Нарратив счастливой семьи у родителей детей с расстройствами аутического спектра, проживающих в России и Израиле

Сиблинговые взаимодействия «Плюс Тараса младенец интересует очень, он ей что-то там поет, какие-то игрушки таскает, он открывается понемножку.»

Сохранение брака «множество форумов, знаю, как часто родители детей с аутизмом разводятся и я понимаю, что реально моя семья очень счастливая, потому что есть два родителя, которые занимаются этими детьми.»

Отсутствие стигматизации и вины со стороны расширенной семьи: «А мама и свекровь ничего подобного не сказали. Помогают как могут, поддерживают. Для меня это очень важно и это именно история о счастливой семье, знаете, где все всех поддерживают, понимают, любят, не винят. Потому что стресс и так колоссальный.»

Возможность быть вместе, совместность: «есть два родителя, которые занимаются этими детьми», «мы гуляем все вместе в парке, а потом идем домой и встречаем Пашу. И мы все вместе. Я в декрете, я многодетная мама, у меня прекрасные дети. И моя семья очень счастливая, мы вместе, мы есть друг у друга.»

Повседневная жизнь

Работа над подготовкой ребенка с РАС к школе, отсутствие помощи, забота о детях разного возраста, выстраивание сиблинговых отношений.

Темпоральная модальность

Прошлое наполнено страхами и чувством вины за диагноз ребенка. Настоящее является сложным, но чувство вины ушло.
Будущее (школа для ребенка с РАС) вызывает тревогу.

Эмоциональная окраска повествования

Тревога, небезопасность, надежда, опора на ресурсы совместности.

Респондент №4.

Наталья, замужем. 46 года, дочери Наташа (26), Даша (23), Света (21), Катя (8, РАС). Израиль, Раанана. Скайп.

И: Наталья, спасибо большое, что согласились принять участие в этом исследовании. Расскажите пожалуйста о том, как устроена ваша семья.

Н: Так. Ну я замужем, живу с мужем, детьми и внучкой. У меня 4 дочки. Самой старшей 26, она живет в Англии со своим бойфрендом, второй 23 и она живет с нами, учится в университете. Третья недавно родила ребеночка и тоже живет с нами, вместе с мужем. Самой младшей 8. Там довольно большая разница, как вы могли заметить, мы с мужем хотели сыночка, но не сложилось вот. Судьба быть окруженным ему женскими капризами. Соответственно, мы живем всемером, у нас большой дом. В Израиль мы часто ездили всегда, все-таки святая земля, хотели детей познакомить с культурой. А 3 года назад окончательно сюда перебрались. Про это рассказать поподробнее или не очень важно?

И: Расскажите пожалуйста.

Н: Кате поставили РАС очень быстро, когда ей было 3,5. Я всегда знала, что она особенная девочка, в тот момент это просто обрело форму. На тот момент все старшие девочки жили в Англии, учились. Муж много работал. А я была с Катей одна. Это было очень тяжело, каждый день врачи, психологи, обследования, попытки найти что-то еще, какую-то перспективу что ли. Она довольно социализированная, все-таки детей у нас много, но это не помогло устроить ее ни в сад, ни оставить в кружках. Все те люди, которые учили моих старших рисовать, танцевать и прочему отказывались с ней работать, мол нельзя так, она мешает процессу других деток. Вся моя жизнь была только про это и я совсем не справлялась. Чувствовала себя очень одинокой, даже когда девочки приезжали, все равно, знаете, ощущалась изолированность такая, будто между нами и миром какая-то штора. И тогда я впервые задумалась о переезде. Мы оба с мужем евреи, польские евреи, язык я учила еще в студенческие годы. Не знаю, вот прямо тогда это не было обдумано, просто импульс. Но потом прикинули и решили, что ну а что бы и нет. Наши знакомые, уже приехавшие в Израиль, рассказывали какие-то удивительные чудеса о том, как тут живут детки как Катя. Довольно быстро мы собрали все бумажки и уехали. Со временем и старшие дети подтянулись. Я тут очень счастлива.

И: А как изменилась ваша жизнь с переездом?

Н: Ну во-первых, конечно, ушла вот эта штора. Появилась другая, мы репатрианты и чувствовали себя в гостях. Сейчас и это прошло, вписались как-то. В Москве мне очень не хватало перспективы, как я говорила, это огромное количество специалистов, занятий и не ясно при этом, на что мы работаем. Чтобы она пошла в коррекционную школу? В Ковчег может? Ну а потом? А тут как-то это сгладилось, потому что она может пойти в любую школу, в армию, в университет. В Израиле все очень схвачено. Деток с РАС тут много, мне кажется, что в разы больше чем в России. Но это вряд ли так, просто мы их прячем, стесняемся, вслух не говорим про это. А тут и не нужно, все и так понимают. Сам факт аутизма, он как-то в открытую, и не стыдно, если есть сложности с ребенком. Например, Катя, как многие дети такие, любит качаться, успокаивает так себя от сенсорного перегруза. И в Москве я прямо чувствовала, что на нас все пялятся и шушукются: «Что не так с этой девочкой?». А ведь это при том, что мы довольно состоятельные люди, мы жили в хорошем районе, я любила всякие довольно недешевые кондитерские. И вот там сидит, значит, московская элита и с осуждением на моего ребенка глядит. Тут такого нет совсем. В Израиле вообще довольно гуманное, детоцентрированное общество. Внучку растить я сразу тут предложила, мне кажется, она вырастет удивительной благодаря отсутствию этих границ в обществе. Еще конечно переменился сам уклад жизни, сейчас Катя пошла в школу, и мне не нужно каждый день там ее караулить, чтобы не обидели. Я веду свой бизнес, я встречаюсь с подругами, хожу на пилатес, занимаюсь домом, у меня будто стало в разы больше времени. Нет этой замкнутости, не нужно вкладывать такое колоссальное количество сил просто чтобы ребенок мог в школу пойти.

И: Наталья, я бы хотела попросить вас рассказать истории о вашей семье, как о счастливой.

Н: Красивый вопрос. Ну, в первую очередь тут хочется поговорить про новый год. В этом году который был. Вот мы все вместе с утра пьем кофе, открываем подарки. Снега нет, но есть елка, все мои дети рядом, их бойфренды, моя сестра. И вдруг у Светки начал болеть живот, рожать начала. Мы все вместе поехали в больницу. Я вообще та еще истеричка и визжу, переживаю. Вот ее кладут в палату, мне разрешают остаться с ней, все какие-то спокойные, вежливые, нет воплей про «Не ты первая рожаешь! Трахаться не боялась, а тут боишься!». Медсестры успокаивают Свету, успокаивают меня… И тут Катя видит одеяло для новорожденных, их всем дарят, оно пушистое, симпатичное, естественно, хочется его потискать. Представьте в России такое, воплей бы было! А ей спокойно дают это одеяло, улыбаются. Она не заставляет людей чувствовать себя некомфортно. Здесь нет стыда, нет страха, что если она рядом постоит, у них такие дети родятся тоже. И когда родилась внучка, мне врач с улыбкой рассказывала, что вот, ваша младшая куколка тоже может помогать. А Катя решила стать врачом после таких приключений. Мне кажется, в этой истории о нашей счастливой семье очень много всего, и про то, что вы все вместе, и про то, что мы живем в прекрасной стране, с вежливыми людьми, и про то, то семья растет, и про то, что каждый мой ребенок теперь имеет право мечтать. Вот знаете, моя старшая дочка с 4 лет хотела быть поваром. Средняя играла в музыканта, Света всегда рисовала и мечтала быть Шарлоттой Йорк примерно так с 7 лет. А Кате уже 8 и я до сих пор не обращала внимание на то, кем она хочет быть, когда вырастет, потому что задача другая была- дать ей возможность просто хоть как-то учиться. И это страшно, на самом деле. Очень здорово больше не бояться. Как вы думаете, одной этой истории хватит? Мне кажется, что если вам не нужно чтобы там обязательно 3 или 5, то я бы только эту оставила, она такая хорошая, мне нечего даже добавить.

И: Да, Наталья, она замечательная. Спасибо вам большое.

Н: Спасибо вам.

Ресондент №5

Егор, 52 года. Женат, дети Алина (22 года), Саша (18) и Артем (18, РАС). Москва. Очно.

И: Спасибо, что согласились принять участие в этом исследовании. Егор, расскажите пожалуйста о том, как устроена ваша семья?

Е: Мне кажется, это важно, что сейчас студенты делают такие исследования. Ну что, нас в семье пятеро плюс звери. Я женат уже 24 года, моя жена не работает, занимается детьми. Ну как детьми, все уже здоровые такие. Моя профессия важна?

И: Тут вы решаете, что важно, это ведь ваша история.

Е: Наверное, важна. Я в военной промышленности. Вот. У меня трое детей, старшая дочь сейчас учится в магистратуре, она педагог, ей 22. Живет от нас отдельно уже несколько лет, сейчас с парнем, но они не женятся. В смысле, не поженятся, несерьезно это. И два сына, они двуяйцевые, вроде так называется? В общем, двойняшки, но не похожи. Один из них поступил в университет в этом году, учит корейский язык, политология в общем. А второй учится в техникуме, у него аутизм. Больше всего он мне напоминает Шерлока Холмса из вот этого нового сериала, такая же ужасная занудная зараза, но со своим шармом, что называется. В техникум он после 9-го класса ушел, нам так посоветовали, сказали, ЕГЭ не сдаст. Ну может и не сдаст. Ему осталось еще 2 года, а вот что дальше будет- не знаю. То ли еще учиться, то ли идти работать, но говорят, он работать не сможет, не ладит с коллективом, отвлекается. Пока все грядки сажают… О, ну он на ландшафтного дизайнера учится, так вот, все сажают, а он там на какую-нибудь букашку отвлекся и все, конец рабочему процессу. Знаете, это очень обидно, вообще. Из всех моих детей у него самый большой потенциал- феноменальная память, абсолютно. На слух запоминает фильм с первого раза. Но вот не умеет совсем в общественные правила. Мне кажется, он немножко учится чему-то у брата и сестры, но это все очень медленно. А сейчас еще такой возраст, ну подросток же. И должны быть девочки, вписки, гулянки. А он с мамой в кино ходит. Не знаю. Меня тревожит будущее.

И: Вы могли бы рассказать подробнее, что именно тревожит в будущем?

Е: Будущее вообще страшное, ну вот там найдет ли дочь хорошего человека, будут ли дети счастливы. Но про Артема особенно сложно, например мне никто не может толком сказать, может ли он иметь семью. В смысле, жену и детей. Я бы хотел этого, да и он парень видный, девочки на него смотрят, но он же совсем не интересуется этим, даже, извините, не мастурбирует. И про работу тоже не ясно. У нас вообще такое время, когда мало что понятно, нет такого, чтобы распределяли после университета, девочки замуж выходят ближе к 30, но с Артемом все особенно непросто. Я, знаете, бросил курить и занялся спортом. Потому что знаю, если со мной что-то случится, детям моим никто не поможет. Моя жена очень… Какое вежливое слово? Волнительная, тревожная. Она одна не справится. Вот так у нас все устроено.

И: Поняла вас. И еще и звери…

Е: Да, это вообще ужас, развели зоопарк. Сначала ваш коллега-психолог посоветовал для Артема собаку завести, а теперь блин успевай перешагивать через всех хвостатых. Людям места нет.

И: Егор, я бы хотела попросить вас рассказать истории о вашей семье, как о счастливой.

Е: Сложно как. Ну чтобы вся семья одновременно… А, все, я понял. Ну вот например, все истории про поступления детей очень счастливые. Это про то, что хотя у нас свои трудности, мы идем тем же путем, что и другие люди. Все равно есть законы природы, которые к нам применимы. Или вот вчера я пришел с работы, а в гостях была Алина и они вчетвером играли в монополию. Счастливая семья! Потому что дети вообще очень жестокие, ну вы сами знаете. Но мои дети принимают друг друга, они вместе. И я верю, что они будут заботится прежде всего друг о друге, что Артем один не останется. Еще б дочка вышла замуж хорошо, знаете, мне от зятя много не надо, так, маленький остров в Каррибском архипелаге… Нет, самая лучшая история о том, как мы счастливая семья, это отдых. Мы каждое лето ездим отдыхать в отели «все включено», знаете, там разные страны, но формат один. И вот из года в год я могу видеть, как дети меняются. Алина-то понятно, да и Саша тоже, там больше пива меньше катамаранов с отцом. А вот Артем, его изменения почти незаметны, маленькие такие, но очень важные. Вот в этом году он сам просил напитки на баре, на английском просил. Не постеснялся, не ждал помощи. Или вот у него очень такая специфичная диета, мало что ест. А тут вдруг попробовал рыбу, креветку, еще, еще… И это глупо конечно, но я смотрю, как они проходят каждый свой путь, каждый в кого-то вырастает, все в своем темпе конечно, но это очень счастливая история, быть с семьей на море и видеть, как они еще немного выросли. Не знаю, что будет дальше, но мне кажется в старости эти каникулы будут меня радовать особенно. Вы знаете, можно сказать, что есть 2 типа таких историй. Истории как у всех семей, когда закончили школу, получили пятерку, диплом, экзамен, привели парня знакомится, пошли вместе куда-то. И есть особенные истории, они все про то, как Артем сделал, или мы с ним что-то сделали, или кто-то из детей что-то такое про него сказал и тогда я понимаю, что мы научились как-то жить и быть вместе с его очень странными такими заморочками. И это про счастливую семью.

И: Спасибо вам большое за эту историю. Скажите, есть ли что-то, о чем я вас не спросила, но вам это кажется важным?

Е: Ну я мог бы еще вам рассказать конечно там про родственников и больницы, но я рад даже, что вы не спросили. Как-то вот сейчас на радостной ноте мы с вами закончили.

И: И правда. Спасибо вам большое.

Респондент №6

Юлия, 44 года. В разводе. Дети Анна (24), Полина (20), Петр (10, РАС), Олег (7). Россия, Москва. Очно.

И: Юлия, спасибо, что согласились принять участие в данном исследовании. Расскажите пожалуйста, как устроена ваша семья?

Ю: У меня четверо детей, со мной живут трое. Старшая дочь живет отдельно, ей же 24, она закончила МГИМО в прошлом году. Отдельно уже 4 года живет, когда мы с мужем развелись, он купил ей квартиру поближе к себе, видимо, чтобы любила его больше, наверное. Ну в прочем, Аня взрослая уже, ей надо не с мамой жить, а с мужем. Я в ее возрасте уже дважды мамой была, а она никак мужчину не найдет, не работает. Но лучше бы она со мной была, помогала с детьми, все равно же ничего не делает. Последние несколько лет здорово ударилась в религию, все время мне рассказывает, как я грешу. Второй дочке, Полине, 20 лет, она учится на режиссера, живем пока вместе, но отец и ее отселить хочет. Полина астматик с самого детства, У нее сильнейшая аллергия на все подряд, особенно на животную шерсть. Это важно, объясню потом почему. И есть два сына. Самому младшему 7, он во второй класс пошел. И Пете 10, у него аутизм. Диагноз поставили в 4 года. Я думаю, это потому, что я поздно его родила, с другой стороны, младший в порядке ведь. Может, и не в этом дело. Не знаю. В общем, когда Пете было 4, он довольно бодро говорил, много слов было, но потом вдруг резко пошел регресс. Я его повела по неврологам, психиатрам, логопедам, речь сильно страдала, он стал про себя говорить почему-то «он, Петя», а не «я». И вот потом нам поставили аутизм. Жизнь сразу изменилась, я тогда была с еще грудным Олегом, а тут бесконечные больницы, осмотры, занятия с психологами, неврологами, снимки головы. Все силы бросила в это. Я, знаете, сама психолог по образованию, понимала, что мальчику много помощи нужно. Вызвала маму из Барнаула, чтобы полегче было. В это же время примерно у брата мужа родилась дочь с синдромом Дауна. Так что может это их гены такие, не знаю, не хочу никого винить, но это как-то странно. Короче, переживали все очень сильно, еще дочь заканчивала школу, нужно было заниматься ее поступлением… Ужасное время. В такой беготне 2 года прошло, отношения с мужем здорово испортились. Ну откуда взять время на него, какое может быть сексуальное желание, если там одна хочет в литературный вуз поступать, вторая в иммунологии лежит постоянно, третий у психологов круглосуточно, а еще и мелкого надо там учить говорить- на горшок ходить? В общем, муж попросил у меня развода. Мы вместе с университетских годов, я такого не ожидала от него просто. Это ведь и его дети, его кровь, как так можно? Нет, он хороший мужчина, серьезной работой занимается, но мне кажется, любая работа проще воспитания четырех детей, любая. Мы развелись, он съехал, живет отдельно теперь, не очень от нас далеко, с детьми часто видится и мне кажется, сейчас он лучший отец. Будто ему с ними интереснее. Конечно, каждый день попы не надо подтирать- интересные стали. (смеется) Развод все равно по детям сильно ударил. Старшая пошла в церковь и стала мне рассказывать, какая я плохая жена, должна была быть послушна мужу, а вместо этого спорила, супружеский долг не исполняла… Нормально от ребенка своего такое слышать? Отношения с ней испортились и муж ей квартиру купил. Я, конечно, хочу, чтобы она была счастлива. Папа ее пытается на работу пристроить, связи-то есть, но она уперлась, что хочет экологией заниматься. 6 лет на дипломата училась, бешеные деньги платили, а теперь будет экологом, нормально? Ну ладно. В какой-то момент нам посоветовали завести Пете собаку, мол есть много примеров того, как аутисты открываются миру через общение с собакой. Но мы не можем, у Полины ужасная аллергия. Просила Аню забрать сестру, но куда там, я должна же искупать свои грехи… В общем. Сейчас живет мы вчетвером, я да трое детей. Мама моя живет рядом, но отдельно. Она пенсионерка. Я недавно начала работать в фармацевтике, там компания делает лекарство от аутизма, я их представитель рекламный. Немножко зарабатываю, но муж денег хорошо вообще дает. На отдых со мной и детьми тоже ездит. Вроде жаловаться не на что, но все очень сложно.

И: Юлия, я бы хотела сейчас попросить вас рассказать истории о вашей семье, как о счастливой.

Ю: Толстовская такая формулировка, да? Ну одно из самых счастливых воспоминаний о нашей семье, это когда Олег родился здоровым, без отклонений. Мы все переживали, этот ребенок мог подтвердить, что действительно с нашими генами что-то не так. А он стал таким новым началом, прекрасным началом. Потом, я понимаю головой, что наша семья счастливая, так как бывший муж не забил на нас, видится с детьми, водит их в зоопарки-театры, любит. Я знаю, что отцы после развода часто не хотят заниматься детьми, особенно больными, но это не наш случай. Мы все равно семья, пусть даже и без брака. Вот хорошо помню день, когда Аня закончила магистратуру, мы все вместе пошли на ее вручение, со всеми детьми, и это так было здорово, что мы все вместе, все есть друг у друга. Что у Пети две взрослые сестры, которые о нем позаботятся в будущем, если что. Потом вот недавно я Петю перевела в другую школу. Полина ее заканчивала, хороша школа, сильная, лицей. И его взяли в нее. Не скажу, что с большой охотой взяли, но все равно... И это было такое, знаете, ощущение победы, что мои дети все равно будут получать то, что им положено, самое лучшее, несмотря на болезни и проблемы. Помню вот еще, когда Петя стал говорить «я», тоже было очень радостно, такой вроде маленький шаг для человека, но для него был огромный, мы так долго над этим работали. Да и вообще, знаете, счастье это когда все вместе. Да, у нас объективно много сложностей. Развод, маленькие дети, старшая ударилась в церковь и теперь всех учит как жить, Петька не может высидеть ни какой фильм, ни одну поездку без того, чтобы качаться, но все равно мы ведь справляемся. Очень важно справляться, помнить про хорошее, знать, что бывает хуже, иначе можно с катушек совсем поехать. Вот. Такой мой ответ. Счастливые семьи тоже все разные, конечно, зря Лев Николаевич вот так. Сейчас в нашей семье есть надежда, есть вот этот препарат, который моя фирма делает, может что-то станет лучше.

И: Спасибо большое за ваши истории.

Респондент №7

Алексей, 43 года, женат (второй брак), сыновья Михаил (20 лет), Даня (9 лет), Леша (7 лет, РАС). Томск, скайп

И: Алексей, спасибо большое, что согласились принять участие в этом исследовании. Расскажите пожалуйста о том, как устроена ваша семья.

А: Так, я женат, это моя вторая жена, она меня младше на 12 лет. У нас двое сыновей, оба в начальной школе. Один в 3-м классе, Леша в 1-м и у него аутизм, ему в 4 года примерно диагностировали, он ходит в специальную школу и у него есть помогающая девочка-тьютор, у нас недавно вот эту тьюторскую программу открыли, пока не очень понятно, как западный опыт в этом к нашим реалиям адаптировать. Еще есть сын от первого брака, ему 20, он сейчас по обмену учится в Германии. Раньше жил с мамой своей, в Москве, но учится приехал к нам я этому очень рад. И с супругой моей они хорошо ладят и мелкие его любят. Миша программист, способный парень, очень усидчивый. Лешу потихоньку учит работе с компьютером, у него хорошо получается. Есть определенная радость от того, что я вижу сферу, в которой мой особенный ребенок мог бы быть. Не очень понятно пока, насколько сложно ему будет конечно учиться в университете, насколько жестоким будет общество. Но знаете, я раньше тоже жил в Москве и должен вам сказать, что тут у нас все проще. Нет такого дьявольского темпа, меньше нервов, агрессии и будто немножко меньше внимания к ребенку, который себя не так ведет. Но при этом, и сложнее, потому что меньше психологов, меньше таких детей, как мой, меньше разных возможностей. В идеальном сценарии я бы хотел увезти семью куда-то, в Германию или Израиль. В последнем, я слышал, вообще хорошо научились с аутистами работать, но моя жена католичка, она не хочет. Вот. Ну а так, живем, работаем, старший сын, даже до отъезда, отдельно жил, да и когда вернется, к нам не переедет. Я бы сказал, мы неплохо со всем справляемся, у нас есть какая-то перспектива что ли, про наших детей.

И: Я бы хотела попросить вас рассказать истории о вашей семье, как о счастливой.

А: Ох, ну вот моя семья счастливая, потому что она очень большая. В воспитание Леши очень много людей включено, и бывшая моя жена, и его сводный брат, и бабушки, тетушки… То есть очень много поддержки, все время есть какие-то люди рядом с ним. Потом, вот вам история, когда нам предложили этого тьютора. Мы к 1-му классу готовились как к аду, очень страшно было и тут такое. Я не знал, что у нас есть эти тьюторы. Но вот теперь она с Лешей ходит, рассказывает мне о том, как у них дела. Например, он все время на уроках встает и ходит по классу, устает сидеть. Она его научила отпрашиваться в туалет и они делают 2 круга по коридору, а потом возвращаются. Может я выдумываю, но прогресс на лицо. Потом вот мы все были очень рады, когда Мишка получил вот эту поездку в Германию. Он очень умный, способный парень, уже есть свой проект, свой бизнес. И он понимает, что кроме обычных человеческих ответственностей, типа стакана воды подать отцу, ему останется атипичный брат, которому всегда будет нужна помощь. И он как-то вот готов к этому, знаете, проявляет заботу о нем. Все равно конечно страшно думать, что дальше, но Миша, его бизнес, его общение с Лешей как-то меня успокаивает. Повезет- пойдет в программирование и будет на брата работать. И еще, очень конечно важная история про первую жену мою. Мы нормально разошлись, она тоже еще раз вышла замуж, у нее тоже есть еще дети. Но все равно, был такой фактор, что я встретил женщину моложе, были обиды. И когда Леше поставили аутизм, мне почему-то казалось, что она будет злорадствовать. Мол вот, ты меня бросил, молоденькую нашел, а она тебе больных детей рожает, так тебе и надо. Но этого не было, напротив она как-то очень участвует в нашей жизни, помогает. Сложно с тем, что мы не знаем, почему это случилось, почему наш ребенок таким родился. Но мы пока справляемся неплохо.

И: Алексей, а почему это так важно, что ваша первая жена участвует в вашей жизни и помогает?

А: Потому что я боялся того, что меня будут винить, будут говорить, что это карма, я и так все время думал про то, что Катя молодая, здоровая, наверняка во мне дело. А в ответ получил поддержку. Это очень важно, семья, знаете, когда у тебя больной ребенок тебе нужна вся помощь, которую ты можешь получить. И у нас ее очень много.

И: спасибо большое за вашу историю.

Респондент №8

Анастасия, 39 лет. Замужем, сын Гриша (14 лет, РАС) и дочь Рута (5 лет). Израиль, Тель-Авив, скайп.

И: Анастасия, спасибо большое за то, что согласились принять участие в нашем исследовании. Расскажите пожалуйста о том, как устроена ваша семья.

А: Здравствуйте. В моей семье нас четверо, я, супруг и двое детей. Мы с мужем познакомились на работе, очень быстро поженились. Он еврей, верующий причем, но его семья приняла меня хорошо, мол красивая, образованная, какие проблемы. Муж по специальности финансист-аналитик, всю жизнь в этой сфере, а я работала переводчиком у них тогда. Вот. Через 2 года брака у нас родился мальчик, Гриша, в честь любимого литературного героя. Когда ему было 4, невропатолог направила нас к психологу, выяснилось, что у мальчика аутизм. Я немножко слышала про это тогда, но Гриша у меня как-то не очень ассоциировался с аутистами. Он очень спокойный, может часами заниматься своими делами, в глаза не смотрит, может не реагировать на вопросы или свое имя, не настроен на общение педагогики, я 3 года почти ходила на встречи поддержки для мам детей в спектре. Была безглютеновая диета, карточки, всякое. Но все равно он оставался в «ауте», потому что и так мальчик не общительный, а тут еще и общество отвергает, в сад не берут, на площадках мамочки настораживаются. Когда у тебя такой ребенок, очень сильно ощущаешь, что ты один, против всего мира. Я хорошо помню это чувство, что мне нужно сына защищать ото всех, себя тоже, оспаривать право на жизнь, поход в магазин или кино… В общем, это было про постоянное выживание, борьбу. Меня очень это выматывало, я уставала, начались мигрени, проблемы со здоровьем, похудела на 20 кг за 1,5 года всего. Тогда муж предложил репатриироваться. Мы съездили сначала в гости к его родственникам, посмотреть. И это была удивительная разница, я видела, что мой сын им понятен, что детей тут везде любят, им везде рады. Сестра мужа работает как раз с детьми в спектре, она объясняла, как все будет устроено и наибольшая разница была в том, что в Израиле не нужно прикладывать невероятные усилия, чтобы попасть к психологу или на занятия или в специальный сад, это все работает само по себе. Ты все равно пашешь с ребенком дома, но система работает на тебя, а не ты на нее. В общем, примерно год мы собирали бумажки, учили иврит, и приехали. Уже в Израиле у нас родилась Рута, я долго боялась заводить еще детей и обрекать их на страдания в случае, если у них будут болезни, но тут все как-то само собой сложилось. Руте пять, она ходит в сад. Я немножко репетиторствую и перевожу на фрилансе, у меня много подруг в Израиле, активная социальная жизнь, регулярно хожу на вечеринки, встречи, готовлю еду служащим в армии, пеку кексы для сада. В общем, все как-то здорово, свободно, у меня много всего есть в жизни теперь. Гриша ходит в школу, сейчас уже без тьютора, но изначально была помогающая девушка. И поход в школу не стал драмой, мы как-т о легко выбрали, объяснили, договорились. Всем глубоко пофиг, сколько клеточек он отступил и ручкой какого цвета написана домашка, главное- результат, к детям бережно относятся. Вот. Мы живем в Тель-Авиве уже более 7 лет и это самое лучшее решение в моей жизни.

И: Анастасия, а расскажите пожалуйста истории о вашей семье, как о счастливой.

А: Ну историю переезда я вам рассказала… История рождения Руты была очень счастливой для семьи, потому что Гриша просил сестричку, муж тоже хотел девочку, заказы со всех сторон. А я очень переживала, вдруг с ребенком опять не так что-то будет. И знаете, вот когда я забеременела, я чувствовала себя так замечательно. Мне везде делали комплименты, я зимой носила, так никаких ста одежек, в которых живот потеет, легкий сарафан и все. Врачи сразу сказали, что аутизм это не про меня, не про мои гены, это что-то, что случается именно в ребенку, независимо от здоровья мамы. И все родственники так были рады. Еврейская культура вообще очень располагает рожать. В общем, когда родилась наша девочка, прекрасная и здоровая, я поняла, что смогла побороть свои страхи и сделать нашу семью счастливее. Кстати, Гриша супер помогает с сестрой, книжки ей читать, домики для кукол строить, возил ее в коляске, сейчас с сада забирает иногда. Мне кажется, я в России бы не решилась на второго ребенка. И вот еще одна история, она очень много про что, но прежде всего, подтвердила правильность нашего решения. Когда Гриша пошел тут в школу, в Москве в школу пошли дети моих подруг из группы поддержки. За Гришу я переживала ужасно, но. Его как-то понимали, утешали, поддерживали, помогали стать частью коллектива, объясняли про него что-то ему самому. Ему сразу дали тьютора, его звали на дни рождения, он участвовал в соревнованиях разных. А в это время в звонках от московских подруг были издевательства над детьми, слезы из-за кривых крючочках в прописях… И знаете, я много чем рискнула, когда ребенка и мужа забрала и переехала в чужую страну. Но это того так сильно стоило, чтобы быть в гармонии с миром, не бояться, не выживать, а жить. Очень счастливая история для нашей семьи. Вот. Так что, решения нужно принимать.

И: Спасибо большое за ваши истории.

Респондент №9

Татьяна, 33 года, в разводе. Дети Марина (6 лет), Яша (4 года, РАС), Ханна (2 года). Израиль, Тель-Авив, скайп.

И: Татьяна, спасибо большое, что согласились принять участие в этом исследовании. Расскажите пожалуйста о том, как устроена ваша семья?

Т: Мы с детьми живем в Тель-Авиве с лета. Я всегда восхищалась израильской жизнью, культурой, природой, красотами, людьми, хотела тут пожить как-нибудь, но это случилось раньше, чем я планировала. Яше поставили расстройство аутического спектра и я сразу поняла, что время настало, надо ехать. Там много проблем одновременно навалилось: диагноз, переезд, а значит сбор документов, упаковка вещей и так далее, плюс я разводилась с мужем. Наш брак как-то себя исчерпал, быть с ним я больше не хотела, он пытался детей против меня настраивать, но как узнал, что Яша особенный, сразу что-то расхотел детей себе забирать. Вот. В общем, мы переехали в Тель-Авив, сняли квартиру с шикарным видом, Мара пошла в сад, Яша пока ходит вроде как в гостевую группу, для детишек, у которых иврит еще не очень и которые в спектре, там у него какая-то активная социальная жизнь, изучение традиций. Мне очень нравится, конечно, что он так включен в общество тут. Для аутичных детей много вообще сделано специального, типа тьюторов, но при этом их не прячут от обычных деток, наоборот, все время все в контакте. Ради этого мы и ехали сюда, на самом деле, ради гуманного отношения к ребенку, ради поисков решений, а не маскировок проблемы, ради каких-то понятных перспектив. У многих мам мальчиков в России армия- ночной кошмар. Но тут для меня эта армейская перспектива- счастье, потому что хотя бы понятно, что вот будет армия. Потом будет университет. В школе будет тьютор. Иврит все равно выучится. В общем, знаете, есть защищенность какая-то, потому что в России мне казалось, что нас просто несет по волнам, на милость сильным мира сего. Потом в России у меня было такое чувство, что все от меня ждут, чтобы я сейчас закрылась дома с детьми и больше никогда не работала, не делала маникюр, не виделась с подругами. Ты должна прикрыть свой стыд матери больного ребеночка и всю жизнь бросить на покаяние, искупление каких-то там грехов. Тут наоборот, в первый день мы ходили к психологу по поводу того, как Яшу адаптировать, и она говорит: «Таня, а как вы о себе заботитесь?». Не постыдно жить и для себя тоже. Плюс тут вообще такого стыда, сокрытия аутистов нету, все знают, что они есть и всем с этим ок. В нашей жизни сейчас участвует максимальное количество разных людей и это не только врачи да воспитатели, но соседи, с чьими детьми играют мои дети, а я с ними пью вино, репатриантское сообщество. Мы негалахические евреи и в Москве еврейское коммьюнити делало из этого драму, тут я пока с таким не сталкивалась, хотя гиюр будем проходить.