Размещено на http://www.allbest.ru/

ПРАВИТЕЛЬСТВОРОССИИ?СКОИ?ФЕДЕРАЦИИ

Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего профессионального образования

Национальный исследовательский университет

"Высшая школа экономики"

ФАКУЛЬТ ЕТ ПСИХОЛОГИИ

КАФЕДРАПСИХОЛОГИИЛИЧНОСТИ

Магистерская программа

«Консультативная психология. Персонология»

Направление «Экзистенциальный анализ и логотерапия»

Выпускная квалификационная работа- магистерская диссертация

НАТЕМУ

«Образ жизни и образ мира родителей ребёнка с аутизмом»

Косачева О.А.

Москва 2019



Оглавление

• Введение
• Глава 1. Обзор понятий и исследований по теме образа жизни и образа мира родителей ребенка с аутизмом
• 1.1 Понятие «образ мира» в современной психологии
• 1.2 Понятие «образ жизни» в современной психологии
• 1.3 Аутизм как проблема современной психологии
• 1.4 Обзор исследований, посвященных родителям детей с РАС
• 1.5 Образ жизни и образ мира родителей ребенка с аутизмом
• Выводы по теоретической части
• Глава 2. Соотношение теории о 4 Фундаментальных Мотивациях в Экзистенциальном анализе с конструктами «образа жизни и образа мира»
• Глава 3. Проект эмпирического исследования
• 3.1 Проект качественного исследования
• Глава 4. Результаты Исследования
• 4.1 Характеристики выборки и анкеты респондентов
• 4.2 Анализ результатов интервью
• Глава 5. Интерпретация результатов исследования
• 5.1 Интерпретация результатов в соответствии с конструктами ОЖ и ОМ
• 5.2 Интерпретация результатов в соответствии с теорией 4 ФМ в Экзистенциальном анализе
• 5.3 Что было выявлено вне выбранной модели описания83
• Выводы
• Заключение
• Приложение 1. Полный текст интервью с R2
• После краткого приветствия и получения устного согласия начали вести аудио запись, согласие будет подтверждено в тексте далее
• Приложение 2. Анализ интервью с R21
• Приложение 3. Компоненты и иллюстрирующие высказывания респондентов
• Приложение 4. Полные тексты интервью 7 респондентов
• Список литературы


Введение

Существуют проблемы, которые требуют особого внимания профессионального психологического сообщества, однако в силу их сложности и относительной новизны не всегда имеют достаточную научную базу. Тема переживаний близких в случае рождения ребенка с аутизмом относится к категории именно таких проблем.

В связи с тем, что в нашей стране данная тема стала звучать недавно, сейчас наблюдается чрезвычайная нехватка системного подхода к лечению, коррекции людей с диагностированным расстройством аутического спектра (РАС), к психологической и социальной поддержке родителей, опекунов и близких, а тем более, к систематической исследовательской работе в данном направлении.

Согласно данным, полученным в прошлом десятилетии,диагноз аутизма встречался у 20 из 10000 детей,но цифры эти постоянно растут (Баенская, 2007). По данным Всемирной организации здоровья каждый 160ый ребенок в наше время имеет ту или иную форму аутизма или РАС,а наиболее свежие источники утверждают, что к 2017 годы от РАС страдает каждый 60ый ребенок (WHO.int).В настоящее время под термином «расстройства аутического спектра» понимается группа синдромов различного генезиса, среди которых выделяют синдром Каннера или ранний детский аутизм - РДА, синдром Аспергера, синдром Ретта, атипичный аутизм и др. жизнь мир образ аутизм

Расстройства аутического спектра характеризуются следующими типами отклонений от нормативного развития:

· искажением эмоциональной сферы

· нарушением коммуникационного взаимодействия

· стереотипизацией поведения и действий

· дефицитарностью когнитивных навыков

· неравномерностью психического развития

которые, согласно Иванову Е.С проявляется в наличии «островков способностей» (Иванов, 2007). Данные нарушения обуславливают значительные трудности в диагностической и коррекционной работе, а также отражаются на качестве детско-родительских отношений.

В процессе развития и адаптации детей с РАС крайне важную роль играет отношение родителей к ребенку, а также особенности семейного воспитания, которые, в свою очередь, обусловлены особенностями детско-родительских отношений (Кук А.). Важное место занимают установки и убеждения родителей, их представления о мире, а также образ жизни, который они транслируют.

Однако матери и отцы детей с РАС - люди, играющие главную роль в установке ребёнком взаимоотношений с окружающим миром, - зачастую неспособны оказать ребенку необходимую помощь и поддержку, поскольку их собственные представления убеждения существенно искажены. По нашему предположению, данные изменения образа мира и образа жизни возникают у них вследствие рождения ребенка с особенностями развития. Исследование образа мира и образа жизни родителей детей с РАС и является темой нашего исследования.

Проблема данного исследования-изучение психологического мира родителей детей с диагностированным аутизмом.Обозначенная проблема является весьмаактуальной в связи с тем, что при работе с аутичными людьми имеет принципиальное значение включение в процесс лечения ближайшего социального окружения, особенно когда речь идет о детях, влияние родителей и их состояния на процесс работы с ребенком очевидно. Без коррекции способов взаимодействия родителей с детьми с аутизмом любое лечение будет недостаточным, а для эффективной коррекции взаимодействия важно понимать и корректировать психологическое состояние родителей. Это, в свою очередь, будет невозможно делать систематически без исследования того психологического состояния,в котором оказываются родители детей с аутизмом после рождения атипичного малыша и впоследствии постановки официального диагноза. Именно поэтомунужны не только отдельные методики и мероприятия, но нужно и более конкретно менять образ жизни и представления о мире как у ребенка, так и, в первую очередь у родителей.

Кроме того, научная новизнаданного исследования несомненна: в отечественной литературе отсутствуют исследования образа мира(ОМ)и образа жизни(ОЖ)родителей детей с расстройствами аутического спектра. И хотя ряд зарубежных исследований фокусировался на состоянии родителей и на уровне стресса родителей, за рубежом так же не было произведено ни одного исследования в рамках конструктов ОЖ и ОМ. В то время как несомненным является факт социальной и культурной обусловленности отношения родителей к болезни своих детей, можно так же обнаружить и общиеособенности мировосприятия, и общие переживания родителей детей с РАС, независимо от страны проживания и культурно, религиозной среды. Образ жизни и образ мира - это не оторванные от жизни конструкты, а порождение той культурной и социальной обстановки, в которой находится человек. Именно поэтому проведение заявленного исследования теоретически оправдано для современной науки.

Практическая значимость исследованиятакже вытекает из заявленной нами проблематики. Как было сказано выше, работа по лечению и коррекции детей с аутизмом напрямую зависит от психологических особенностей жизни, поведения и отношения родителей, от их психологических, физических и эмоциональных ресурсов. Поэтому исследование образа жизни и образа мира родителей детей с РАС позволит формировать психологические, образовательные и семейные программы для работы с такими родителями более структурно и научно обоснованно.

Цель исследования - выявление особенностей образа жизни и образа мира родителей детей с аутизмом, а также обнаружение взаимосвязи с 4 ФМ экзистенциально аналитической теории.

Задачи исследования:

1. Проведение теоретического анализа существующей литературы по теме исследования.

2. Разработка плана эмпирического исследования и подбор методик.

3. Проведение эмпирического исследования и анализ полученных результатов.

4. Формулировка выводов по результатам проведенного исследования.

Объект исследования - образ мира и образ жизниродителейребенка с аутизмом.

Эмпирическийобъект исследования - родители ребенка с аутизмом

Предмет исследования - особенности образа жизни и образа мира родителей детей с аутизмом.

Исследовательские методы: теоретический анализ, систематизация и обобщение научной литературы по проблеме исследования, проект эмпирического исследования, полуструктурированное интервью.

Структура текста: работа состоит из введения, пяти глав, приложений и списка использованной литературы.

Общий объем работы составил 96страниц, без Приложений.



Глава 1. Обзор понятий и исследований по теме образа жизни и образа мира родителей ребенка с аутизмом.

Данная работа посвящена исследованию образа жизни и образа мира родителей ребенка с аутизмом.Этапроблема является весьма актуальной в свете все большего распространения расстройств аутистического спектра (РАС)среди населения и широкого ее освещения в современной психологии (Баенская, 2007; Мэш, Вольф, 2007; Никольская, 2010). Однако в литературе больше внимания уделяетсяизучению психологических особенностей лиц, страдающих РАС, в то время как не меньшую значимость имеют особенности жизни и мировосприятия родителей детей, страдающих аутизмом. Являясь опекунами, именно они формируют ту среду, в которой растет и развивается ребенок. Кроме того, они сами подвержены непрерывному стрессогенному воздействию на них ситуации воспитания ребенка с особенностями развития, которое может приводить к их собственному психологическому неблагополучию.

В начале данного исследованиябудет целесообразно разобраться с ключевыми понятиями,а именно -«образ мира» и «образ жизни», а также с понятием «аутизм», или точнее типы расстройств аутического спектра. В первой части будут по порядку рассмотрены все перечисленные термины и выделены те их аспекты, которые являются предметом изучения в данной работе.

Это является принципиальным, поскольку от определения понятий зависит их операционализация. В то же время, в современной психологии нередко одни и те же слова наделяются разными смыслами в зависимости от теоретических позиций автора. Первая часть нашей работы посвящена прояснению теоретических позиций, которые лягут в основу эмпирической части. Особенное значение имеет сопоставление представлений отечественных и зарубежных специалистов в исследуемой нами области, поскольку в нашей стране исследования, связанные с проблемой аутизма, имеют короткую историю и во многом ориентированы на результаты и подходы зарубежных коллег. Так же следует отметить, что в последние годы за рубежом значительно выросло количество исследований посвященных теме аутизма. Изучаются особенности детей, сложность интеграции, способы помощи и социализации, уровень стресса родителей и многие другие аспекты, которые будут подробнее рассмотрены в завершающем разделе этой главы.

1.1 Понятие «образ мира» в современной психологии

Теоретический конструкт- образ мира -весьма сложный и многогранный. Поскольку«образ мира» является интегральной структурой, а также важной системной характеристикой личности, определяющей её целостное и гармоничное личностное развитие, представляется крайне важным учитывать и понимать психосемантическую организацию и системный характер данного образования.

Системный характер данной категории позволяет анализировать понятие «образа мира» с позиций системного подхода, базирующегося на принципе исследования объектов как систем. Понятие системы основано на главном постулате, заключающемся во взаимодействии компонентов, образующих целостную структуру-- это является главным критерием системной организации (Ситникова, 2006, с.224).

Принцип системности актуален для нашей работы в двух смыслах: с одной стороны, понятие «образ мира» рассматривается как система. С другой -мы исследуем образ мира и образ жизни родителей детей с РАС, т.е. людей, находящихся в определённой семейной системе (GuerinP.)

Категорию «образ мира» представляется целесообразным рассматривать в качестве системы, поскольку данный конструкт«обладает всеми признаками системы:

1. «Образ мира», как система, несводим к простой сумме составляющих его частей (образы «Я», «Другой», «Предметный мир») и не из одной части «образа мира» не выводимы его свойства как целого.

2. Связи и отношения элементов «образа мира» упорядочены в особую психосемантическую структуру, которая и определяет поведение системы в целом.

3. Взаимосвязь «образа мира» со средой носит «открытый» (преобразующий среду и систему) характер.

4. Каждый компонент «образа мира» может быть одновременно и элементом (подсистемой) данной системы, и сам включать в себя другие системы (когнитивные, эмоциональные и поведенческий компоненты)» (Ситникова, 2006, с.224).

Следует заключить, что наиболее существенной и одной из важнейших характеристик «образа мира», как психологического образования, является его системность, которая активно используется при описании субъективного мира личности.

Задача описания субъективного мира является одной из главных проблем научной психологии. В поисках решения данной задачи в 1979 г. А.Н. Леонтьевым в рамках психологической теории деятельности была введена и принята в разработку категория «образ мира», которая позволяла сформировать интегральное описание совокупной системы индивидуальных значений человека, или, иначе говоря, моделировала субъективный мир человека в его актуальном развитии и функционировании (Серкин, 2005).

Большинство советских учёных (Леонтьев, 1979, 1983; Смирнов, 1983) соглашались в том, что образ мира можно определить как целостную, многоуровневую систему представлений человека о себе, своей деятельности, других людях, и о мире в целом.

А.Н. Леонтьев подчеркивал тесную взаимосвязь образа мира и восприятия, отмечая, что «проблема восприятия должна быть поставлена и разрабатываться как проблема психологии образа мира» (Леонтьев, 1979, с. 252).

В работах М.А. Холодной категория «образ мира» представлена несколько в другом ключе: «...в структуре зрелого интеллекта переработка информации идет как минимум в системе трех основных модальностей опыта: 1) через знак (словесно-речевой способ кодирования информации); 2) через образ (визуально-пространственный способ кодирования информации); 3) через чувственное впечатление с доминированием тактильно-осязательных ощущений (чувственно-сенсорный способ кодирования информации)., когда мы нечто понимаем, мы это словесно определяем, мысленно видим и чувствуем» (Болдышева, 2003). В то же время, М.А. Холодная не отрицает того, что в восприятии, субъективным образом мира, регулируется так же и репрезентация конкретного события (актуальный умственный образ).

Стоит отметить, что и А.Н. Леонтьев, и А.Г. Асмолов, рассматривая приспособление человека к многомерной деятельности и закономерности построения образа мира, отмечают субъективную активность субъекта в процессе формирования образа мира: созданный в результатеобраз может быть более адекватным или менее адекватным, более полным или менее полным, а иногда даже ложным (Болдышева, 2003; Леонтьев, 1979).

Из вышесказанного следует, что «образ мира» не является объективной реальностью, а представляет собой скорее отражение реальности, которое формируетсяпосредством субъективного восприятия. Авторы также подчёркивают динамическую природу данного явления. Образ мира подвержен изменениям, при этом он постоянно проверяется на адекватность при помощи чувственных данных. Если же данный процесс валидизации нарушается, происходит разрушение образа мира или его частей, сопровождаемой стрессом и расстройствами.

А.Н. Леонтьев при рассмотрении образа мира, так же писал, что «это психическое образование включает трехмерность пространства, время, а также квазиреальность - поле значений, т.е реальный мир, который окружает человека» (Болдышева, 2003, с.190).

Незадолго доА.Н. Леонтьева, в зарубежной психологии К.Г. Юнг предложил рассмотрение, при которомважным критерием качественного, здорового функционирования «образа мира» является его изменчивость. «Динамичность образа мира проявляется в том, что он может все время уточняться, меняться, достраиваться. Юнг указывал на то, что любую новую мысль необходимо подвергать проверке и оценке с точки зрения того, какой вклад она вносит в картину мира личности» (Юнг, 1996, с.454). Он подчеркивал, что любые новые знания человека о себе или о мире,любая информация или переживание трансформируют его образ мира.

Многие ученые развивали понятие образа мира, дополняя и уточняя его. ТакВ.В.Петухов писал, что образ мира представляет собой тот «фон, на котором разворачивается вся психическая деятельность человека» (Петухов, 1984, с. 14).Совершено иное рассмотрение данного понятия предложилМартинХайдеггер. Философ считал, что образ - это «изображение сущего», тесно связанное с мировоззренческой позицией человека, которая, в свою очередь, представляет отношение человека к «сущему» (Хайдеггер,1993).

В отечественной,современной психологии большое внимание «образу мира» уделяет В.П.Серкин. Он писал:««Образ мира» не приписывается миру субъективно, это наполнение образа реальности значениями и тем самым построение его. Образ мира, презентируя познанные связи предметного мира, определяет в свою очередь восприятие мира» (Серкин, 2006, с.13).Таким образом, авторподчеркивает, что образ, по его мнению, предшествует восприятию. По мнениюВ.П. Серкина, образ - это выделение существенного для построения образа, а не просто зеркальное отражение реальности. Следовательно, основные составляющие образа мира- значения и личностные смыслы, которые структурируют и трансформируют чувственные образы, чем обуславливают формирование амодального образа.

Далее стоит также привести определения, выведенные В.П.Серкиным (2005, с.20) на основе анализа различных рассмотренийтермина «образ мира»в научной литературе:

· образ мира - интегральная система значений человека, основанная на выделении значимого для системы реализуемых субъектом деятельностей (структура)

· образ мира - интегральный идеальный продукт сознания, полученный путём постоянной трансформации чувственной ткани сознания в значения

· образ мира - индивидуализированная культурно-историческая основа восприятия

· образ мира - индивидуальная прогностическая модель мира

· образ мира - интегрированный образ всех образов

Следовательно, «образ мира» - это динамическая система,имеющая сложную, многоаспектную структуру.

Кравченко Л.В. пишет о том, что в зависимости от представления «личности о мире и о себе в мире можно выделить три типа образа мира: просоциальный, социальный и эгоцентрический.

· Для людей с просоциальным типом образа мира характерно позитивное восприятие мира; широта и разнообразие семантического поля; высокая степень децентрации и осмысления мира, доминирование просоциального смыслового уровня; доминирование таких ценностей, как саморазвитие, интересная работа, духовное развитие; позитивное восприятие временной перспективы; принятие собственной активной позиции в организации жизнедеятельности; высокая степень реализованно приоритетных ценностей.

· Для людей с социальным типом образа мира характерно амбивалентное или индифферентное восприятие мира; относительноеоднообразие и узость семантического поля; представленность группоцентрического смыслового уровня определяется как высокая; степень осмысления мира - низкая, выделение эгоцентрического смыслового уровня как приоритетного, доминирующие ценности: межличностные отношения, материально обеспеченная жизнь, профессиональная деятельность; жизненная позиция личности - пассивная; индифферентное восприятие временной перспективы.

· Для людей с эгоцентрический типом образа мира характерныузость и ограниченность семантического поля, негативное восприятие мира; эгоцентрический смысловой уровень выделяется как приоритетный, низкая степень осмысления мира и децентрации, негативные смысловые категории включаются в образ мира; материальная обеспеченность жизни, досуговая активность - доминирующие ценности; негативная оценка,во временной перспективе, прошлого и настоящего - бессмысленно прожитые годы, призрачная надежда на будущее; отсутствует реализация доминирующих ценностей; жизненная активность личности - низкая, несет в себе нежелание принять на себя ответственность за собственную жизнь;» (Кравченко, 2008).

Из этого следует, что люди с различными образами мира отмечают для себя различные жизненные события исходя субъективной оценки значимости этих событий.

Таким образом, проблема построения человеком субъективного представления объективной реальности, её образа уже достаточно давно находится в центре психологических исследований. Образ мира субъекта рассматривается учёными как интегральное, динамическое образование, детерминирующее восприятие субъектом окружающей действительности и регулирующее на этой основе его поведение, и деятельность. Авторами выделяются различные типы образа мира, предпринимаются попытки дифференциации данного понятия и построения классификации на его основе. Тем не менее данный вопрос является недостаточно изученным и требует дальнейшего рассмотрения.



1.2 Понятие «образ жизни» в современной психологии

Второйтеоретический конструкт, который лег в основу данной работы - это«образ жизни».Образ жизни как социо-психологический феномен обеспечивает (в зависимости от его направленности) либо восходящее гармоничное развитие личности, поддержание и укрепление здоровья, продление творческого долголетия индивида, либо, наоборот, приводит к сокращению продолжительности жизни, болезням и деградации. По заключению экспертов Всемирной организации здравоохранения здоровье человека приблизительно на 50% определяется его образом жизни, то есть зависит в основном от установок и поведения самого человека, в то время как влияние медицинского фактора на состояние здоровья оценивается в пределах всего лишь 8-9% (Классов Б.А., 1996). Стоит отметить, что все чаще исследователи приходят к выводу, что многие случаи ухудшения состояния здоровья и даже аномального развития личности во многом связаны с образом жизни человека, который влияет на благополучное развитие психики и организма в целом.

Классова Б.А. считал, что «образ жизни» формируется в процессе активной жизнедеятельности личности и представляет собой функциональную психологическую систему. Образ жизни, в его представлении,отражается в индивидуальных особенностях стиля жизни и поведения. В решении социальных проблем, в повышении эффективности учебно-воспитательного процесса образ жизни, так же является важной предпосылкой, тесно связанной особенностями поведения людей.

Е.Н. Федина описывает образ жизни, как особенности повседневного существования людей, своего рода «экран», который определяет то, что люди видят в окружающем мире.

Ю.П. Лисицын описывал«образ жизни»так: «... это определенный, исторически обусловленный тип, вид жизнедеятельности или определенный способ деятельности в материальной и нематериальной (духовной) сферах жизни людей, но не вообще деятельности, активности, а совокупности существенных черт её» (Классов Б.А., 1996).

В психологии термин «образ жизни» имеет более сложную трактовку.

В.П. Серкин (2009) описывал «образ жизни» как «систему деятельностей, которые человек актуально реализует как субъект индивидуальной деятельности или в которые «включен» (субъектом которых являются общество, группа) в течение определенного жизненного периода, этапа или цикла (до изменения иерархии мотивов)». Также отмечается, что образ мира обуславливает структуру образа жизни, и в тоже время образ жизни определяет и направляет дальнейшее развитие образа мира.

В своей работе «Взаимосвязь образа мира и образа жизни» В.П. Серкин сформировал следующую схему структуры образа жизни:

· уровень внутренней деятельности (субъективность пространства и времени).

· уровень коммуникации (конвенциональность пространства и времени).

· уровень практической деятельности (конструирование пространства и времени).

Согласно мнению Б.А. Классова, ««образ жизни» функционально обеспечивает реализацию смысла жизни человека, однако под воздействием различных факторов может существенно изменить свою направленность и оказать влияние на те или иные психологические структуры, на личностное развитие» (Классов Б.А., 1996). Образ жизни в своем психологическом значении охватывает так жепсихологическую запрограммированность, жизненный опыт, потребностно-мотивационную сферу, стереотипы и установки поведения, систему индивидуальных жизненных ценностей и идеалов. Для коррекции и формирования «образа жизни» важно учитывать способности индивида к воспитанию и обучению, его состояние здоровья, а также культурные и религиозные влияния на жизнь человека.

Как пишет В.П. Серкин (2012), «описание индивидуальной субъективной специфики образа мира всегда будет оставаться неполным и спекулятивным без описания детерминирующей их и детерминируемой ими феноменологии жизни (деятельности) субъекта - индивидуального образа жизни в течение конкретного (актуального) периода», - а такую работу можно проделать только в рамках систематического научного подхода, на что и будет нацелена данная работа.

Итак, сделаем выводы о понятиях «образ мира» и «образ жизни» на основании проанализированных источников. Образ миракак идеальная структура, не может определять и раскрывать сам себя, он не является полным. Ноблагодаря введению термина «образ жизни» он обретает свое эмпирическое наполнение и предметное содержание.

Следовательно, можно заключить, что, реализуя свой образ жизни как систему деятельности и обучения, человек выстраивает субъективныйобраз мира, на основе которого он в дальнейшем простраиваети воплощает свой образ жизни. Эти понятия сосуществуют, наполняя и дополняя друг друга в своей глубокой взаимосвязи.

1.3 Аутизм как проблема современной психологии

Последним понятием, которое требует аналитического рассмотрения в теоретической части данной работы, является аутизм. Авторами выделяются различные этапы формирования понимания и начале исследований о синдроме аутизма. Впервые дети со стремлением к уходу в себя, склонные к одиночеству упоминаются в работах конца XIX - начала XX в. Исследователи, изначально предполагали наличие эндогенной природы в формировании особого «помешательства» с рождения. Э. Крепелин выделил группу «раннего слабоумия», опираясь на анализ ранних расстройств у детей, основных синдромов и исходных состояний (Варанкова, 2004).

Второй этап, приходится на 20-40-е гг. прошлого столетия, на так называемый доканнеровский период. «Аутизм» как термин, был введен в психиатрию Э. Блейлером (1911), известным швейцарским ученым.Он описывал аутизм как отрыв от реальности при шизофрении, с наличием особого «мира грез и фантазий». По его определению, «аутизм» -- это«феноменологический признак, который представляет достаточно сложную категорию, не укладывающуюся в один симптом, а определяемую, скорее, констелляцией симптомов, характерных для клиники шизофрении» (Варанкова, 2004). «Разработав положение об основном типе расстройств в форме аутизма и психического расщепления, Э. Блейлер обосновал наличие в группе раннего слабоумия состояний различной тяжести и отнес их к шизофрении. Разрабатывая концепцию аутизма, исследователь описывал его как структурно сложный феномен, включающий, как минимум, два аспекта: внутренний (аутистическое мышление) и внешний (поведенческий). Важно отметить, что основу аутизма при этом он видел в аутистическом мышлении, как разновидности аффективного мышления, которое развивается в связи с диссоциативным расстройством логического мышления и приводит к нарушению взаимодействия с внешним миром» (Варанкова, 2004).

Данное понятие изучалось и другими авторами. Е. Минковский (1927) отмечал, что«аутизм является следствием нарушения «витального» инстинкта: он описал «аутистическую активность» не только «богатого», но и «бедного» аутизма». Автор считал, что нарушение мировосприятия и рациональности являются главными в аутизме и не поддерживал мнения об эффективности аутистического мышления у больных шизофренией. Также, Минковский, на основе учения об «утрате чувства реальности», выделил «потерю функции реального в форме нарушения витального контакта с действительностью» в виде основного компонента при шизофрении,и сблизил данное расстройство с аутизмом, так как в «аутизме», он воспринимал, прежде всего, «отрешенность больного от мира и окружающих людей». В то же время, в отличие от Э. Блейлера, Е. Минковский требовал разводить понятия шизофрении и аутизма, поскольку при шизофрении чувственная сфера оказывается дефективной, а аутист может не только созерцать, но и чувствовать (Микиртумов, Завитаев, 2012).

В 1943 г.,Л. Каннер - американский клиницист, обобщил наблюдения более десятка случаев, и пришел к заключению о существовании «синдрома раннего детского аутизма», как особого клинического синдрома с типичным нарушением психического развития. Исследователь выделил следующие черты, характеризующие аутизм:

· «крайнее аутистическое одиночество

· задержка или отклонение в развитии речи

· эхолалии (неконтролируемое автоматическое повторение слов)

· отличная механическая память

· ограниченный диапазон спонтанной активности

· стереотипии

· страх перед изменением и незаконченностью

· выработка ритуалов

· появление странных занятий

· интенсивных увлечений и фиксаций

· патологические отношения с другими людьми, предпочтение общения с неодушевленными предметами.

Л. Каннер рассматривал аутизм как психическое расстройство, отражающее неправильное воспитание, отчуждение ребенка «холодной» матерью, охарактеризовав аутистические проявления как «защиту» по своей природе»,тем самым положив начало целому ряду родительских травм и переживаний, а также, на долгие годы создав широко распространенное в социуме заблуждение о природе аутизма и о его взаимосвязи с «плохим материнством» или «матерями холодильниками» (Серякова, 2011).

Впоследствии, опираясь на критерии Каннера, был выведен отдельный термин - «синдром Каннера», для диагностики детей, попадающих под описанные выше характеристики.

Возможно, что в связи с ростом случаев и необходимостью более точной диагностики в 1944г.австрийский ученый-педиатр Ганс Аспергер описал состояние, позднее названное им «аутистической психопатией». Для данного синдрома, он считал характерными следующие особенности:

· моторную неловкость

· бедность жестов и мимики

· весьма раннее речевое развитие (иногдапроявляющееся донавыков ходьбы)

· угловатые движения

· неспособность создать полноценный визуальный контакт

· словотворчество

· необычное интонирование речи

· стереотипии

· импульсивность детей

· несформированность простейших социальных навыков

· не способность принимать во внимание социальный контекст и требования обстановки.

Г. Аспергер так же указывал на биологический дефект аффективного контакта, и придерживался мнения о наследственнойобусловленностиаутистической психопатии. «Синдром Аспергера» часто рассматривается, как более благополучный вариант аутизма, по сравнению с синдромом Каннера. Вследствие этого, синдром Аспергера называют «высокофункциональным аутизмом» (Серякова, 2011). Важно отметить, что не обоснованное убеждение в наследственном характере данного заболевания, так же как в случае с синдромом Каннера-матерей холодильников, на долгие годы сформировал комплекс и чувство вины у матерей, блокирующее их возможность открытой коммуникации в отношении заболевания ребенка. Страх обвинений и вины за свой «испорченный генофонд» и, что «она и ее семья» - причина заболевания ребенка, не редко даже в наше время является травмирующим переживанием для матерей детей с РАС.

Далее стоит отметить, что важно также отличать аутизм (более широко - РАС) от других расстройств и синдромов. Для этого, согласно международной классификации болезней МКБ-10, к собственно аутистическим расстройствам относятся:

· детский аутизм (F84.0) (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера)

· атипичный аутизм (с началом после 3 лет) (F84.1)

· синдром Ретта (F84.2)

· синдром Аспергера - аутистическая психопатия (F84.5).

Каждое из приведенных выше расстройств имеет свою особенную симптоматику. Для примера рассмотрим, следующие критерии диагностики РДА (раннего детского аутизма), указывающие на наличие расстройства:

1. Время появления первых симптомов в возрасте не позднее 30 месяцев. В последнее время в этот пункт внесена поправка - время появления первых симптомов до 48 месяцев.

2. Основополагающая недостаточность реакций на окружение.

3. Дефицитарность речевого развития.

4. В случае наличия речи - её своеобразие, например, отставленные эхолалии, метафорический язык, искаженное использование личных местоимений.

5. Причудливость реакций на окружение: сопротивление изменениям, своеобразное, заинтересованное отношение к отдельным, одушевленным или неодушевленным объектам.

6. Отсутствие бреда и галлюцинаций. Ассоциативная слабость и бессвязность, как при шизофрении (Серякова, 2011).

Наиболее отчетливо синдром раннего детского аутизма проявляется от 2 до 5 лет, хотя отдельные признаки его отмечаются и в более раннем возрасте. После первого года жизни они становятся особенно явными: заметна задержка речевого развития, трудно привлечь внимание ребенка организовать взаимодействие в ним. Возраст от 3 до 6 лет является наиболее трудным, т. к. этот период максимально отягощен поведенческими проблемами - самоизоляцией, чрезмерной стереотипностью поведения, страхами, агрессией и аутоагрессией. Со временем, аффективные поведения могут постепенно сглаживаться, атипичный малыш может начать тянуться к людям, тогда на первый план выходятнеловкость, негибкость, непонимание ситуации, задержка психического развития, социальная наивность. Чем старше становится ребенок, тем более явными становятся несоциализированность и неприспособленность в быту (Никольская, 1997).

Важно уделить особое внимание трём особенностям, которые вызывают трудности при общении, воспитании и социальной адаптации аутичных детей, а также являются наиболее проявленными:

· «феномен тождества» - провоцирует сопротивление ребенка любым переменам в окружающей среде, режиме дня, питании, одежде и т.д.

· стереотипия - повторяющиеся движения или покачивания, которые при подавлении могут привести к аффективным вспышкам, реакциям агрессии и даже аутоагрессии

· «попугайничество» - зацикленность на одном слове или звуке, слова-штампы, фразы-штампы, фонографичность

В завершенииописания содержания данного термина,следует отметить, что для атипичных детей уже в раннем возрасте характерна особая реакция на сенсорные стимулы (Никольская, 1997). Данная особенность делает аутичных детей еще более чувствительными к изменениям окружающей среды, а,следовательно, усложняет процесс социальной адаптации и работы с этими детьми, тем самым усиливая стресс, который переживают родители и близкие.

Вопрос об этиологии РАС до сих пор является недостаточно изученным. На данный момент не удалось установить точный и однозначный триггер, провоцирующий РАС (Высотина, 2013), и сейчас принято выделять целый список возможных факторов (от перинатальных травм, до генетического наследования), вероятно, участвующих в возникновении расстройства у детей.

Также в этиопатогенезе РАС выделяются две условные модели. Первая из них, рассматривает аутизм, как «генетически обоснованное, но скорректированное под влиянием внешней среды состояние, затрагивающее многие системы организма, при этом количество больных действительно возрастает, и это в значительной мере связано с изменениями в окружающей среде» (Безгодова, Злоказова, 2015).Вторая модель представляет аутизм,как генетическое умственное расстройство, всегдараспространённое, возможности диагностики и знания,о которомстремительно возросли лишь в последнее время, что и привело к видимой эпидемии, но отнюдь не реальной(Каган В.Е.).

В связи с улучшением систем диагностики и благодаря огромному количеству самых разнообразных методов леченияи коррекции многие дети приходят к большей самостоятельности и актуализированной возможности социализации. Их способности выравниваются, и они обретают ранее отсутствовавший у них шанс стать полноценными членами общества.

При аутических расстройствах нарушена способность в установлении и поддержании визуального контакта, минимизированы проявления мимики, жесты и позы для коммуникации не способствуют поддержанию социального контакта. Аутичные дети часто имеют отрешенный внешний вид, у них также встречается гримасничанье и вычурность поз.

Кроме того, многие ученыеработают над изучением состояния, мышления и восприятия аутичных детей. Возвращаясь к теме данной работы, можно сказать, что эти исследования помогают сформировать представление об образе мира и образе жизни детей, страдающих РАС, а также членов их семей. К сожалению, как показал критический анализ литературы по теме аутизма, практически не существует научных работ, посвященных изучению состояния родителей аутичных детей и тому, как появление ребенка с особенностями и прохождение через кризис меняют образ мира и образ жизни членов семьи таких детей.

Авторы теории намерений S. Baron-Cohen, U. Frith, L.E. Meltyff показали, что у детей с РАС не сформированы врожденные механизмы распознавания эмоций, намерений и желаний окружающих людей (Baron-Cohenetal., 1985; Frith, 1992; Meltyff, Gopnick, 1993).В то же время, согласно исследованиям В.В. Лебединского и О.С. Никольской при аутизме у детей наблюдается крайняя чувствительность к состоянию близких людей, вопреки устаревшим мифам об отсутствии эмпатии у аутистов(Лебединский, 2008; Никольская, 2010). Не нужно отдельного обоснования то, что эти особенности детей создают специфически патологическую, стрессогенную ситуацию для всей семьи и, в частности, каждого в отдельности взрослого, которые ежедневно взаимодействуют с ребенком с РАС.

Нарушения коммуникации при РАС выражаются в затруднениях формирования экспрессивной речи, ограниченных способностях вступления в вербальный контакт и его поддержания. Диапазон нарушения речевой функции широк от полного отсутствия речи до возможности говорить развернутые фразы. В развитии речи часто отсутствуют этапы гуления и лепета, нередко у детей на 3 году жизни наступает утрата приобретенных ранее речевых навыков (Иванов и др, 2004). В том случае, если речь развивается, ее использование в качестве средства поддержания коммуникации ограничено. Отдельные слова и фразы могут произноситься ребенком без учета контекста ситуации, искажено правильное употребление личных местоимений. Наблюдаются непосредственные и отставленные эхолалии и речевые штампы. Даже при наличии фразовой речи она крайне редко используется в диалоге с окружающими. У детей можно наблюдать стремление к словотворческой деятельности и неологизмам. Нарушения темпа и ритмической организации речи проявляются в ее монотонности, либо склонности к скандированию. Дефицитарность речевой функции не компенсируется с помощью мимики и жестикуляции.Нередко ребенок в стрессовой ситуации или при элементарном эмоциональном переживании, встречается с невозможностью выдержать и интегрировать эмоцию, что приводит к вспышкам слез, криков или различных форм агрессии. Все перечисленные особенности создают дополнительные сложности родителям при взаимодействии со своим ребенком. Логично предположить, что ситуация, в которой мать и отец чувствуют себя недостаточно компетентными для общения со своим ребенком, накладывают неизгладимый отпечаток на образ мира родителей.

Также стоит отметить, что значительное количество исследований и статей опубликовано на иностранных языках, преимущественно на английском, в то время как в отечественной науке теме аутизма уделяется значительно меньше внимания. Тем не менее, при отсутствии достоверных отечественных данных, мы будем в работе опираться на результаты иностранных коллег.

Лечение и поддержание развития ребенка с аутизмом - это длительный и весьма дорогостоящий процесс. Важно также отметить, что для достижения ощутимого прогресса в лечении и коррекции ребенка с РАС необходима совместная с членами семьи работа, интегральная терапия (помощь группы профессионалов), а такжеграмотное психообразование - обучение родителей тому, как следует общаться с аутичным малышом, чтоб поддерживать процесс его интеграциив социальный мир (GreenJ, CharmanT., McConachieH. etal.). Поэтому для разработки таких программ принципиально важно получить более полные сведения об индивидуальном психологическом состоянии и переживании родителей атипичного ребенка.



1.4 Обзор исследований, посвященных родителям детей с РАС

Исследования, посвященные теме аутизма, начали выходить в свет еще в 1800ых годах. С тех пор было написано немало трудов, посвященных данной теме, как в области медицины, так и в сфере психологии.

В конце 1900ых и начале 2000ых резко возросло количество исследований посвященных родителям детей с РАС, как людям, имеющим определяющее воздействие на адаптацию и обучение ребенка с особенностями. Следует рассмотреть некоторые из опубликованных исследований, которые имеют важность для темы данной работы.

Первый труд, на который следует обратить внимание, расширяет область исследования стресса у родителей аутичных детей. В этом исследовании использовали опросник о ресурсах и стрессе (Холройд, 1987), чтобы сравнить профили стресса среди матерей: (а) которые жили в разных культурных и географических условиях; (б) которые имели детей разного возраста; и с) у кого были дети с разным уровнем функционирования. Результаты показали характерный профиль, который был весьма непротиворечивым в каждой из этих подгрупп. Основные отличия от нормативных данных имели место в шкалах измерения стресса, связанного с зависимостью и управлением, когнитивными нарушениями, ограничениями возможностей семьи и продолжительностью жизни. Полученные результаты свидетельствуют о важности разработки лечебных программ, направленных на снижение стресса в определенных областях в семьях с аутичными детьми.

Важно отметить, что данное исследование получило государственную поддержку от Министерства образования США, гранта США на исследования в области общественного здравоохранения, спонсирование от Национального института психического здоровья, в итоге результаты исследования получили благодарность и признание от Института психиатрии в Германии, что может свидетельствовать о его ценности в сфере работы с родителями детей с РАС (Koegel).

С 1992 по 1996 год было проведено несколько исследований посвященных родительскому стрессу в случае рождения ребенка с особенностями. К примеру, в 1996г. изучался стресс и адаптация родителей в трех разных группах семей: детей с аутизмом, детей с синдромом Дауна и детей с нормальным развитием. Всего участвовало 54 семьи, по 18 представляли каждую группу. Родители детей с аутизмом, как правило, сообщали о большем количестве стрессов и проблем адаптации в семье, чем родители детей с синдромом Дауна, которые, в свою очередь, сообщали о большем количестве проблем со стрессом и адаптацией, чем родители детей с нормальным развитием. Хотя родители детей-инвалидов сообщали о большем стрессе, связанном с уходом за своим ребенком, они, как правило, демонстрировали устойчивость в приспособлении к присутствию члена семьи с серьезными нарушениями (Sanders).

Данное исследование подчеркивает, что в 1996 году были в очередной раз выявлены явные признаки стресса у родителей детей с особенностями развития, как следствие подчеркивалась важность интервенции и работы с такими родителями, а также была отмечена высокая адаптивная способность семей воспитывающих детей с РАС, важная для нашей работы особенность.

С 2000 по 2015 года, количество исследований стало расти, возможно это происходило всвязи с ростом рождаемости детей с РАС в период с начала двухтысячных годов и по наше время.

Стоит взглянуть на исследование, сделанное в 2001г. в Великобритании и посвященное изучению влияния интервенции в работе с детьми на состояние родителей и на уровень стресса.В этом исследовании участвовали 141 британский родитель, проводящий такие вмешательства, они заполнили анкету, посвященную вопросам стресса, преодоления стресса и поддержки. Регрессионный анализ показал, что уровень стресса родителей прогнозировался в основном по психологическим, а не демографическим показателям. Было выявлено, что адаптивные стратегии выживания, неофициальные источники социальной поддержки и убеждения в эффективности вмешательства были связаны с более низким уровнем стресса, а более высокий уровень симптоматики аутизма - с более высоким уровнем стресса. Были обнаружены также доказательства того, что использование метода пассивной оценки и мнения об эффективности вмешательств смягчали влияние симптоматики аутизма на пессимизм родителей. Впоследствии в Великобритании стали обсуждаться результаты данного исследования для проведения дальнейшего изучения и для поддержки семей, вовлеченных в интенсивное домашнее поведенческое вмешательство (Hastings). Как можно увидеть из новостей, в Англии происходят регулярные реформы и усовершенствования медицинской системы и способов поддержки семей, в которых растут дети с особыми потребностями.

Удалось найти ценные для нашей работы исследования по теме родительского стресс у матерей и отцов малышей с расстройствами аутистического спектра, где проводилось различие между состоянием отцов и матерей. К примеру, в 2008 г. исследователи обнаружили, что повышенный родительский стресс наблюдается у матерей старших детей с расстройствами аутистического спектра (ASD), но мало что известно о родителях молодых недавно диагностированных детей. Связь между поведением детей и родительским стрессом была изучена у матерей и отцов 54 детей с РАС (средний возраст = 26,9 месяцев). Родители сообщили о повышенном родительском стрессе. Дефиците / задержки в социальной интеграции детей были связаны с общим стрессом родителей, проблемами в отношениях между родителями и детьми, а также стрессом для матерей и отцов. Нормативные проблемы были связаны с материнским стрессом, тогда как внешнее поведение было связано с отцовским стрессом. Когнитивное функционирование, дефицит общения и нетипичное поведение не были однозначно связаны со стрессом родителей (Davis). Ученые пришли к выводу, что необходима клиническая оценка родительского стресса с учетом различий в родительском опыте для матерей и отцов маленьких детей с РАС.

Отметим, что данное исследование обращает внимание на различие между состоянием родителей в зависимости от гендерной принадлежности, как уже говорилось ранее, важно работать с обоими родителями, учитывая при этом индивидуальные особенности каждого из них. В то время как женщины не редко с готовностью посещают группы поддержки, мужчины чаще избегают групповых обсуждений своей жизненной ситуации, на это во многом влияют социальная и культурно-историческая специфика. Так же в данном исследовании подчеркивается разница и изменение стресса у родителей в зависимости от возраста ребенка с РАС, что в очередной раз отмечает необходимость долгосрочной работы с родителями в разные периоды жизни и необходимость разработки методики для снижения уровня стресса и для их дальнейшей реабилитации.

В 2012 году было проведено трехкомпонентное вмешательство с 47 молодыми людьми с расстройствами аутистического спектра (ASD), когда они перешли из старшей школы во взрослую жизнь. Молодежь в возрасте от 16 до 19 лет была случайным образом распределена по группе 1 или 2 года. Участники группы 1-го года получили вмешательство по планированию перехода, состоящее из (а) групповых учебных занятий для семей в процессе перехода, (б) личностно-ориентированных совещаний по планированию, проводимых персоналом проекта, и (в) последующей помощи в поиске карьеры и план реализации. Данные были собраны до и после внедрения, чтобы измерить ожидания учащихся и семьи, самоопределение и способность принимать решения о карьере. Группа 2-го года начала получать услуги после второго пункта сбора данных. Участники группы 1 года сообщили о статистически значимом увеличении всех четырех измеренных переменных, тогда как группа 2 года не показала значительных изменений (Hagner).Результаты данного исследования привели к обсуждениям и реорганизации услуг перехода для этой группы населения.

Вышеприведенное исследование подчёркивает важность эффективного вмешательства и сопровождения семей воспитывающих детей с РАС. Длительная интервенция и социальная помощь на разных этапах развития показывает более эффективные результаты, что может стать вызовом в формировании новых подходов психологической и социальной поддержки родителей детей с РАС. За рубежом данные особые потребности учитываются и исследуются весьма давно, в России они лишь сейчас начинают получать внимание и огласку, значительно отставая в своем развитии от зарубежных специалистов.

Важно отметить, что существует множество зарубежных исследований посвященных родителям детей с аутизмом, где рассматриваются их состояния, уровень стресса, способы интервенции и помощи им, необходимость социальной и моральной-психологической поддержки. В то время как в России то небольшое количество исследований что было проведено было посвящено самим детям с РАС, а также способам обучения и взаимодействия с ними.

В 2017 году в США было опубликовано исследование подчеркивающее, что родители детей с расстройствами аутистического спектра (ASD) сообщают о высоком уровне стресса, который может помешать важному лечению ребенка и развитию семьи. В ограниченных прошлых исследованиях рассматривается, как опыт ухода и социальные детерминанты здоровья могут способствовать вовлечению в лечение и его результатам, особенно в семьях относящихся к национальным меньшинствам семьях, которые уже испытывают различия в обслуживании и доступе к здравоохранению. Результаты выявили следующие факторы: (а) уход за человеком с РАС может вызвать помехи в функционировании семьи, (б) неправильное восприятие РАС способствует стрессу у опекуна, (в) культура способствует возникновению стрессовых ситуаций для родителей, и (г) трудности в навигации по службе значительный источник стресса. Предложения по вмешательствам для преодоления стресса родителей включали: модульные и комплексные методы лечения для нескольких областей содержания, устранение культурных барьеров на пути к участию в лечении и просвещение по вопросам РАС для сообщества. Так же в ходе исследования были сделаны следующие выводы: мероприятия,ориентированные на родителей, для тех, кто ухаживает за детьми с РАС, должны конкретно исследовать и учитывать различия в обслуживании и здоровье родителей, особенно те, которые основаны на расе, этнической принадлежности, сельской местности и языке происхождения. Вмешательства также должны быть индивидуализированы с учетом характеристик и опыта родителей. Ученые сошлись во мнении, что в будущих исследованиях по обучению родителей в качестве потенциальных модификаторов лечения следует учитывать уникальный вклад стресса опекуна и других характеристик (например, стресс, связанный с расой, географическое положение) (Iadarola).

...