R3: Конечно. Я же ему сама всё делаю. Он сам не в состоянии.

И: Одевается он самостоятельно или...

R3: Одевается самостоятельно.

И: Нужно приготовить одежду?

R3: Да. Одежду надо приготовить. А так сам оденется. Он встает, умывается, с подсказками но сам умывается. Правда я ему потом дочищаю зубы сама. Завтракает, потом приходит тьютор, занимается с ним. Покушает и мы обычно едем на томатис к нам туда. После томатиса мы приезжаем домой. Там у него какое-то время есть немножко отдохнуть. И потом вечером мы уже идём, у нас папы организовали называется папин день. Но наш папа с ним заниматься не будет, поэтому мне пришлось нанять чужого папа, чтобы он с ним занимался. То есть, вот эту энергию, чтобы девать куда-то. Не затраченную. Они там занимаются, бегают, прыгают соревнования всякие эстафеты и так далее. Конечно мой уже перерос всё это, я вожу тут только для того, чтобы у него коммуникация с детьми была. Потому, что у него дома коммуникации такой всё равно нету. А там они в игровой форме, в эстафетах всё равно друг с другом играют. Это у нас получается понедельник, среда, пятница вот такой график. Вторник, четверг, суббота с утра у него капоэйра. Раньше был футбол. Сейчас я футбол убрал. Томатис, футбол и сейчас я не знаю, пора снова подключать бассейн. Уже дело к лету движется. Но честно сказать, тут у меня другая проблема. Тут у меня проблема в том, что меня в мужскую раздевалку не пускают. А его не пускают в женскую раздевалку.

И: Ну, да он уже взрослый.

R3: И поэтому я уже как-то затягиваю всё это. Не знаю, честно сказать, что с этим делать. Был бы папа нормальный.

И: Он не хочет с ним заниматься? Не принимает этого как-то или из-за того, что он нетерпелив к нему?

R3: Он раньше его как-то особо не воспринимал. Сейчас более или менее вроде как ответственность появляется. То есть, он его подстригает, подстригает ногти, подстригает волосы. Где-то зубы чистит. Но на этом всё. Больше с ним делать ничего не хочет. Поэтому я не знаю. В основном с ним всегда я. Папа с ним заниматься не хочет. Хотя, если бы он взялся за него, я уверена, что он намного бы лучше был.

И: Нужна помощь, да.

R3: Потому, что я вот не могу ему дать эту мужскую энергию, которая ему так необходима.

И: Потрясающе конечно. Как изменилось для вас планирование поездок, отдыха, количество времени необходимое для сборов перед выходом куда-либо? Есть ли необходимость в сопровождении ребёнка? Как это влияет на вашу жизнь?

R3: Вы имеете в виду что в отпуск когда мы ездил?

И: Да.

R3: В отпуск мы ездим с (имя сына)ом, в основном мы летаем с ним втроём. Дочка старшая, я и (имя сына). Мы этой компанией едем. Потому, что младшая с ним особо не хочет ездить. Я лучше дома останусь.

И: А сколько ей лет?

R3: Ей в этом году уже 17 будет. А старшей 23 будет. Я бы не сказала, что это больше как какие-то туристические эти. Мы были два раза на Хаян ездили, чтобы его полечить. В Турции были.

И: А ваше планирование отдыха, если вы хотите отдыхать, или если семье нужен какой-то перерыв? Это если не касается (имя сына)а, а ваш?

R3: К сожалению, у нас всё только касается (имя сына)а.

И: То есть, всё строится вокруг того какой ритм нужен ему?

R3: Да. По-любому будем исходить из того что надо ему. Потому, что он у меня многие вещи не кушает. Немногие, он практически ничего не ест.

И: Следующий вопрос, как у него еда? Он избирательный в еде?

R3: Очень избирательный. Я уже не знаю чем его вообще кормить. У меня кушает только плов, гречку и рис. Всё. И макароны иногда. Причём, макароны только в бантиках. Другие виды он не ест. И уже видать всё это надоело ему, всё это приелось. И в одно время он перестал вообще всё кушать. Я уже не знала чем его накормить.

И: Как долго это было?

R3: Периодически у нас так часто происходит. И даже крылышки куриные, Обычно он их кушает, я ему как наггетсы делаю такие, он обычно их кушает. А тут вообще ни как. Ни котлетки, не знаю, в одно время ничего не ел. Только чай, чай, чай, чай, чай. Чай с молоком, чай с молочком. Хорошо хоть чай пил. Потом потихонечку вроде бы как плов приготовлю, видать несколько дней по голодал, по голодал, потом смотрю всё-таки кушает. И вот так, пару дней не есть, потом всё равно начинает кушать. Поэтому еда у меня всегда макароны, гречка, рис это всегда дома есть. Может быть, для других что-то другое приготовлю, это всегда есть. Фрукты он кушает все. Любит он у меня первые блюда, и то не все блюда. Свекольник, борщ и солянку любит. И то, я их процеживают через ситечко, чтобы там ничего не попало, чтобы был только бульон.

И: То есть, жевать не хочет когда супа касается дело, да?

R3: Не хочет.

И: А гречку и рис он жует?

R3: Да.

И: Вы его не кормите, он сам ест?

R3: Сам ест, да.

И: В принципе, с крупной моторикой у него всё хорошо. А как у него с мелкой моторикой? Это я не по тексту вопрос, просто очень интересно.

R3: И с мелкой моторикой у него в принципе всё хорошо. Шнурки он завязывает не умеет правда.

И: Но это тяжело.

R3: Правда, я и не пыталась его научить. Потому, что мне легче купить ему на липучках или вот как в чате недавно у нас люди писали, мой застегивает рубашку, а вот мой не умеет пуговицы застегивать. А я говорю, знаете я никогда даже не задумывалась умеет он или не умеет. Потому, что я ему такие вещи никогда и не покупала.

И: Майка и майка, что его мучить.

R3: Да. Футболка, поло, толстовка да и всё. Они мне такие, в школу разве не ходите? Нет, мы в школу не ходим говорю. Они меня спрашивают, это он умеет, это, а я даже не знала умеет, может и умеет, надо попробовать дать ему рубашку, мне кажется он справится.

И: Но злится он будет, я думаю.

R3: Надо просто попробовать рубашку ему подсунуть и сказать застегивай и растягивай, посмотреть как это будет. То есть, я себя поймала на мысли, что я даже и не знаю на самом деле справиться с этим или не справиться.

И: Есть необходимость его сопровождать?

R3: Обязательно, конечно.

И: Всегда с ним, да?

R3: Всегда с ним, да.

И: Как вы ощущаете это на вас влияет? Это как-то забирает ваше время из других сфер?

R3: Конечно. У меня всё всегда считай только возле него вертится. Я не могу лишний раз сходить не в салон, никуда. Потому, что мне надо думать с кем я его оставлю. Прежде, чем мне куда-то пойти я должна...

И: С кем вы можете его оставить?

R3: Ну, с дочкой сейчас. Старшая у меня в Праге. С младшей дочкой. Либо со своей мамой могу оставить. Могу оставить с соцработником иногда. Потому, что он ещё тоже ее более или менее воспринимает. А так мало желающих с ним остаться.

И: Ну, это не просто. Скажите, а если какие-то специфические циклы действий, которые нужно тоже брать во внимание при планировании чего-то? Может быть, сон какой-то, время сна у него там рано он просыпается или поздно засыпает, может быть, какие-то особенности в плане времён года. Ну, вот с едой эта особенность которую нужно учитывать, я понимаю. Может быть, есть ещё что-то, к примеру, он не одевает шапку зимой и нельзя гулять. Или что-нибудь ещё такое.

R3: Нет. Шапку он одевает, перчатки он одевает, в принципе такого у нас нет, чтобы он что-то не взял. Вполне спокойно.

И: В чём вы видите в целом ценность семьи, для вас она в чём?

R3: В единстве. В моём случае к сожалению это не так. Но вообще, для меня эталон - это когда все мы вместе, все мы в одном направлении движемся. И одними и тем же дышим. Ну вот у нас не так.

И: А каковы ваши жизненные ценности?

R3: Для меня, наверное, в приоритете, как я уже сказала, Бог, дети, семья. Ну, и подруги. Есть у меня подружки, которыми я очень дорожу. В принципе, все мои жизненные ценности. Общения с ними. Это знаете, в принципе видимо потому, что у меня всё есть. В плане того что дом есть, машина есть. Я не ставлю себе вот это вот как-то как цель в жизни. Или ещё что-то. Может быть, у кого-то если этого нет, то они будут ставить себе. А у меня, слава Богу всё как бы есть. Поэтому, я наслаждаюсь тем что у меня есть.

И: Да, в принципе ценность и цель это разное. Поэтому про ценности я понимаю. Наверное, материальные ценности отличаются от цели, я согласна. Можете ли вы привести примеры, как вам удается реализовать свои жизненные ценности в вашей жизни?

R3: Вообще, мне надо хотя бы 2 часа в день чисто своего времени. Раньше я вышивала, вышивала крестиком. А сейчас, после операции у меня зрение упало. Я пыталась что-то вышить и ничего буквально не вижу. Поэтому, я поняла, что это не для меня. Но я зато нашла себе другое. Я нашла себе эти стразы, картинки выкладываешь стразами. Мне нравится вот это. Мне достаточно 2 часа за этими картинками посидеть и я уже всё как бы. Потом прогулки, мы с (имя сына)ом часто гуляем. У нас здесь парк рядом. Одеваемся с ним, выходим. Пока мы с ним гуляем, я в своих мыслей где-то там, наушники включаю и халы пою. И мне больше собственно ничего и не надо. Рядом сын, рядом всё это. Классная природа, классные халы, поёшь, душа поёт и как бы всё. Это так дорого.

И: Как вы переживаете особенности вашей коммуникации в связи с появлением ребёнка? С другими людьми. Ваше общение с другими людьми, оно изменилось?

R3: Конечно. Конечно изменилось. Можно сказать, с теми, с кем мы раньше общались, мы сейчас вообще ни с кем не общаемся. Потому, что я общаюсь сейчас только с теми людьми, кто принимает моего ребенка таким какой он есть. Кто интересуется его жизнью. Кому не интересен, в принципе эти люди для меня просто не существует.

И: Вам они тоже не существует, да?

R3: Да. Для меня не интересны.

И: Повлияло ли рождение ребёнка на ваше общение с близкими и родственниками? И вот с какими-то близкими друзьями?

R3: Конечно повлияло. Мне как бы, тяжело немножко об этом говорить.

И: Ну, если вам не комфортно...

R3: Просто, чтобы можно было понять, у меня старший брат на 2 года старше меня. В свое время, когда я работала в банке я ему очень хорошо помогала. И со строительством дома, и так далее. Но после рождения моего ребёнка у меня получилось так, что у меня и мужа посадили, и я осталась с тремя детьми. Без денег, без работы, без ничего. Самое что было ужасное, что все мои родные и близкие, которые вот, единственный брат мой, мама, допустим. Им было проще видимо со мной поругаться и со мной какое-то время не общаться. Чтобы не помогать мне материально. В принципе, с мамой мы, конечно, потом отношения наладили. С братом у меня по сей день никаких отношений нет. Мы с ним до сих пор не разговариваем. До сих пор не общаемся. И как бы не собираемся больше. Хотя, я понимаю, что для верующего человека это надо отпустить, простить и отпустить. Но что-то в отношениях с братом у меня такого не получается. Как-то не могу.

И: Как вы тогда справлялись одна?

R3: Бог помогал. Девчонки, подружки помогали. Потихонечку, потихонечку выкарабкались мы, ничего.

И: А мужа надолго посадили?

R3: Он год сидел. Полгода в СИЗО, потом его выпустили, потом его типа на домашние. Я уже забыла как это называется. А потом снова решение суда опровергла прокуратура, что он не под домашний, а закрыть его в зону. Год он был в зоне. Я моталась и к нему, и с детьми, успевала всё делать. Слава Богу, Бог силы дает. И как-то нормально. Сейчас об этом конечно стараешься не вспоминать. Прошли мы эти времена тяжелые. Может быть, поэтому до сих пор вместе. Так бы давно уже разосрались и уже ушли.

И: Может это и сплочает.

R3: Да, наверное.

И: Вот сейчас, ближайших круг общения, люди с которыми вы общаетесь, если вы можете, немножко расскажите о темах. Изменился ли круг ваших интересов в связи с рождением ребёнка? Было ли или есть чувство исключёности из некоторых социальных процессов?

R3: Естественно, изменился круг общения. У меня сейчас просто есть две мои подружки близкие. С кем мы вместе жили раньше по соседству. Вот с ними как-то и дружу в основном. А так, родители, мама, вот такие же мамы просто как я, мы просто вместе с девчонками собираемся, встречаемся, разговариваем, делимся. Друг друга поддерживаем. Не знаю, вот этих которые раньше говорили, подружки там, то-сё, они как-то сами рассосались все. Я их не теряла, они как-то не хотят общаться. Где-то видать стесняются чего-то. Как-то они сами рассосались все и куда непонятно. В позапрошлом году, меня когда оперировали, ни одна из старых подружек не пришла. Не проведали меня. А девчонки мои, с кем мы сейчас до сих пор дружим, общаемся, они поддержали, они приходили. Мы по сей день собираемся в раз месяц обязательно собираемся где-нибудь. Сидим, шашлычок с девчонками.

И: Вы сказали, что была операция, во время операции как справлялись с (имя сына)ом учитывая, что вы основной человек уделяющий ему время?

R3: Это было очень тяжело. Мне приходилось взять тьютора из аутизм победим. Зато он приходил ко мне домой, он его забирал на 4 часа. И потом он его привозил. А во время операции я отвезла, в сентябре была операция, я поехала в школу, попросила чтобы ребёнка освободили от учёбы. Потому, что мне было некому его возить. Я отвезла обоих детей к своей маме, тьютор туда приезжал в общем, они там перед ним танцевали, играли, что с ним они только не делали, лишь бы он не это. Вот ровно неделю меня не было, я лежала в больнице. И за эту неделю я конечно страшно соскучилась. И однажды, просто позвонила ему по телефону, маме говорю, дай ему трубочку. Стала с ним, я говорю сыночек, привет, и он в этот день стал драться. Мама сказала, всё, больше с ним не разговаривай. Потому, что так сильно дрался, начал так плакать, мы его не могли успокоить.

И: Соскучился.

R3: Соскучился. И когда я уже выписалась из больницы, мы привезли его домой, он на меня обиделся. Не представляете как. Он ко мне не подходил. Он меня игнорировал. Целый день ко мне вообще не подходил. А на второй день он меня просто начал бить. Бил так, так, так. Пару дней получала от него, потом всё прошло. Сейчас уже снова любовь-морковь. То есть, обиделся на меня ребёнок страшно. Что я его оставила. В принципе нормально.

И: Были ли какие-то изменения, которые потребовалось внести в устройство дома, жилища, учитывая особенности развития и подготовленности ребенка? Может быть, это был переезд из квартиры в дом или ещё что-то такое?

R3: Был. Да. Мы раньше жили в квартире. А сейчас переехали в частный дом. Потому, что в квартире не реально с ним жить. Он у нас как обезьяна, по всем шкафам лазит, на самый верх заходит и в принципе конечно. А сейчас, в доме по лестнице скачет. Ну, хотелось бы мне тут развернулся и сделать ему стенки всякие. Тем не менее, мы ему всё равно повесили турник. Он висит на этом турнике целый день. Конечно мы поменяли дом. Квартиру на дом.

И: А ещё какие-то особенности по устройству дома в связи с его потребностями?

R3: Да нет, в принципе, хотелось бы конечно что-то там под сенсорную комнату ему сделать. То, сё но не стали ему ничего пока делать.

И: Как на вас повлияло рождение ребенка, как до и после, вы сказали что всё поменялось на 360 градусов. Как повлиял на вас диагноз и как это изменило на ваше ощущение в мире? Вы немного об этом уже говорили, но может быть, ещё что-то хотите добавить?

R3: Сначала было такое ощущение, что меня никто не слышит, меня никто не понимает. Как-то знаете, мы даже с ребёнком куда-нибудь идём там гулять, начинаются эти всякие издевки, почему вы не воспитываете, почему то, почему сё. И я раньше огрызылась, раньше ругалась, да. А сейчас мне уже настолько всё пофигу, честно сказать. Я уже отношусь к этому спокойно. Подумаешь, там сказали. Сказали и сказали. Я просто это не принимаю ни на себя, ни на своего ребёнка. Иду дальше и игнорирую. Как-то, наверное, с годами научилась я с этим справляться. А так, в основном всё тоже самое что и раньше говорила. Больше ничего.

И: А ваше ощущение в мире изменилось, ощущение себя, ощущения мира?

R3: Наверное нет, не сильно.

И: Как вы переживаете перемены в обстановке, в распорядке дня как вы к ним адаптировались, если появляются какие-то непредвиденные ситуации? Как удаётся с ними справляться?

R3: Да легко.

И: Вот вы сказали, операции, это было каким-то исключением я так понимаю, да?

R3: Да. В принципе, всё легко. Мы как-то всё равно всё планируем. В любом случае где-то что-то, как-то это. Поэтому, для нас любая неожиданность это мы справляемся нормально.

И: Получаете какую-то помощь или поддержку от специальных учреждений? Или какую-то социальную поддержку? Или ещё что-то, какие-то дополнительные занятия для ребёнка?

R3: Нет. Дополнительных занятий нет. Более того, что я уже пыталась встать в центр реабилитационный, 4 года как уже прошло. Сначала ставить на учет не хотели. Мы аутистов не ставим. Я говорю, у нас все мамы есть, почему я не могу поехать. Я имею право. В общем, с криком поставили они меня на очередь. В результате, все уже по два, по три раза съездили, а мы с (имя сына)ом так ещё ни разу и не поехали. Ругаться с ними просто конечно не хочется. Потому, что любой поход в поликлинику через глав врача. Потому, что по-нормальному разговаривать не могу. Поэтому у нас как-то так. Не получаем, не ездим, ничего не делаем. Только получаю свое пособие и всё.

И: А пособии какое? По инвалидности какое-то?

R3: Да, у него же инвалидность оформлена.

И: А вам, как маме в связи с тем, что не можете работать есть какое-то подспорье?

R3: Вот с ним вместе на двоих, мы получаем 70.000 короче тенге. А так больше ничего нет.

И: Как реагирует (имя сына) на какие-то ваши переживания? То есть, он эмпатичный, то есть, как он реагирует на состояние других людей? Если люди вокруг кричат или если вы сильно расстроена или кричите, как он это переживает?

R3: Он считывает меня вообще моментально.

И: Даже смену настроение?

R3: Да. Если я в уныние, он всё это считывает. У него начинается тоже плаксивость, нытье вот это вот.

И: То есть, это портит его настроение?

R3: Естественно. Он моментально считывает меня и сразу начинает как-то...

И: А если другие какие-то люди, если другие члены семьи, или вы просто где-то находитесь в каком-то пространстве, люди кричат, к примеру, или ругаются, он как реагирует?

R3: Вообще, он у меня такой ребёнок, я не знаю, он может вот так идти-идти, и кого-нибудь раз и шандарахнуть. Или наоборот, идёт идёт, остановится кого-нибудь поцелует. То есть, я не могу сказать с чем это связано. Потом я начинаю понимать, что мой ребёнок психолог ещё тот.

И: Спонтанное проявление эмоций. Да?

R3: Да. Если он допустим кого-то поцеловал, останавливается этот человек пытается с ним какой-то диалог завести, он ещё что-то там. Он просто понимает, что в принципе это человек нормальный. А тем кого он ударил, они останавливаются и начинают матюкаться. Я понимаю, если бы меня ударили, я бы тоже может быть что-то там сказала.

И: Ну, вряд ли. Вы наверное бы спросили - вы чего.

R3: Да. Даже, когда им объясняю ситуацию, они начинают орать. Я потом понимаю, почему он подошёл именно к этому человеку и почему он его ударил.

И: Детектор на вшивость.

R3: Да. Вы представляете, я поэтому в плане его поведения я не могу ничего сказать. Как он меняется, если какой-то человек просто будет проходить, даже негативный видать, он подойдёт шандарахнет.

И: У меня осталось ещё 7 вопросов, мы основной блок с вами закончили.

R3: Дайте.

И: Можете ли вы в своей жизни на кого-то положиться? Или опираться на кого-то или кому-то доверять?

R3: Только на моих детей сейчас.

И: На маму?

R3: Ну как положиться на маму, могу положиться конечно. Но всё-таки, она уже старенькая. Вот сколько я на неё могу положиться, не знаю.

И: Доверять?

R3: Доверять всё равно больше детям я смогу. Больше никому не верю.

И: Себе?

R3: Себе и детям, да. Себе то конечно.

И: Поверьте, не всем людям - конечно себе. Что значит для вас принятие? Как это для вас быть принимающим? Что для вас это слово вообще принимать и принятие?

R3: Не знаю, может быть, какую-то помощь принимать от людей, или как.

И: Ситуацию, как она складывается, обстоятельства так как они складываются. И как вы приняли диагноз (имя сына)а например?

R3: Диагноз я конечно приняла очень сложно. Очень долго. Я долго плакала, я долго разбиралась. Я не могла понять что это. Я не могла понять почему это. Почему именно я. Как всегда были эти вопросы, почему я, за что мне это. Конечно, это был очень сложный процесс. Пока мы всё это осознали и всё это. А сейчас я смотрю на это совсем другими глазами.

И: То есть, для вас принятие это какой-то тяжёлый процесс, который вы проходите?

R3: Мы его уже прошли, скажем так. Всё это уже осталось позади сейчас. Сейчас это уже просто как есть. Вот есть у тебя данность, и ты должна с этой данностью идти по жизни дальше и никуда не денешься от неё.

И: Есть ли у вас для себя время? Что вы делаете для того, чтобы у вас было достаточно времени для себя? Освобождаете ли вы для себя это время? Можете ли вы им наслаждаться? Вы говорите, о вышивании и потом сказали про бисер.

R3: Да-да-да. Конечно освобождаю время для себя обязательно. Я могу его посадить, чтобы он там рвал свои пакеты, и пока он их рвёт рядом со мной, я могу посидеть, по вышивать спокойненько. И он занят чем-то и я занята. Так что конечно.

И: Можете ли вы этим временем наслаждаться?

R3: Если меня никто не отвлекает из посторонних, то конечно. А то начинается, унеси, принеси, подай. Подогрей. И так далее. Или если мы с (имя сына)ом где-нибудь на прогулке, как я говорила уже гуляем, вот это наше время, когда действительно наслаждаемся прогулкой, природой.

И: И когда он занят, и у вас бывает время когда вы одна? На занятиях он или где-то вы заняли чем-то, да?

R3: Да, бывает время без него. Но я в такие моменты быстренько в салон, маникюр.

И: Этого времени хватает на себя?

R3: В принципе хватает.

И: Как часто вы ощущаете подавленность или утрату жизненных сил?

R3: Да нет, не так часто. Мне как-то энергии хватает, чтобы раз, себя вот так. Бывают, конечно, моменты, когда немножечко у меня какое-то приходит. Потом просто начинаешь смотреть, осознавать, что у кого-то может быть и хуже. И в большей части, когда не знаю, техника, не техника, я просто начинаю благодарить. Благодарить за всё. За трудности, это. И как-то оно само по себе проходит. Я не застреваю в этом долго. В этих своих уныниях. Или где-нибудь там ещё.

И: Как вам это удается? За счёт благодарности?

R3: За счёт благодарности, за счёт молитвы. Вот это вот, наверное, такой самый здоровский способ.

И: Способ выхода из уныние?

R3: Да-да-да. Когда начинаешь молиться, когда начинаешь за все благодарить, за все трудности, оказывается потом вспоминаешь у тебя оказывается всё в жизни есть. Я вот ещё тоже сейчас пишу, не знаю, поэтому, или не к этому, просто пишу молитвы какие-нибудь. Пришла в голову молитва, раз записала.

И: Вы сами создаете?

R3: Да. Записала, помолилась. А потом начинаю анализировать, смотреть, ага, оказывается это уже сбылось. А вот это уже оказывается давно сбылось. И так интересно просто получается, когда желания свои записываю в блокнот, а потом бац, какое-то время проходит, возвращаюсь к нему ага, а это оказывается уже давно сбылось. Надо же написать что оно сбылось. И так потихонечку-потихонечку, вроде бы в обычной жизни ты не чувствуешь, думаешь ой Бог тебя не слышит. Он тебе не отвечает на твои молитвы. Когда ты вот уже начинаешь вот эти записи поднимать, думаешь, а нет, оказывается он всё видит и всё слышит. Он оказывается и работает. Это я просто настолько неблагодарный человек, что не могу это оценить. И вот у меня с этого момента как-то пошло всё это. Что я уже просто благодарю за всё.

И: Как вы относитесь к справедливости? Как вам кажется много ли в вашей жизни справедливости? И можете ли вы сказать, что жизнь несправедлива, судьба несправедлива, отдельные люди по отношению к вам несправедливы?

R3: Справедливость, она у каждого своя. Каждый видит по своему справедливость. Поэтому, я считаю, что ее в жизни просто нет. Поэтому я к ней вообще никак не отношусь, честно сказать. Нет в жизни справедливости.

И: А как вы переживаете такое отношение к справедливости? Как для вас то что в жизни ее нет? Как вы это воспринимаете?

R3: Я просто на этом как-то не зацикливаюсь. Не заостряю свое внимание на таких вещах и всё.

И: Ну, а если мы сейчас о ней говорим, то как, безразлично?

R3: Безразлично. Честно сказать, безразлично.

И: Приходилось ли вам задумываться о смерти?

R3: Естественно. А как без этого. Конечно думаешь, что будет. Когда у них не будет меня что будет. Раньше долго парилась. А сейчас уже тоже особо не напрягаюсь. Потому, что думаю, всё равно, что бы там ни было, я сама всё равно не предугадаю. Как Бог скажет и всё. Поэтому, наслаждайся жизнью как есть. Не будет и не будет. Я просто уверена, что даже, если меня не будет, девчонки мои его не оставят. Вот. Ну, я как-то отпустила эту тему.

И: Знакомо ли вам чувство того, что в жизни есть смысл? Вообще в жизни есть смысл отдельно? И что он есть в вашей жизни. В чём вы его видите для себя?

R3: Мой смысл жизни это мои дети. Всё таки, мне надо дочек замуж выдать. Сына более или менее на ноги поставить. Внуков нянчить. Видать это для меня и есть смысл, я хочу с внуками заниматься, сидеть с ними. Помогать детям. Видимо, для меня это и есть смысл жизни. Приносить какой-то радость, помощь детям, другим людям. Не знаю, чем я могу помочь другим людям, конечно если есть такое, то конечно я помогаю. Наверное, в этом и есть смысл жизни.

И: Знакомо ли вам чувство того, что в жизни в целом есть смысл вообще, какой-то смысл?

R3: Для каждого человека конечно предопределено что-то. Какая-то цель конечно. Но вот я честно сказать не знаю, в чём моя цель. Для чего меня Бог в этот мир привел. Не знаю. Наверное, чтобы подарить любовь моим детям.

И: Хорошая цель. А как вам удается справляться с тяжелыми переживаниями? То есть, если какие-то вызовы судьбы, или трудности возникают, как вы с этим справляетесь?

R3: Беру себя в руки. И говорю, что плакать ты не имеешь права.

И: Почему?

R3: Потому, что когда начинаешь плакать и себя жалеть это ещё больше находит. И ты как-то будешь ещё больше проблему усугублять. Когда ты себя чувствуешь, что ты победишь всё это, и ты сможешь с этим справиться, как бы, обратного пути у тебя уже нет, оно само потом с тобой. Поэтому я так и живу. Что я с этим справлюсь, это меня не волнует, с этим я справлюсь. А с этим мы разберёмся. Так и приходится жить. Потому, что в нашем случае по-другому нельзя. А когда сидишь - Ой там болит, здесь болит и что делать. И получается, так что потом действительно заболеваешь, и начинаются головокружения. Как только слабину где-то даёшь, вот я когда в позапрошлом году ходила, у меня было 4 химии до операции, 6 химии после операции было. Я понимала, что первую химию я когда прошла, я валялась просто трупом. Остальные, в остальное время я уже поняла, что если я себя сейчас в руки не возьму, то я так и буду валяться трупом. То есть, я уже потом ходила по дому, где-то с тряпочкой, где-то уборка. Какие-то мысли отвлекают. Пока работаешь отвлекаешься. Тебе говорят кушать нельзя готовить, у огня стоять. Всё равно готовила. Потому, что просто, во-первых, некому. А во-вторых, если я сейчас этого делать не начну, то я просто-напросто правда умру. Приходилось брать себя в руки идти делать. Но зато на сегодняшний день, слава Богу, уже никакой онкологии нет.

И: Онкология чего была, если я могу спросить?

R3: Молочная железа. Этому, наверное, я не из тех людей, которые себя жалеют. Мне не хочется себя жалеть. Мне хочется встать и идти дальше. Потому, что я нужна детям, я нужна сыну своему. У меня у родной тёти была такая болезнь, слава Богу, вот она уже 20 лет живёт после всего этого. Но она правда химию не проходила. И вот мы последний раз с двоюродной сестрой на этой почве очень сильно поругались. Я сказала, больше мне не звони. И мы с ней поругались, просто она мне позвонила и сказала, вот, нашей тети Рима, не было у нее никакого рака. Потому, что она до сих пор живая и живёт. Обычно говорит, люди больные раком больше 10 лет не живут. И меня как понесло, я говорю, то есть, ты хочешь сказать, что я больше 10 лет не выживу. Что я через 10 лет умру, да. То есть, значит мне уже не 10, мне уже осталось 8 лет. Нет, я такого не хотела говорить. Я и говорю, больше мне не звони. И вот эти вот свои негативные эти, кому-нибудь другому, пожалуйста. А я ещё 20, и 25 проживу. И говорю, мне больше по этому поводу вообще не звони. Хотела поддержать, а у тебя не получилось. Я как-то так прямолинейно и сразу. С тех пор с ней вообще не общаемся. Я не хочу с такими людьми не общаться, не разговаривать. Так что вот так вот.

И: Но это не просто, всё равно люди, у которых другое мышление, их немало. И они будут говорить свои взгляды, не всегда позитивные.

R3: Поэтому, я стараюсь от таких людей держаться подальше. Мне с такими людьми не интересно, как-то так. Я не хочу, чтобы в моём окружении были именно такие люди. Хотя, у меня свекровь такая. Она тоже постоянно - ай там болит, здесь болит. Постоянно воет, ходит, что-то там причитает. Она у меня тут жила, года три, никакой помощи от неё нету, ничего, только ноет и ноет. Я просто на просто поставила мужу условие, либо я живу здесь, либо она здесь живёт. Я говорю, отвези её к себе домой, пусть живёт у себя дома в конце концов у неё квартира своя. Я говорю, отвези пусть живёт. И сейчас я чувствую, что он хочет ее обратно сюда привести к нам. И не знает как это сделать. А я сказала, только через мой труп. Мне негатива в жизни не надо. Не хочу. Поэтому, как-то так. И общаться с ней не хочу. Мы с ней, честно сказать, вообще не созваниваемся, и я не хочу с такими людьми поддерживать какие-то отношения. Это видимо про те отношения с близкими. С такими людьми отношения поддерживать я не хочу. И когда у меня вот этот тьютор приезжал и забирал (имя сына)а, забирал и ехал к себе домой. И вот они как-то в автобусе встретились с нашей бабкой. Она мне потом приходила и всё это рассказывала сама. И я ей говорю, вы знаете, я бы постыдилась такие вещи рассказывать. Она говорит, а я смотрю, мальчик похож и говорю, этот мальчик так похож на моего внука (имя сына)а. Представляете? А Юра говорит, вообще-то это (имя сына) и есть. Она такая, да? А можно ему конфетку дам. Юра говорит, я же не знаю кто вы такая, нет нельзя. Она говорит, ну, ладно, пока (имя сына). А потом он у меня спрашивает, а кто это был, а я говорю откуда я знаю кто это был. Кто мог к нему подойти. А я даже как-то и не предполагала, пока она мне сама не сказала. И я сказала, знаете мне было бы стыдно признаваться в том, что я не узнала своего родного внука. Что значит, мальчик похож на (имя сына)а вообще? Это ее единственный внук. От единственного сына. Я вообще была просто в шоке. Вот с такими действительно людьми, не хочется общаться. Пусть Бог тебя простит я тоже прощаю. То есть, она подходила к (имя сына)у и говорила дети приходят в этот мир чтобы, говорит, какую-то радость подарить. Какую радость можешь ты подарить, а я говорю, иди сюда сынок. Ты моя самая большая радость. Ты вот эту дуру старую, ты просто не слушай. Я тебя больше всех на свете люблю. А эта дура кроме себя больше никого не любит. Поэтому я ее и прогнала, честно сказать. Не смогла с ней жить в одном доме. Вот так вот.

И: У меня вопросы закончились. Есть ли у вас есть какие-то вопросы, я буду рада на них ответить.

R3: Нет, наверное, вопросов нету таких особо. Просто приятно познакомиться.

И: Взаимно. А как вы меня нашли? Вы просто меня нашли в Инстаграме или вам кто-то рассказал?

R3: Диляра Алиева рассказала про вас. Мы уже с ней списались всё сделали, она говорит, попробуйте этого человека. Я говорю, хорошо, ладно.

И: Спасибо большое. Я как раз про неё думала. Думаю, это от неё вы пришли или просто как-то так, знаете ли вы про неё.

R3: Ну, вот мы вместе общаемся, здесь недалеко друг от друга живём. У нас и дети более или менее друг на друга похожи.

И: Да. Она конечно тоже такой впечатляющий человек. Я просто вас слушаю, мне так много...я почему про неё подумала, потому что как-то вот, наверное, какая-то внутренняя ваша сила, то как вы встречаете вот эти ваши жизненные испытания и трудности, она впечатляет. У меня было похожее впечатление, когда я общалась с Дилярой. Способность встречать жизненные сложности.

R3: Мы вообще, мы такие. Мы мамы особенных детей, мы практически все такие. У нас есть девочка Юля, у неё двое детей инвалидов. Старший ребёнок он у неё аутист, а младшая Сонечка, она глухонемая с рождения. И вот тоже, сколько бы жизнь нас не кидала, я смотрю от неё тоже муж ушёл, развёлся. Где-то на стороне ребенка завёл. Тоже очень тяжелые ситуации. И в таких случаях мы просто друг друга поддерживаем. Я вижу, когда она уже всё, и давление поднялось и всё. Я говорю, Юля у тебя давление не просто поднялось, видать уже просто на нервах. Пошли посидим, шашлычок покушаем. Винца выпьем. Берём бутылку вина, и к ней домой. Я покупаю шашлык, нас несколько мамочек собирается, буквально две, три мамы. О жизни посидим поболтаем. Мужиков своих поругаем между нами. И потом всё как-то это нормально. Да. Мы стараемся, поддерживать друг друга. Я когда уже вижу, что я на исходе, что я уже тоже вот скоро сорвусь, я тоже тогда девчонок зовут. Так говорю, девчонки, пошлите, уже пора. Пора посидеть, пора выпить немножко.

И: Разгрузиться.

R3: Да. Пора разгрузиться. То есть, как бы это нормально. Поэтому вот.

И: Спасибо большое, что вы со мной созвонились и вышли на связь. Я очень признательна вам. Потому что, интересно конечно. Вы знаете, очень много общих каких-то моментов про детей. Общих моментов совершенно удивительных, в плане питания детей. Это конечно очень интересно. И в плане импантечной стихи, как они чувствуют других людей. Я вот просто слушаю мам, такой очень тонкий момент какой-то. Если вы вот верующий человек, то это какие-то особенные дети. Я не знаю. Они действительно Богом сюда посланы для того, чтобы мы лучше стали. Потому, что люди совсем зажрались. В этом мире потребительства. И я когда слушаю мам ну, конечно действительно дети они особенные.

R3: Вы знаете, в моей жизни не так давно был эпизод. Мы жили когда на квартире, у нас там на Пушкина, два пацана, они возрастом моего пацана, они двойняшки. Они буквально на полгода старше (имя сына)а. И вот у них такое пренебрежение всё время к (имя сына)у, они меня не видели, я иду с магазина и они ругаются между собой. С девчонками ругаются. Обзываются друг на друга с девчонками. И у него ругательные слова, а ты, а ты, а ты (имя сына) г****. Я такая на него посмотрела говорю, Микаэль, это что такое. И он раз, меня увидел и не знает что сказать. Тебе как не стыдно, говорю.Так разве можно. Пришла к маме, рассказала, позвонила. Мама ему видать замечание делает, он говорит, я такое не говорил. Я такое не говорил. Лариса говорит, он упирается, что он такое не говорила и всё. Я говорю, дай ему трубку. Она ему трубку дает, я ему говорю, знаешь, Микаэль, может быть мой сын и г****, может быть. Но это г****, за свои поступки отвечает. Если он накосячил, он будет из кожи вон лезть, чтобы я его простила. Чтобы я ему как-то так сгладила. Потому, что он понимает, он осознал свой поступок. Даже при том что он г****А теперь просто подумай кто из вас г****. И просто положила трубку. Потом смотрю, он перезванивает и говорит, R3, извини, пожалуйста. Я больше не буду. Я хочу просто сказать, что я после этого как-то так поняла, что пусть у меня ребёнок будет такой особый, но он будет вот такой вот. Чем вот такой просто человек, который здоровый человек и не отвечающий за свои поступки.

И: У нас большинство людей такие сейчас. У нас такое общество.

R3: Да. Большинство людей сейчас вот таких. И поэтому я своим сыном горжусь. Я горжусь, что у меня ребёнок чистый. Что он не умеет врать, что он не умеет лукавить. Он такой какой он есть. Я этим горжусь. Я горжусь всеми его достижениями. И когда они там начинают, я говорю, зато мой ребёнок учится, ваши здоровые дети умеют кататься на лыжах - нет. Зато мой ребёнок делает колесо, а вы своего поставьте и заставьте делать колесо. Нет. Чем они занимаются целый день? В этих своих компьютерах, сотках сидят и матом кроются. Или в карты играю. Я говорю, нет, у меня ребёнок не такой, он у меня чистый, светлый. Поэтому, я сейчас своего сына в обиду конечно никому не даю. Но тем не менее был такой эпизоды в жизни, ну что я этому ребёнку подойду по башке ему дам что-ли. Нет конечно. Но я считаю, что я его достойно отшила.

И: Мне кажется, хороший разговор. Он задумается хотя бы.

R3: Да. Поэтому вот так вот, как-то так. Спасибо вам.

И: Спасибо вам большое, очень приятно было пообщаться. Если что звоните, если будут вопросы.

R3: Хорошо, до свидания.

И: Всего доброго, до свидания.

Полный текст интервью с R4, 10.04.19

И: Интервью занимает где-то 60 - 90 минут. В нем два блока вопросов, всего их 20. Я буду стараться, чтобы мы не уходили от темы. Потому, что иногда бывает, что я задаю какие-то дополнительные вопросы, но они будут по теме.

R4: Хорошо.

И: Если у вас будут вопросы, если вы устанете, если вам захочется прерваться, или вам некомфортно отвечать, вы просто можете мне сказать об этом.

R4: Я поняла.

И: Для начала мне нужно спросить вашу фамилию, имя, отчество, место жительства, пол и возраст.

R4: ФИО, я живу в городе Алматы, в Казахстане. Женский пол. 45 лет будет в этом году.

И: Вы замужем?

R4: Да.

И: Профессия и образование у вас какие?

R4: У меня высшее образование. У меня есть МБА, финансы и бухучёт.

И: Сейчас работаете?

R4: Я говорю на нескольких языках. У меня есть небольшой бизнес, туристическая фирма. И в основном я занимаюсь общественной деятельностью, это защита прав детей с аутизмом.

И: Понятно. Вы говорите на нескольких языках?

R4: Да.

И: На казахском, русском и английском? Или ещё каких-то?

R4: Казахский, русский, английский, турецкий. Где-то, что-то французский и испанский помню.

И: меня это очень впечатляет.

R4: По-арабски могу писать.

И: Дальше хотелось бы спросить про возраст ребенка, пол ребенка, имя?

R4: Сын (имя), ему в этом году будет 16 лет. Мальчик.

И: Уже взрослый.

R4: Ну, да. Уже в этом году будет взрослый.

И: Какой у него диагноз и в каком году был поставлен диагноз?

R4: В 2 года ему поставили диагноз. Это получается в 2005 году. Сразу поставили ему ранний, детский аутизм.

И: Какие действия с этого времени предпринимались в отношении диагноза? И какие ваши ожидания были по этой теме? Может быть, в прошлом вам уже сложно сказать, но какие вы сейчас имеете?

R4: Нет, в принципе, /всё это помнится хорошо. Конечно,было тяжело принять./ Каждый раз была какая-то надежда, что вот, что-то услышали, дельфинотерапия, вот на дельфинов съездим и он заговорит. Будет всё нормально. Вот сделаем то-то, и будет. То есть, всегда мы ждали как-то, что будет волшебная таблетка. /Но постепенно я поняла, что никуда это от нас не денется. Говорить он так и не заговорил. То есть, с 2 лет, с момента постановки диагноза до сегодняшнего дня мы продолжаем работать. /С ним работаю и специалисты, разные методы пробовали. Разные техники пробовали. То есть, мы не покладая рук, каждый день он у нас на занятиях.

И: Трудитесь.

R4: Да. Трудимся. /Сейчас пубертатный тяжёлый такой период. И иногда гормоны буйствует, когда ребёнок не знает, как выразить себя. Потому, что мы пробовали разные методы. Альтернативную вот эту коммуникацию Пэкс, не получилось. Ещё что-то. Но я скажу, что за все эти годы успехов у нас таких значительных не было. Наверное, в силу того что у него, наверное, какой-то более тяжелое, чем у других детей в состоянии. Ещё это усугубляется тем, что, когда ему было 6 лет, он у нас падал, он был 6 дней в коме. И, конечно, это затормозило развитие.

И: Он упал и попал в кому, как это происзошло?

R4: Он упал, да, и попал в кому. То есть, у него была черепно-мозговая травма. Он упал со второго этажа у нас. Он облокотился на москитную сетку, было лето, жарко. Мы были на первом этаже, у нас частный дом. А муж на втором этаже окно приоткрыл, чтобы немножко проветрить перед сном. Мы просто не доглядели, что он убежал на второй этаж. Облокотился на сетку и упал вместе с этой сеткой.

И: И после этого, когда он вышел из комы состояние перестало налаживаться?

R4: Мы 8 месяцев ничем не занимались, как бы, не заставляли его заниматься. Реабилитацию разную проходили. В основном бассейн, ещё что-то такое более физического плана. Потом, через 8 месяцев продолжили занятия. Но нам тогда не показалось, что что-то пропало. Но потом я всё-таки поняла, что у него пропала его музыкальность. Он у нас мелодию прямо нота в ноту мог повторить, хотя и не разговаривал, у них в центре была JingleBells, и он вот это вот ля-ля-ля, ля-ля-ля, ля-ля-ля-ля-ля. То есть, он чётко пел мелодию. Это у него ушло. И потом, постепенно у него все звуки стали угасать.

И: То есть, его речевойфон, который формировался угас?

R4: Да. На уроках у логопеда он повторял почти все звуки, повторял просто. Ему называют, он повторяет. Это всё ушло. И сейчас единственное, что он может, это он на всё да, да. Когда скажешь, скажи мама, он мама или папа, только по просьбе какой-то такой, и то если хочет. А так может и не сказать. А так прям осознанно он нас не зовет так.

И: А если он коммуницирует, он письменно коммуницирует или просто...

R4: Нет. /У него вообще нет таких навыков никаких. Если ему что-то нужно, он берёт за руку и показывает, что ему нужно. Я говорю, мы много лет пытались его по карточкам. Он в школе может ещёв туалет показать карточку и всё. А то, что еда у него в рюкзаке, он и так знает, что она там. И поэтому он не какую карточку не берёт, он просто показывает на рюкзак.

И: А школа какая?

R4: У нас здесь специализированная, коррекционная школа-интернат. /Мы при школе открыли класс ресурсный. Если вы знаете, в Москве вот есть Екатерина Мень, это первый их опыт был. Они открывали правда в обычной школе. Мы тоже открыли в обычной, и сделали один класс в коррекционной школе. Как раз эта школа была под снос, и на её месте выстроили современную школу. И сразу они под наш этот проект сделали для нас класс большой один. /Мы взяли туда самых тяжелых детей, как мой сын. Там все неговорящие у нас дети. Все с сопровождением тьютора, у каждого есть сопровождающей./Сейчас у нас уже в общеобразовательных школах тьютора финансируются за счёт местного бюджета.

И: Потрясающе.

R4: Да. Мы за эти 10 лет, как мы фонд создали общественный, у нас законы есть, у нас осталось только соблюдать исполнение этих законов на местах.То есть, когда нам родители звонят, и говорят, что вот мой ребёнок так, его не берут в школу или ещё что-то, мы говорим, вы имеете полное право. Потому, что это всё подкреплено законными- нормативно правовыми актами. И просто, только вы должны требовать исполнение. Так что, (имя сына) наш он ходит туда до обеда, утром папа его отвозить, оставляет в школе с тьютором на какие-то предметы, типа физкультуры там музыки, покушать там его водят. У него такая специализация, так скажем. Включение такое. А некоторые наши дети уже ходят в регулярные классы, тоже в сопровождении тьюторов. Потом где-то в 12:30 его папа забирает, привозит домой. Он переодевается, обедает. И потом у нас уже в основном идёт такая физическая нагрузка. К нам приходит тренер, тьютор, он его забирает. И в любую погоду, непогоду, они 4 раза в неделю ходят то в горы, то по парку. В общем, такая нагрузка. То он его водит в спортивный зал.

И: То есть, физически развивает, крупная моторика развивается?

R4: Да. У него крупная моторика нормально. У него проблемы с мелкой моторикой. И в субботу они ходят полдня, и в воскресенье к нам приходит ещё один, тоже это бывший его тьютор, он раз в неделю сейчас ходит, по воскресеньям. Они до обеда занимаются. Там мелкая моторика, иногда, когда хорошая погода они могут сходить в зоопарк, в парк, еще куда-нибудь. Потом мы ему взяли карточку, раньше мы его только сами на машине возили, а сейчас он уже спокойно с ним ездить в общественном транспорте.

И: То есть, когда он находится в пространстве загруженном людьми, он нормально воспринимает? Он привыкший уже?

R4: Да. Уже нормально.

И: Тогда, начну задавать вопросы по интервью. Первый вопрос как вы относитесь к детям в общем? Что для вас значит слово ребёнок и сколько у вас детей?

R4: У меня трое детей. Старший (имя сына). /То, что у него аутизм, я поняла, когда родила вторую дочку, они погодки. /И, конечно, времени уходило больше и внимания на (имя сына)а в основном. И как-то помню, дочка, у неё просто характер такой, она мне говорила, что мама, ты почти всё свое внимание отдаёшь (имя сына)у. Она мне говорила, что я понимаю, что он не такой как все./ Просто моя старшая дочка, она уже такая была взрослая, хотя это был ребёнок. Она всё понимала, и всегда поддерживала меня. В ту ночь, когда он упал из окна, мы были в больнице, она оказывается всю ночь не спала, и всю ночь просила у Бога, чтобы он его сохранил. Вот такая девочка моя. Ей сейчас уже 14 лет, она мне как подруга. Я понимаю, что, конечно, у неё есть какие-то свои психологические проблемы. Это, наверное, связано с тем, что она не /получила столько внимания, может быть, не столько получила любви, сколько должна была получить. И младшая дочь, она родилась через 7 лет. Мы все эти годы думали, что вот, сейчас (имя сына)а поставим на ноги, мне, конечно, хотелось иметь много детей. Тем более, у нас в Казахстане сейчас вообще тенденция такая, молодые они, конечно, по мере возможности, но стараются заводить побольше детей.

И: Чтобы как раньше было, снова стали заводить большие семьи. Прекрасно.

R4: Да-да. Мне 45, у меня есть знакомые, которым по 35, у которых по пять, шесть детей. Вот и младшая, сейчас ей 7 лет будет в этом месяце, она уже в первом классе. /Они понимают, что у них брат не такой как все. Всегда поддерживают его. Он их слушается. /Так что, ребёнок для меня, наверное, это всё./Всё моё пространство занимал. /Но я вам так скажу, наверное, последние года два я как-то немного переосмыслила, и я понимаю, что это же моя жизнь. /Сейчас, секундочку (зашел ребенок, респондентка отвлеклась). И я стала как-то, наверное, больше уделять себе внимания. Я хожу в группу одну по интересам. Буквально на днях я вернулась из экспедиции. Я 7 дней была в экспедиции с очень интересными людьми/. То есть, понимаете, я уже говорила, что я несколько языков знаю, я училась в медицинском институте, я училась на тюркологии, востоковедение. Всегда у меня были какие-то амбиции. Но получилось так, что родился ребенок особенный. И я про свою жизнь забыла./Можно так сказать. Сейчас, всё наверстываю мне так кажется.

И: Как вы переживаете отношения с собственным ребенком? И вообще, как вы его воспринимаете?

R4: Вы знаете, это, наверное, тоже пришло переосмыслением каким-то. Раньше я его как-то опекала, понимаю конечно, что /он навсегда останется нашим маленьким ребёнком, у него сознания как у 2-3 ребёнка/. Но ко мне пришло, что это его судьба, это его жизнь. Мы когда в советское время росли, /мы просто никогда не виделиособенных детей. Мы видели только инвалидов, Ветеранов Отечественной войны. В принципе, все дети же были спрятаны за стенкой. Извините, что я так волнуюсь (появились слезы на глазах).

И: Ну что вы, я понимаю, все в порядке, вы можете плакать, если чувствуете, что вам тяжело.

R4: Поэтому,/наше общество оно не видело таких людей. И оно не принимает. /Сейчас, конечно, ситуация улучшается. Вообще я такую вижу тенденцию, что люди становятся лучше.

И: Мне тоже так кажется.

R4: Но это советское наследие, когда инвалидов уже из детского дома, у родителей забирали, настаивали. И в очень редких случаях, когда родители этих детей оставляли у себя. В основном их забирали, и они проживали очень такую короткую жизнь. Они умирали в этих психоневрологических диспансерах. Едва доживая до 30 лет. В редких случаях до 40 лет.

И: Тяжёлую жизнь проживали.

R4: Да. Я считаю, что у моего ребенка хорошая жизнь, ну, /мы его любим таким какой он есть./ Он радуется простым обычным вещам, он радуется вкусной еде, он знает здание аэропорта, он знает, что если мы сюда приехали, это значит, что мы сейчас куда-то поедем, это будет море. Он любит в бассейне купаться, и в море. Какие-то самые такие простые человеческие радости для него мы стараемся делать, чтобы у него была какая-то счастливая жизнь, так скажу. Потому, что у меня у подруги у сына синдром аспергера, он высокофункциональный аутист. Я иногда смотрю, он вечно недовольный, он вечно недовольный собой, он постоянно себя ругает, постоянно себе обвиняет что он дурак, что он ещё что-то. Хотя он очень умный. И вот это, наверное, тоже черта, что всю жизнь он будет себя таким считать, что он неудачник какой-то. Я сравниваю и смотрю, у меня (имя) радуется. И я этому радуюсь, что хотя бы так. /Что он в семье, сейчас последние годы он больше с папой, потому что всё-таки он уже меня выше, и в физическом плане сильный. /Где-то я уже с ним не справляюсь, когда нужно его потянуть, он начинает дергаться. А папу он, конечно, слушается. Я считаю, что ему повезло, что у него папа такой./ Потому, что он большую часть времени, можно сказать он 60% времени посвящает (имя сына)у. Так получилось, что он такой. И, наверное, если посмотреть с другой стороны, ему повезло, что он в семье где его все любят. Его любят все родственники. У нас у казахов вообще это... /Я знаю очень много мам, которые долгое время скрывали от своих родственников, что с ребенком что-то не то. Потом, знаете, у нас здесь в основном мальчики страдают, и идёт постоянное обвинение со стороны родственников мужа, что это виновата мать в том что ребенок такой родился. Но у нас такого не было. Мне когда свекровь сказала, что вот, в нашем роду ни у кого не было. А я ей говорю, а у нас все аутисты прямо (смеется). Я говорю, ничего страшного./ Даже вон турецкие султаны оставались без наследников, и ничего в этом такого нет страшного.

...