, он не то чтобы совсем проблемный, но сильно другой. Я вижу, что он более восприимчивый, ему сложно понимать правила этой жизни. Круг интересов очень ограниченный, смотрит фильм по сто раз, книжку перечитывает, в детстве выбирал себе только одну игрушку. Я мечтала, чтобы они пошли вместе в школу, но после 1-го класса пришлось все равно их развести. Ваня бодро читал, способный мальчик, ему было нужно в хорошую школу. Тиша всю началку в одной проучился, у нас были хорошие отношения с классной, она придумала например, чтобы он «брал перерыв», выходил погулять в коридоре, когда нервничать начинает. Но потом ее уволили. Тишу взяли только в коррекционную школу. Там детки с разными расстройствами, а еще из неблагополучных семей, с приводами, с судимостями… Ужасно. Брызгали хлоркой в лицо, обижали, обзывали… Муж тогда увлекся фитнесом и боксом и стал брать Тишу с собой, мол чтобы он раскачался и более устрашающим был. После 9-го класса дети сдают экзамены, тесты. Тиша с тестами не очень ладит, нам сказали, что мы можем сдать в классической форме экзамены, но тогда учебу продолжать нельзя. Решили так и сделать. Он поступил в колледж, на повара, 2-й курс уже. Учится хорошо, первый в рейтинге, но все равно нам говорят, что работать не сможет. Я не знаю, что будет дальше с ним. Работать не сможет, учиться дальше что ли? А ведь столько моментов, в которые он не может: поездки на метро с пересадкой, использование карты… Чтобы Тишу не забрали в армию, я согласилась на то. Чтобы ему шизофрению записали, но ведь это с работой тоже не помогает. В общем, страшновато, что дальше с ним будет. Всегда так страшновато было, но вроде как про школу еще ясно, а вот теперь… Ваня учится в 11-м классе, он немного балбес, переходный возраст максимально из него лезет, сплошные девочки да выпивка на уме. Очень много денег муж тратит на его репетиторов и я знаю, что заплатит за любой вуз. Для мужа Ваня вроде как единственная возможность иметь такого сына, которым можно гордится, который соответствует представлениям о ребенке, которые есть, когда ты молодой. Поэтому он Ваню излишне балует. Не знаю, будем надеяться, что сдаст он сои ЕГЭ. Поступать хочет на востоковедение, но там впахивать нужно, а он не умеет так жить. Вот. В общем, эти на учебе целый день, муж на работе, а я дома, со зверями. Сейчас вот потихоньку начинаю для себя жить, на спорт хожу, на массаж… На днях пошла в шоколадницу и просто сидела, читала книгу, пила кофе и поняла, что много лет вот так не сидела, в тишине. Сейчас дети постарше, с ними вроде меньше хлопот, но на самом деле, хлопоты просто другими стали. Вот. Что-то я много наговорила, надеюсь, вы потом поймете все.

И: Лилия, все отлично. Я бы хотела теперь попросить вас рассказать истории о вашей семье, как о счастливой.

Л: Прямо чтобы о всей семье, чтобы все участвовали?

И: Нет, не обязательно, чтобы все участвовали. Главное, чтобы по вашему мнению эта история подходила.

Л: Ну тогда вот такую могу рассказать, на прошло неделе мы с мужем были на дне открытых дверей у Тихона в колледже. И нам так его хвалили, что он начитанный, воспитанный, умный, с хорошей речью… Мы столько сил вложили в этого ребенка, так много страхов было, и тут вот, пожалуйста, такие приятные слова. Очень счастливы мы были. Вот. Такое подходит?

И: Да, Лилия, подходит все, что вам кажется подходящим.

Л: Ну вот тогда глупую историю расскажу. Мы пошли в ресторан, грузинский, все вместе, ну там хинкали, хачапури, пхали, сами понимаете. А Тиша у нас ест очень ограниченный набор продуктов, попробуй его заставь что-то новое попробовать. Только там овощи свежие, картошку, простую котлету. А тут он сам захотел кебаб попробовать. Так я была рада, знаете, это глупость, но это хорошее изменение, будто он миру открывается, опыту. Это странно, но такие мелочи очень важны, они позволяют не терять надежду. Вот. Сюда же можно про то, когда он в колледж поступил, любые родители конечно рады, когда их дети поступили, но мы особенно, это было какое-то обретение земли под ногами. И вот еще одну маленькую историю выделю, у Тиши сейчас практика в колледже, на Первомайской, а мы в Жулебино живем. То есть две пересадки, все ветки эти очень нагруженные. Я думала, мне весь год придется с ним ездить туда, с утра пораньше. А он внезапно взял и смог сам. То есть приспосабливается. Как- то это успокаивает. Есть прогресс. Все эти усилия мои, слезы, долгие рабочие часы мужа, обиды Вани на то, что ему типа меньше внимания уделяли- все окупается, дает плоды. Я чуть-чуть успокаиваюсь сейчас. И это огромное счастье, если честно. Вот. Это все, наверное, из того, чем мне хотелось бы делиться.

И: Лилия, если разрешите, я просуммирую? То есть счастливые истории это про то, что у Тихона ест прогресс, он осваивает навыки, такие как поездка на метро, он начинает пробовать новую еду, достигает успехов в колледже, и это позволяет вам чуть-чуть успокаиваться, обретать землю под ногами.

Л: Да, все так. Конечно, есть всякие вот эти обычные истории, типа там праздники, звери, еще что-то, но они всегда омрачались переживаниями о Тише. А сейчас есть возможность в этом быть и наслаждаться

Респондент №12

Эльвира, 35 лет, замужем, дочь Карина 6 лет (РАС), Москва, очно

И: Эльвира, добрый день. Спасибо, что согласились принять участие в этом исследовании. Расскажите пожалуйста, как устроена ваша семья?

Э: Нас в семье трое людей и две собаки. Я замужем второй раз, с первым мужем развелись 5 лет назад. Муж меня сильно старше, ему 48 лет, он врач-офтальмолог. Мы воспитываем дочку, ей сейчас 6, ее зовут Карина. 2 года назад ей поставили аутизм, мы с мужем тогда как раз к свадьбе готовились. Я, если честно, поняла бы, если бы он ушел, все-таки ребенок не его, сложный, больной. Но он тогда сказал, чтобы я не болтала чепуху, аутизм бывает разный и что мы сейчас вместе ей займемся. И он правда очень хороший отец для Карины, много занимается с ней, вместе ходят в бассейн они, с собаками гуляют, читают, да и там общая любовь к Гравити Фоллз. В общем, тут все удачно сложилось. Карининого папу мы видим редко, он в какой-то момент осознал, что не хочет быть отцом. Ну и не очень страшно, если честно. Сейчас он встречается с молоденькой девушкой, хочет на ней тоже жениться и тоже ребенка заделать, но она боится, все-таки аутизм, говорят, связан с генами, но пока не известно, как точно. Это странно, когда Карине поставили его, я столько всего слышала, что прививки, глютен, экология… Очень было сложно, в том плане, что ничего не понятно. Не только про «откуда болезнь», но и что теперь делать, куда идти, в какую школу, какие таблетки. Мне кажется, было бы здорово, если бы вот в такие моменты к родителям приставляли сразу психолога, который бы и объяснял все и помогал. Да. Мы живем втроем, у нас два корги, Мэйбл и Стэн. Я работаю юристом инхаус. Вот. Мой папа умер 3 года назад, а моя мама живет через пару улиц от нас, мы часто вместе проводим время, в отпуск с ней ездим, в театр ходим. С мужем они хорошо ладят. Его семья живет в Армении, мы ездим на каникулы очень часто. Вот.

И: Я поняла. Эльвира, а вы могли бы рассказать истории о вашей семье, как о счастливой?

Э: Ну вот там я уже начала про мужа… Что он принял моего ребенка таким, какой он есть. И меня, которая его таким родила. Но самый восторг был, когда я приехала с его родителями знакомиться. И там столько любви, заботы, детей в Армении обожают, и никаких вопросов, странных взглядов… Я чувствовала, что мы все большая семья, что меня и Карину принимают, очень здорово. Это вот счастливая история, что нам второй шанс судьба дала, с хорошим папой. Потому что он правда очень много ей занимается, он готовит ей блинчики по утрам, забирает с занятий, даже косички плетет. Идеальный отец, ну вот правда. Второй такой историей, историей счастливой семьи, я бы назвала то, что нам удалось какой-то порядок в жизни установить. Все строго схвачено: что у Карины в понедельник, что во вторник, что на завтрак, какой мультик можно, когда выпить лекарство, когда следующий осмотр. В какой-то момент это прямо сформировалось, когда и что делать. Появился порядок в жизни, это очень здорово, мне куда спокойнее, когда уже все отработано, мы уже теперь бывалые родители. Очень важно это для меня, хотя бы минимально понимать, что происходит. Потому что, например, касательно школы, любого будущего, у меня нет понимания, будущее не видно и это пугает. ..(В этот момент у респондентки зазвонил телефон и ей потребовалось срочно идти)… Я просто хотела сказать, что это самые главные истории, про которые я могла бы говорить.

Респондент №13

Евгений, 45 лет. Женат. Дети Маша (17 лет, РАС) и Алиса (11 лет,). Москва, очно.

И: Евгений, спасибо большое, что согласились поучаствовать в этом исследовании. Для начала, я бы хотела спросить вас о том, как устроена ваша семья.

Е: Моя жена не так давно заканчивала магистратуру по психологии и все время жаловалась, как это тяжело, собрать нужное количество участников, чтобы диплом написать. Так что рад помочь. Я живу с женой и дочками вместе. Моей жене 37 лет, мы поженились еще когда она была студенткой и сразу родили дочку, Машу. Когда Маше поставили аутизм, мы тоже еще молодые были, глупые. Стыдно сказать, но я сначала думал, что она будет как человек дождя. Но конечно не так все вышло, Маша такой, умеренно сложный случай, наверное. Проще всего заметить, что у нее есть это, когда у нее перегрузка от звуков, людей, событий, и она начинает качаться. Даже сейчас, когда она довольно взрослая, она регулярно это делает все равно. Реже, но делает. Вот. Но так, конечно, это не самый кошмар, который может случиться, есть ДЦП, есть всякие аутоимунные… Вот. В следующем году Маша заканчивает школу, сейчас мы воюем за то, чтобы ей разрешили сдавать ЕГЭ на особых условиях, но вряд ли получится. Планируется, что Маша поступит в университет, архитектурный. Она здорово рисует, у нее отличная концентрация, внимание к деталям. Вот. Но не знаем, как получится это или нет, если экзамены плохо сдаст… а она может, знаете, перенервничает и вообще ничего не напишет. Выйдет в туалет и там останется. Вот поэтому должны как-то же министры понимать, что дети бывают разные, что нужны специальные условия для некоторых… Нет. У нас страна безупречных норм, знаете, со всеми одинаково, никакой пощады. Я рад, что Машка девочка, а то вот армия была бы приключением… Когда Маше было 6, мы решили рискнуть и родить еще ребенка. Было немножко страшно, вдруг опять что-то не то случится, но родилась абсолютно здоровая Алиса. Ей сейчас 11, то есть она в 6 классе учится, в хорошей такой школе, чуть посложнее Машиной. У Алисы талант к языкам, абсолютный слух и абсолютный талант сестру доставать. Когда они младше были, Маша от сестры пряталась в шкаф. Сейчас умеют договариваться, слава богу, но общих активностей у них мало. Максимум, это когда Алиса в симс играет, а Маша ей там строит и оформляет дом красиво. Но наверное это нормально, обе подростки. Вот, а жена у меня закончила, как я и сказал, психологический. Вообще она на логопеда училась изначально, но тут захотела немножко специальность сменить. На нее, конечно, здорово влияла Машина болезнь, больше, чем на меня. Она очень чувствительная и иногда я приходил с работы, а она рыдала от того, что Маша мало на нее реагирует. Поэтому мы и решили еще ребенка родить, чтобы восполнить эти моменты. Не поймите неправильно, Машу мы оба обожаем, но мне кажется, нам нужно было убедиться, что мы можем быть обычными родителями обычного ребенка, потому что Машиными родителями быть иногда слишком тяжело. А тут вроде так много дел, что думать не успеваешь про это. Жена не работает, никогда не работала, занимается с детьми, учится в свое удовольствие, хочет начать работать психологом. Я не против, дети ведь уже взрослые… вот, а я работаю в страховой компании, работаю очень много. Все-таки отец и муж, моя основная задача, чтобы у всех все было. Нет, я стараюсь конечно и с детьми жене помогать, и ее саму развлекать, вот например недавно моя мама забрала девочек, а мы с женой в Италию сгоняли, она всегда мечтала. Да и с девочками всегда время провожу… Просто в первую очередь моя задача и ответственность- убрать хотя бы денежный фактор, а дальше-то можно как-то разобраться, нанять репетитора, переехать в квартиру побольше, все что угодно. Вот. Много лишнего рассказал, да?

И: Нет, абсолютно нет. Тут все очень важно, чем вы захотите поделиться.

Е: Ну хорошо. Какой следующий вопрос?

И: Расскажите пожалуйста истории о вашей семье, как о счастливой.

Е: Ого. А прямо какие-то конкретные истории нужны, с сюжетами? Или как?

И: Можно и такие. Все, что приходит вам в голову, все подойдет.

Е: Хорошо… Давайте так попробуем, я бы назвал эту историю «Вопреки». Мы очень много что делаем вопреки. Нам с женой все пророчили быстрый развод, мол слишком молодые были, а мы все еще вместе. С Машей нам обещали кровь, пот и слезы, а в итоге молчаливого ребенка, который не будет нас любить. А вот нет, отличная девочка вышла, если честно. Потом нам обещали, что ее не возьмут ни в одну школу. Ерунда, были ли бы деньги- возьмут куда угодно. Потом моей жене все говорили, что она неправильно с Машей занимается и Маша никаким навыкам не обучится. Да ну сейчас, отлично и пишет, и рисует, и готовит, на метро сама с пересадкой едет. Дальше веселее, обещали, что второй ребенок уродцем родится, мол у нас такой набор генов вместе получается, что сплошные мутации. Алиса это самая идеальная маленькая девочка, которую я видел в своей жизни. Нам все время какие-то ужасы порочат, но все отлично складывается пока что. Именно вопреки этим пугалкам, городским кошмарам и мудрым женщинам. Это раз. Еще есть история, я назову ее «Семья». Мы действительно очень семейная семья, извините за такое. У нас муж и жена вместе, любят друг друга до сих пор. Жена имеет возможность заниматься, чем захочет, у нее нет нужды впахиваться, она может посвятить себя детям, может пойти учиться. У нас дети, которых мы безоговорочно любим. Никогда даже идеи не было отдать Машу там куда-то, нет, ни за что. Мы ее любим. У нас есть наши родители, которые детей обожают. Я немножко спорю с тещей, жене тяжеловато с моей мамой, но так у всех. Да, были моменты, которых не бывает у других семей, например, когда Маша с мамой лежали в 6-й больнице, это психиатричка. Или когда жене делали миллион анализов во вторую беременность. Да и вряд ли в жизни обычной семьи есть столько психологов, безглютеновых диет, карточек там… Но мы являемся самой обычной, я бы даже сказал, традиционной, семьей. У нас обычная жизнь. Мы ничем не отличаемся. Нам удается получать обычные человеческие радости и большую часть времени мы волнуемся все-таки не о том, что скажет психиатр, а о том, что скоро восьмое марта, а мы не купили бабушкам подарки. Удается оставаться нормальными, знаете. Быть такой семьей, которую себе представляешь, когда зовешь любимую замуж. Мне кажется, что вот эти две истории в нашей жизни очень много нам дают всего, уверенность, силу, спокойствие, веру, любовь, знание того, что ты не один. И таким образом нам удается вот просто жить как-то. Понятно, что это совсем не идеальная ситуация. Например, мы не смогли уехать в Израиль в итоге, хотя нам советовали, Маша не смогла получить право на особую форму экзамена, мы не объездили всю Азию, в конце-то концов, а Путин снова станет президентом. Но это просто реальность, с которой нужно справляться и замечать и хорошее тоже. Вот. Я оптимист большой, у меня стакан на половину полон виски (Смеется).

И: Евгений, есть ли еще какие-то истории?

Е: Наверное, стоит еще упомянуть то, что мы никогда не загонялись серьезно, почему Маша такая, нам это просто не важно было. Есть и есть. Потому что я знаю людей, которые жизнь себе рушили рассуждениями о том, за что и почему. Но это не счастливая история совсем, нет. Это про страх. А счастливые те две. Они ведь подходят?

И: Подходят все, которые вы считаете подходящими.

Е: Тогда я бы только эти оставил. Если можно.

Респондент №14

Мила, 46 лет, в разводе, дочь Ася, 13 лет (РАС). Москва, очно.

И: Мила, спасибо большое, что согласились поучаствовать в этом исследовании. Для начала, я бы хотела вас спросить, как утроена ваша семья?

М: В смысле, кто мы, что делаем, как живем?

И: Именно так.

М: Я живу вдвоем с моей дочкой, ей 13 лет и она в спектре. Она учится в седьмом классе сравнительно обычной школы, не коррекционная, без тьютора. С Асей не очень трудно, в основном сложности лежат в сфере общения, но учеба почти не страдает. Кроме языка английского, у меня есть ощущение, что она на русском-то не хочет с людьми говорить, какой английский. Впрочем, есть девочки, с которыми они проводят время вместе, в кино ходят, например. Подружки. Все с художки. Ася ходит в художку несколько лет уже, хочет быть иллюстратором книг, читать очень любит. В этом году у них будет выставка работ большая, типа как финальная, она рисует сейчас какое-то очень красивое море, Айвозовский типа. Вот. Еще на конный спорт ходит. Нам посоветовали, сказали, что аутисты с лошадьми хорошо, успокаиваются, есть какое- то близкое существо. Ну так оно и есть. Несколько раз она просто кормить и чистить ходит, а два раза в неделю ездит, но в соревнованиях не участвует, лишний стресс. Да. Ее папа с нами не живет, мы разошлись уже 8 лет как, у него новая семья, дети, все здоровенькие. Ася с ним видится, по праздникам там, иногда вместе с его детьми куда-то ходят, но мне кажется, ей не особо интересно. Вот. Ну а я работаю в подборе персонала, уже несколько лет в одной фирме. Живем мы вдвоем только, но у каждой своя комната, Ася любит дверь закрыть, наушники нацепить, чтобы полностью закрыться. Еще кошечка у нас есть, я подумала, что раз лошади хорошо, то и коты тоже, но так, без особого эффекта. Вот лошадь да, она ее любит, заботиться, это важно, чтобы навыки заботы формировались. Ей же нужно будет и за собой ухаживать уметь однажды. Вот. Сейчас она уже все сама может, из школы прийти, еду погреть, уроки сделать… Но вот знаете, голову помыть- и не вспомнит. Подмышки брить тоже не догадалась сама. Куча таких мелочей, которые она будто вообще не понимает. Мои родители живут в Латвии, поэтому они с Асей только летом могут помочь, что-то поделать, так что вот, вдвоем живем.

И: Поняла вас. Мила, а вы могли бы рассказать истории о вашей семье, как о счастливой?

М: Да, конечно могу. Ну вот недавно был день рождения Аськин, и пришли ее подружки с художки, две девочки со школы, и значит был торт, фильм, пицца, подарки… И я на них смотрела и вспоминала, как было раньше страшно. Когда только аутизм ей поставили, куча каких-то статей страшных, фильмов, историй… А в итоге вот, моя дочь почти совсем в порядке. Очень счастливый момент. Мы тогда еще утром купили ей кучу книг, пошли в книжный, она выбирала. Книги, еще краски новые, новые маркеры, в общем, все что хотела, очень была довольна. С игрушками у нее всегда как-то прохладно было, а вот раскраски, книжки, это да. И она так была рада, и так мне рассказывала, почему эта книжка или эта ей нужна, и вот было такое ощущение, что мы вместе, что мы друг друга понимаем. Очень радостно. Вот. Потом еще из счастливых историй, недавно удалось без троек школу Асе закончить. Четверть, в смысле. Я ужасно гордилась, нормальные дети не все могут, а тут моя девочка и даже по английскому смогла. А ведь тоже, знаете, в школу нас брать не очень хотели, врачи обещали кучу проблем с ребенком, в спектре-то часто необучаемые бывают. А все так хорошо сейчас. Счастливая история. Ну и вот, еще важная и счастливая, что Олег, мой муж, ушел , и все равно мы справляемся. Нам хватает денег, мы сами можем открыть банку любую, сами путешествуем. У меня подружки ужасались, мол как это, без мужа остаться, да еще и с больным ребенком, без бабушек, без помощи… Но знаете, мы с Асей со всем справились. Все отлично. Да, бывало трудно, потому что мне надо на работу, а она там на продленке гулять со всеми не хочет, хочет сидеть читать, учительница названивает, караул… Но разобрались как-то. «. У нас очень хорошая связь, я ее чувствую, чувствую, что нас, в общем, достаточно, и мы справляемся и нам не нужна помощь. У страха глаза всегда велики, но все получилось. Вот. Мммм..Больше нет у меня историй, или нужны еще?

И: Как вам кажется. Нужно добавить что-то или нет?

М: Ну мне кажется, что нет. Не потому что мне лень, просто правда, эти самые счастливые.

И: Хорошо, поняла вас. Спасибо большое за эти истории.

Респондент №15

Елена, 32 года, Санкт-Петербург. В разводе, сыновья Назар (9 лет) и Никита (6 лет, РАС)

И: Елена, спасибо большое, что согласились принять участие в нашем исследовании. Расскажите пожалуйста, как устроена ваша семья?

Е: Нас в семье сейчас трое, я и сыновья. С мужем я в разводе. На данный момент он не проживает в России вообще. Мы с сыновьями живем в Питере, недавно сюда переехали из Москвы, чтобы поближе к моим родителям быть, потому что одной с детьми тяжеловато. Я работаю в сфере IT, примерно половину всего рабочего времени- на удаленке, это большой плюс конечно, можно держать руку на пульсе с детьми. На работу устроилась недавно, долго была в декрете, но тут позвали универские товарищи, пока я в восторге конечно, уже забыла, какой это кайф, самой на себя зарабатывать, ходить в красивый офис, обсуждать с людьми что-то кроме детей. Нет, я их люблю, но должно быть что-то кроме детей в жизни. Их у меня двое, старший в 4-м классе сейчас учится, Назар, хороший пацан, толковый. Моя главная опора: и в магазин сходит, и младшему с уроками поможет, и духовку выключит… Младшему, Никите, 6 лет и у него аутизм. Если с чем-то это сравнивать, то вот на фейсбуке хорошую метафору на днях видела: Никита как машина без дворников. В нормальной ситуации он в порядке, но если дождь, то есть кризис какой-то, то просто караул. Ну и по мелочам еще симптомы, типа одни и те же книжки читаем, людей сторонимся, с бабушкой даже никак не подружится. Мне очень не советовали его перевозить в другой город, говорили, что смена обстановки будет полной катастрофой, но я не могла остаться. С мужем мы разошлись, потому что ему стало скучно. Нужно же детьми заниматься, зарабатывать им на образование, медицинскую помощь, Никите нужно повышенное внимание. Я вся в это окунулась, перестала быть такой интересной молодушкой, а он в свою очередь никак мне с детьми не помогал, не интересовался, на работе до ночи. Я все время нервничала, а Никита очень чувствует, когда я напряжена и сразу начинает сцены закатывать. Детям нужна спокойная мать. Мы развелись, он сейчас уехал в Германию, Назар поедет к нему в гости летом. С детьми общается, но так, с Никитой у них вообще особых отношений не было, вежливое игнорирование, а Назар уже просто взрослый, с ним интересно, в овервотч там вместе погонять, еще что-то. В общем, после развода я понимала, что или я нахожу какую-то помощь со стороны или схожу с ума, потому что жизнь с больным ребенком- дело очень одинокое. Никто, ни подруги, ни родственники, не могут в полной мере понять, что ты чувствуешь, когда очередная супер-методика не срабатывает, когда вы ездите в настоящую такую психушку, когда на твоего ребенка косо смотрят в транспорте… Ну ладно, последнее смотивировало получить права. В этом правда замыкаешься, сходишь с ума. Плюс после того, как Никиту диагностировали, муж вроде как меня винил, не знаю, он не говорил этого на прямую, но я чувствовала, что для него причина во мне. Очень одинокая история это, когда у ребенка тяжелая болезнь, никто не знает, почему или что делать. Короче, как раз в это время мне написал одногруппник, что у него есть для меня место, он хочет надежных людей в фирме собрать, и по деньгам меня устраивало, и график обещал хороший, с возможностью из дома работать… Это был такой шанс, такая возможность вернуться в нормальный мир! Быть кем-то еще, делать что-то кроме аппликаций и готовки… Я сама из Питера, моя семья тут живет, поэтому я не то чтобы совсем в никуда приехала. Сняла квартиру недалеко от мамы и сестры, у меня двое племянников чуть постарше моих. Мама только рада была, что я вернулась, сразу столько поддержки стало, внимания. Плюс как-то, знаете, то семейный праздник, то мама детей возьмет, а мы с сестрой там в кино сбегаем, то встреча одноклассников… Просто я больше общаюсь с людьми. А, ну и на работе тоже, и людей видишь, и есть хоть повод губы накрасить, не то что повод, а прямо обязательно нужно. И деньги сама зарабатываю, чувствую себя самостоятельной, что не обязана впахиваться в приготовление безглютеновой еды просто потому, что домохозяйка типа. В общем, да, теперь мы живем поблизости от моей семьи. Мальчишки ходят в школу, оба в началке. Никите конечно тяжело учеба дается, очень тяжело, и правила, и одноклассники, и оценки, но вроде как-то удается. Он вообще тут гораздо бодрее стал, может потому, что тут столько людей вокруг вертится… Про отца не вспоминает особо, не скучает. Вот. Назар хорошо учится, вижу его скорее в компьютерах или архитектуре, есть таланты такие. Сейчас у меня есть мужчина, это пока не прямо чтобы серьезно, но детей моих он любит. Вот ездили в собачий приют на днях, он нас возил. В общем, жизнь как-то ничего сейчас, а семья у нас так и устроена.