Подчеркивает, что для людей не знакомых с РАС ребенок и его поведение выглядят нормально

Отмечает, что ребёнок развивается немного медленнее

Таблица 1:Отрывок из Приложения 2 «Полного анализа исходных данных исследования, отражающего первые три шага описательного феноменологического психологического метода»

Далее на основе анализов интервью были выведены компоненты, которые присутствовали у большинства респондентов, а также компоненты, которые явились уникальными для отдельных респондентов.

№	Название компонента	Наличие компонента у респондента
1.	Чувство вины	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Страх будущего	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Страх смерти	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Переживание нехватки времени и сил на себя и необходимость его осознанно освобождать	R1, R3, R5, R6, R7, R8
	Эмоциональное выгорание, утрата жизненных сил	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Невозможность наслаждаться свободным временем	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Социальная изоляция(из привычного социума)	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Общественное порицание и непонимание	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Судьба, фатализм	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Вынужденная утрата карьеры и профессиональной жизни	R1, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Непринятие ситуации и диагноза	R1, R2, R5, R7, R8
	Финансовые затраты	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Эмоциональная связь с ребенком	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Культурные различия	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Трудности в подборе специалистов	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Доверие	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Переживание утраты жизненных ориентиров	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Надежда в отношении диагноза	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Бессилие и безысходность	R2,R4
	Неоправдавшиеся ожидания	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Участие в специальных группах и фондах	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Зависть	R2, R8
	Необходимость в помощи и поддержке	R1, R2, R5, R6, R7, R8
	Вовлеченность супруга (отца ребенка) Участие в воспитании Не участие в воспитании	R4, R7 R1, R2, R3, R5, R6, R8
	Адаптация жизненных условий под нужды ребенка	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Адаптивность к переменам Высокая Низкая	26.1.R2, R4, R6, R8 26.2. R1, R3, R5, R7
	Ожидание по отношению к обществу	R1, R2, R4, R6, R7
	Смена жизненных ориентаций	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Ответственность и долженствование	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Противоречивые чувства	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Переживание в виду отсутствия четких методов лечения ребенка	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	История осознания и принятия	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Отношения с родственниками Отягощающие Поддерживающие	33.1. R1, R2, R3, R5, R8 33.2. R4, R6, R7
	Чувство уязвимости самоценности	R1, R2, R3, R4, R5, R6, R7, R8
	Вера и религиозные убеждения 35.1 выражены: поддерживающие 35.2 выражены: отягощающие 35.3 не выраженны	35.1.R1, R3, R4, R6, R7 35.2. R2 35.3. R5, R8

Таблица 1: перечень компонентов и их представленности у респондентов.

Следует более внимательно рассмотреть каждый из 35компонентов, обнаруженных в ходе исследования, обращая внимание на эмпирические вариации, представленные в высказываниях респондентов, в отношении каждого структурного компонента (См. Приложение3). Так же следует соотнести компоненты с соответствующими им теоретическими конструктами ОЖ и ОМ, заявленными в теме исследования.

Чувство Вины (Внутренняя деятельность ОЖ; ОМ):

Переживания чувства вины было обнаружено у всех 8 респондентов и базировалось преимущественно на невозможности понять причину возникновения расстройства, на ощущениях, что делается недостаточно для лечения и адаптации ребенка, на сомнениях в своих прошлых действиях и выборах.

Также чувство вины связано с тем, как мать ребенка переживает себя в социуме, испытывает вину перед другими, часто звучит фраза «я плохая мать», R7, R2, R4, в связи с тем, что не может объяснить Другим состояние своего ребенка.

Страх будущего(Внутренняя деятельность ОЖ; ОМ)

У всех 8 респондентов были переживания в отношении будущего, основанные преимущественно на переживаниях за будущее ребенка. Родители боятся за будущее детей и видят свое будущее в контексте постоянного ухода за ребенком, подчеркивая, что ситуация может не изменится и ребенок может никогда не прийти к самостоятельности. R4 выразила необходимость создания центра для детей с особыми нуждами, работающего по принципу дома престарелых за рубежом.

Страх смерти(Внутренняя деятельность ОЖ; ОМ)

Тема смерти так же оказалась актуальной для всех 8 респондентов, каждый родитель задумывается о своей смерти и о судьбе ребенка после ухода из жизни. Для некоторых тема смерти явилась очень тяжелой: R1, R2, R5, R7. В то время как другие родители пришли к внутреннему пониманию неспособности повлиять на исходи выразили смирение с судьбой: R3, R4, R6, R8.

Надежда в отношении диагноза (тема ЭА)

Все 8 респондентов сохраняют надежду на улучшение состояния ребенка и считают надежду необходимым компонентом, для продолжения работы в отношении диагноза.

Следует отметить, что родители более взрослых детей с РАС, а также детей с более сложными формами расстройства сохраняют надежду, как возможность на перемены, но не опираются на нее: R3, R4, R6.

Переживание нехватки времени и сил на себя и необходимость его осознанно освобождать (Уровень практической деятельности ОЖ)

Все 8 родителей отметили, что в связи с постоянной вовлеченностью в процесс адаптации ребенка испытывают нехватку времени на себя. Родители детей с высокофункциональным аутизмом R2, R8 обозначили, что времени на себя в принципе хватает, но оно освобождается хаотично и им не удается наслаждаться в полной мере. Так же R4, мать 16 летнего мальчика с РАС сказала, что пришла к пониманию необходимости жить своей жизнью и уделять время себе, подчеркивая, что это необходимо для качественного взаимодействия с ребенком.

Эмоциональноевыгорание, утратажизненныхсил(Внутренняя деятельность ОЖ; ОМ)

Все 8 респондентов отметили частое переживание утраты жизненных сил, подавленность и различные степени эмоционального выгорания в разные периоды жизни с ребенком с РАС. R3 и R8 переживали выгорание значительно реже других респондентов и выходили из этих состояний быстрее. Стоит отметить, что эти респонденты были наиболее когнитивно ориентированы в процессе интервью и проявляли слабый доступ к чувствам.

Невозможность наслаждаться свободным временем (тема ЭА)

Все участники интервью признали, что не могут в полной мере наслаждаться свободным временем, так как испытывают вину или не могут отвлечься от мыслей и переживаний о ребенке.

Социальная изоляция (из привычного социума) (Уровень коммуникативной деятельности ОЖ)

Данный конструкт так же был обнаружен у всех 8 респондентов. Все мамы отметили у себя степень добровольной или вынужденной социальной изоляции, а также смену круга общения, связанную с невозможностью сохранять привычный социальный ритм жизни.

R1,R2, R3, R5,R7, R8 отметили, что не хотят постоянно вовлекаться в объяснения диагноза и поведения ребенка другим людям и потому предпочитают ограничивать социальные интеракции.

R4 и R6 создали и организовали собственные фонды помощи детям с особыми нуждами и находятся в постоянной вовлеченности в общение с большим кругом людей.

Общественное порицание и непонимание(Уровень коммуникативной деятельности ОЖ)

Все респонденты делились разными случаями и переживаниями опыта социального непонимания и осуждения в связи с поведением своих детей. Данный аспект ярко демонстрировался конкретными историями из жизни (См Приложение 4).

Судьба, фатализм (тема ЭА)

Все 8 респондентов делились воспоминаниями и внутренними вопросами: «почему я? Почему мой ребенок? За что мне это». Привязывая это к судьбе R4, R8,R5 религиозным обоснованиям R 1, R2, R3, R6 или мотивации для внутренних переменR3, R6, R7.

Вынужденная утрата карьеры и профессиональной жизни (уровень практической деятельности ОЖ)

Все 8 респондентов отметили не возможность продолжения профессиональной деятельности, в связи с необходимостью полной вовлеченности в процесс адаптации ребенка с РАС. Также выражали свое сожаление об утрате карьеры:R3, R4, R6, R7. Респондент R2 отмечала, что профессиональная деятельность могла бы быть поддержкой и способом переключения внимания. R1, R3, R5, R6 для поддержания финансовых возможностей работают в режиме фриланс, так как не могут позволить себе полного рабочего дня, в виду необходимости постоянного сопровождения ребенка с РАС.

Непринятие ситуации и диагноза (тема ЭА)

Для всех родителей на первом этапе диагноз стал большим вызовом. R1, R2, R5, R7, R8 признают, что и на момент интервью не находят в себе принятия в отношении диагноза ребенка. R3, R4, R6 -родители более взрослых детей, с более тяжелыми формами РАС выразили наибольшее принятие в отношении диагноза ребенка.

Финансовые затраты (Уровень практической деятельности ОЖ)

Все 8 респондентов подчеркнули вопрос высоких цен на услуги специалистов по работе с детьми с РАС, так же отметили необходимость постоянных финансовых затрат на лечение и занятия ребенка.

Эмоциональная связь с ребенком (Уровень коммуникативной деятельности ОЖ)

Все 8 респондентов отметили наличие сильной эмоциональной связи с ребенком, говоря, что их эмоциональные переживания на прямую отражаются на состоянии ребенка, а так же подчеркивая, что расстройство или приступы ребенка ведут их к сильному эмоциональному истощению.

Культурные различия (обнаруженный в ходе исследования конструкт)

Все респонденты отметили наличие культурных особенностей в вопросах восприятия социумом детей с РАС, в теме принятия диагноза, в возможности поделиться переживаниями в связи с диагнозом ребенка с родственниками.

Трудности в подборе специалистов (Уровень практической деятельности ОЖ)

У всех респондентов встречаются высказывания на тему сложности в поисках специалистов и в подборе методов лечения. Спектр проблем варьируется от сомнений в компетенциях специалистов, до неуверенности в правильности выбранных методов. Также подчеркивалась недоступность хороших специалистов и методов в социальных программах, предоставляемых государством и необходимость полагаться на метод проб и ошибок.

Доверие (Внутренняя деятельность ОЖ; ОМ)

Была выявленна сложность в теме доверия у 8 респондентов, проблемы связанна преимущественно с невозможностью положиться на кого-либо в вопросах воспитания и адаптации ребенка с РАС, а также с недоверием к миру и окружающим в целом. Доверие было доступно для респондентов только в адрес самих себя и ближайшего круга кровных родственников. R1, R2- отметил, что себе бывает трудно доверять. Родственники мужей не являлись людьми, которым можно доверять для всех 8 респондентов.

Переживание утраты жизненных ориентиров (обнаруженный в ходе исследования конструкт)

В связи с диагнозом ребенка все 8 респондентов отметили утрату жизненных ориентиров: «мир перевернулся с ног на голову», «моя жизнь полностью изменилась» и т.д.

Бессилие и безысходность (обнаруженный в ходе исследования конструкт)

R2, R4 отметили частое чувство безысходности и бессилия в связи с поведением ребенка и не возможностью повлиять на его состояние и диагноз.

Неоправдавшиеся ожидания (обнаруженный в ходе исследования конструкт)

Все респонденты говорят о переживаниях неоправдавшихся ожиданий в отношении адаптации ребенка, его состояния, а также своих идей в отношении темы родительства.

Участие в специальных группах и фондах (Уровень коммуникативной деятельности ОЖ)

Все 8 респондентов являются участниками групп и сообществ, фондов и организаций по работе с детьми с РАС.

Зависть(Внутренняя деятельность ОЖ; ОМ)

R2, R8 отметили наличие чувства зависти в отношении здоровых детей и не желание смотреть и общаться с родителями нейротипичных детей.

Вовлеченность супруга (отца ребенка) (Уровень коммуникативной деятельности ОЖ; ОМ)

Данная тема оказалась актуальной для всех респондентов. R4, R7 подчеркивали ценность и необходимость участия супруга в адаптации ребенка. В то время как R1, R2, R3, R5, R6, R8 отмечали, отграниченность отцов и нехватку помощи в воспитании ребенка.

Адаптация жизненных условий под нужды ребенка (Уровень практической деятельности ОЖ)

Все респонденты признали, что весь быт и ритм жизни адаптированы под нужды ребенка с РАС. R3, R4, R6, R7 так же подчеркнули вынужденный переезд из квартиры в частный дом, для создания оптимальных условий для ребенка. R1, R8, R5 обратили внимание на необходимость эмиграции или частых поездок в другие страны для получения нужных услуг. Все респонденты подчеркнули необходимость постоянного сопровождения ребенка независимо от его возраста и сложности диагноза.

Адаптивность к переменам (Уровень практической деятельности ОЖ)

У респондентов R2, R4, R6, R8 была выявленна высокая степень адаптивности к переменам в жизни, в то время как R1, R3, R5, R7 связывали перемены с повышением уровня стресса и тревожности.

Ожидание по отношению к обществу (тема ЭА)

В то время как тема социального порицания и не понимания была проявлена у всех респондентов. Только R1, R2, R4, R6, R7 выражали в своих рассказах необходимость перемен социальных парадигм и потребность в принятии детей социумом.

Смена жизненных ориентаций (Внутренняя деятельность ОЖ; ОМ)

Все респонденты отмечали необходимость работы над собой и процесс смены жизненных парадигм.

Ответственность и долженствование(Внутренняя деятельность ОЖ; ОМ)

Данный конструкт был озвучен в рассказах всех 8 респондентов и наиболее часто был связан с ответственностью родителя за ребенка, был выявлен в ходе ответа на вопрос о теме родительства.

Противоречивые чувства (обнаруженный в ходе исследования конструкт)

Все 8 респондентов проявляли противоречивые чувства в отношении социума, принятия собственного ребенка, отношений с родственника, а также в темах смены жизненных ориентаций.

Переживание в виду отсутствия четких методов лечения ребенка (Уровень коммуникативной и практической деятельности ОЖ)

Как и в вопросе поиска специалистов, отсутствие выверенных и четких методов лечения, а также достоверной информации по теме РАС явилось вызовом для всех 8 респондентов.

История осознания и принятия (обнаруженный в ходе исследования конструкт)

Был выявлен как процесс внутренней трансформации родителей в связи с диагнозом ребенка в всех 8 респондентов.

Отношения с родственниками (Уровень коммуникативной деятельности ОЖ)

Данный конструкт явился значимым для всех респондентов, так как семья была обозначена, как особая ценность в процессе ответа на вопрос о ценностях жизни. R1, R2, R3, R5, R8 определили свои отношения с родственниками как отягощающие, в связи с не принятием диагноза ребенка и с нагружающим форматом общения внутри семьи. R4, R6, R7 - открыто говорящие другим о диагнозе ребенка отмечали вовлеченность родственников, как дополнительную поддержку в адаптации ребенка.

Чувство уязвимости самоценности (тема ЭА)

В виду сильной эмоциональной связи матери и ребенка с РАС, данный конструкт проявился в интервью всех 8 респондентов. Любые переживания, не удачи и трудности ребенка воспринимаются, как личные неудачи и задевают чувство самоценности матерей.

Вера и религиозные убеждения (обнаруженный в ходе исследования конструкт)

Вопросы религиозные взглядов и убеждений влияющих на состояние родителей были так же обнаружены у 6 респондентов. R1, R3, R4, R6, R7 отмечали, что вера придает им сил и сопутствует возможности принятия. R2 обозначала религиозные убеждения, которые чаще вели ко внутреннему противоречию и переживанию себя, как «не хорошего человека». R5, R8 - не ссылались на наличие каких либо религиозных убеждений и имели затруднения в ответах на вопросы в отношении смыслов жизни и справедливости.



Глава 5. Интерпретация результатов исследования

5.1 Интерпретация результатов в соответствии с конструктами ОЖ и ОМ

В процессе анализа компонентов, выявленных в ходе интервью, в данной работ мы придерживались феноменологического подхода. Все обнаруженные компоненты были распределены, в соответствии с конструктами, заявленными в теме, после завершения анализа интервью, что привело нас к следующим выводам по темам ОЖ, ОМ и их соотнесения с ЭА.

ОЖ: Уровень внутренней деятельности (ОМ)

Основным аспектом внутренней деятельности образа жизни и образа мира родителей ребенка с РАС становится прохождение через этап принятия диагноза ребенка. Сам диагноз и момент его постановки ведет к полной утрате жизненных ориентиров и к необходимости их перемены. Для принятия ребенка и его особенностей матерям приходится смотреть в такие темы как страх будущего, страх смерти, доверие и надежда.

Обнаруживая себя в новой и не знакомой ситуации, где от них напрямую зависит ребенок с особыми потребностями, требующий постоянного внимания и опеки, родители приходят к утрате жизненных сил и эмоциональному выгоранию. Чаще всего данная ситуация обусловлена нарастающим и не оставляющим их чувством вины, не пониманием причин болезни ребенка, страхом за его не способность адаптироваться в социуме и быть самостоятельным, а так же сильным слиянием матери и ребенка.

Подчеркивая значимость своего состояния в адаптации ребенка они не могут найти в себе сил в полной мере принять его диагноз, что приводит ко внутренним конфликтам и противоречивым чувствам в отношении ребенка и собственной самоценности. Стоит отметить, что смена парадигм ОМ дается родителям весьма тяжело, в виду не принятия диагноза, а также по причине того, что слишком сильная связь с ребенком задевает их личные чувства в отношении самих себя, как хороших и успешных людей и родителей.

Родители детей с РАС оказываются в ситуации, когда могут надеяться только на себя и доверять только самим себе, так как не видят гарантий в отношении методов и способов лечения ребенка. Они не видят достаточной помощи и поддержки социума, и близких родственников, следовательно, оказываются наедине со своим переживанием, что приводит нас к следующему уровню ОЖ

Уровень коммуникативной деятельности

На данном уровне родители детей с РАС встречаются с болезненными переживаниями социального осуждения и порицания, не принятия их детей в социуме. Сталкиваясь с различными ситуациями непонимания родители выбирают социальную изоляцию относительно привычного им круга общения. Образуются группы и круги по интересам, основанные вокруг темы РАС, там мамы получают хоть какую-то поддержку и могут переживать принятие от других людей. В то же время сохраняется неудовлетворенность социальным статусов ребенка и своим статусом, как матери.

Постоянное чувство вины, идущее из внутреннего уровня ОЖ, вместе с социальной изоляцией ведет к эмоциональному выгоранию и утрате жизненных сил, которые так нужны родителям для эффективной адаптации ребенка с РАС.

На данном уровне важно отметить сильную, даже симбиотическую связь с ребенком, не зависящую от его возраста и сложности диагноза. данный аспект осложняет коммуникацию с ребенком, так как мамы постоянно подвержены сильным эмоциональным реакциям связанным с переживаниями ребенка и с не принятием ребенка в социуме.

Также отношения с родственниками чаще всего портятся, забирая у матерей потенциальную поддержку. Причиной утраты отношений с близкими родственниками чаще всего становится страх осуждения и не принятия диагноза ребенка, не желание объяснять, что с ним происходит и сохранение надежды, что все изменится и не придется об это никому говорить, не придется в этом признаваться.

Те родители, которым удается признать диагноз ребенка в открытую получают помощь от близких и родных людей, становятся участниками или основателями групп помощи и поддержки для детей с РАС.

Так же выявлены трудности коммуникации, связанные со сложностями в подборе специалистов, в определении четкого диагноза и в выборе методов лечения, обучения и адаптации ребенка.

Матери отмечают необходимость участия отцов детей в процессе воспитания, так же говоря, что мужья чаще берут на себя функцию финансовой поддержки, не проявляя необходимой вовлеченности в процесс воспитания.

Еще одной особенностью коммуникации для родителей детей с РАС становится нехватка личного времени и постоянная вовлеченность в состояние ребенка, на фоне чего старый круг общения перестает быть доступным и интересным. Мамы отмечают не доступность для себя беззаботного общения, радости и других подобных переживаний. Нередко они отказываются от значимых социальных связей во избежание социального осуждения и удара по собственной самоценности.

Принятие диагноза видится как что-то фатальное и пугающее, как следствие принимается решение об отгораживании ребенка и себя от каких-либо ярлыков. Наиболее ярко это наблюдается в интервью R2 и R8.

Стоит отметить, что социальная изолированность так же связана с невозможностью реализовать себя как личность в профессионально сфере или другом направлении практической деятельности, не связанной напрямую с ребенком с РАС. Для матерей принявших диагноз ребенка и готовых к открытой коммуникации в отношении данной темы открывается возможность создания различных обществ и проектов по помощи детям с Рас а так же по поддержке их родителей и даже перспективы работы над изменением социальных парадигм в отношении детей с особыми потребностями

Уровень практической деятельности

На данном уровне родители детей с РАС, в особенности мамы переживают особые ограничения. В виду того, что ребенок нуждается в постоянном сопровождении, внимании и поддержке, мамы теряют свои профессии и возможности профессиональной реализации. Все респонденты имели высшее образование, многие из лучших университетов своих стран и даже мира, но в следствии рождения ребенка с особыми потребностями мамы утрачивают возможность к профессиональному росту, ведь ребенок занимает все время. В отличии от родителей нейротипичных детей, у которых с возрастом снижается уровень потребности в вовлеченности родителей, мамы детей с РАС вынуждены оставаться в постоянном участии в жизни ребенка, не зависимо от его возраста и диагноза.

Не имея возможности зарабатывать родители отмечают, что лечение и адаптация ребенка требуют больших финансовых вложений. Это осложняется так же и тем, что социальные пособия, выделяемые на нужды данной группы, не удовлетворяют потребностям ребенка в количестве занятий, для эффективной адаптации. В данном аспекте возникают трудности в подпоре специалистов и методов, необходимость самостоятельно организовывать обучение ребенка, водить его во множество кружков и центров для обучения.

Стоит заметить, что вся практическая деятельность родителей детей с РАС организуется вокруг потребностей атипичного ребенка, вплоть до необходимости смены пространства, места и страны жительства.

Отсутствие гарантированных результатов приводит к необходимости постоянных экспериментов с видами занятий и с подбором специалистов, тем самым создавая дополнительные сложности для родителей.



5.2 Интерпретация результатов в соответствии с теорией 4 ФМ в Экзистенциальном анализе

В ходе интервью показали свою актуальность темы освященные теории ЭА. Родители детей с РАС живут с постоянным чувством вины, с сомнениями и страхами в отношении будущего ребенка. В процессе интервью многие родители говорили о несправедливости жизни и о трудностях принятия диагноза ребенка, а также об утрате жизненных сил, эмоциональном выгорании, и не возможности наслаждаться свободным временем своей жизни.

На основе полученных данных, в соответствии с теорией ЭА, приведенной в главе два, можно заключить, что родители детей с РАС находятся в сильных дефицитах по всем 4ФМ.

Когда речь идет о непринятии и не возможности доверять другим людям и миру в целом, а также о неспособности положиться на кого-то. А порой и на самих себя, мы говорим о дефицитах и копинговых реакциях 1ФМ. Здесь необходима работа по принятию диагноза ребенка, а также работа в отношении Фундаментального доверия и Последней Опоры.

В вопросах эмоционального выгорания и утраты жизненных сил, а также в неспособности наслаждаться свободным временем затрагиваются темы 2 ФМ. Здесь есть необходимость работы с чувством нравится и хочу, с темой времени и отношений.

Уровень 3ФМ для родителей детей с РАС, представляет собой наибольшую сложность в виду симбиотической связи с ребенком, не зависимо от возраста, а также в виду утраты доступа к различным значимым аспектам и сферам жизни. Можно предположить, что это происходит на фоне отказа от себя в пользу заботы о ребенке, под давлением ответственности и долженствования.

На уровне 4ФМ также можно обнаружить некоторые дефициты, образующиеся в виду тяжелых переживаний темы не справедливости жизни, а также как следствие ориентации на результат в процессе воспитания ребенка- на его исцеление.

Стоит отметить, что родители, имеющие опору в вере, лучше справлялись с трудностями воспитания ребенка с РАС, в то время как родители без религиозных убеждений говорили о частом чувстве утраты жизненных сил.

5.3 Что было выявлено вне выбранной модели описания

Стоит отметить, что в ходеисследования был обнаружен пласт имплицитных знаний относительно культуры и религии. Респонденты часто говорили о взаимосвязи своей национальной принадлежности и переживаний социального отчуждения, отмечая, что в других странах к теме детей с РАС относятся более понимающе и принимающее.

Так же были обнаружены противоречивые чувства в отношении темы родительства и в восприятии детей в соотнесении со своимиэмоциями и переживаниям. Стоит отметить, что много внимания респонденты уделяли неоправдавшимся ожиданиям.

Особое место в интервью всех респондентов занимала история диагноза и переживания связанные с утратой жизненных ориентиров.

Культурный и религиозный аспекты, убеждения оказались лейтмотивами многих ответов в большинстве интервью. Стоило бы взглянуть на данные темы через призму Персонологии, к примеру, через модели Е.Б. Старовойтенко, для более глубокого понимания и раскрытия данных компонентов и их воздействие на формирование индивидуальных переживаний и способов жизни. Следует отметить, что религия может выступать как поддерживающим, так и обременяющим, наказывающим и довлеющим фактором в ситуации принятия диагноза ребенка с РАС. Данный аспект должен учитываться в процессе работы с родителями, как основополагающий фактор усиления чувства вины.

Выводы

В ходе исследования было обнаружено 35 компонентов, который были позже распределены по заявленным в исследовании темам, темы, которые не вошли в заявленные были рассмотрены отдельно.

· Было отмечено гендерное различие в готовности и способности родителей входить в открытую коммуникацию в отношении темы РАС

· На уровне внутренней деятельности выявлены особенности мировосприятия, отягощенного чувствами: вины, страха за будущее ребенка, страха смерти, особенной чувствительностью к темам ответственности, долженствования и надежд.

· На уровне коммуникативной деятельности показали себя сложности в коммуникации и тема социальной изоляции, обусловленной социальным порицанием и осуждением. Закрытость сообщества родителей детей с РАС от других групп, как способ оградить и обезопасить себя и детей от обесценивания и навешивания ярлыков.

· На уровне практической деятельности стала очевидной полная утрата профессиональной деятельности матерями детей с РАС, а также полная подчиненность практической деятельности нуждам ребенка с РАС.

· При рассмотрении состояния родителей через призмы ЭА, были выявлены дефициты и копинговые реакции по всем 4 ФМ.

В виду приведенных выше выводов, стоит отметить особую уязвимость данной группы населения и подчеркнуть необходимость разработки методов помощи и адаптации родителей детей с РАС.

Так же следует отметить, что взаимодействие «Я-Другой» в полной мере не укладывается в заявленные нами теоретические конструкты ОЖ и ОМ, которые ориентированы на изучение индивидуальных переживаний и способов жизни человека.

· Как и предполагалось в процессеисследованиятемы особенностей ОЖ и ОМ родителей ребенка с аутизмом, стало очевидным, что родитель выходит за пределы индивидуальности в связи с Другим(ребенок) на фоне чего было выявлено влияния культуры, религии и национально принадлежности на формирование конструктов ОМ и ОЖ родителей детей с РАС

Данный аспект является особо значимым, для понимания особенностей родителей детей с РАС и для возможного дальнейшего формирования методов работы с ними.



Заключение

В ходе исследования темы особенностей ОЖ и ОМ родителей ребенка с аутизмом был проведен теоретический анализ, который подчеркнул актуальность и значимость данной темы, на фоне полного отсутствия аналогичных исследований в отечественной литературе. Зарубежные исследования родителей детей с РАС, также не были ориентированы на рассмотрения ОЖ и ОМ родителей.

В процессе работы проведено качественное исследование и анализ выявленных в ходе полуструктурированного интервью компонентов, как следствие были обнаружены особенности ОЖ и ОМ родителей ребенка с РАС, также были выявлены индивидуальные особенности отдельных респондентов, в рамках структурно выявленных компонентов.

Родители детей с РАС - это весьма закрытая группа людей, нуждающаяся в особой помощи и поддержке со стороны социума. На данный момент, в ОЖ и ОМ родителей явно показывают себя темы вины, страха за будущее, утраты жизненных ориентиров (на уровне внутренней деятельности), а также темы социального осуждения, не понимания и не принятия социумом и темы социальной изоляции даже в отношениях между супругами и в отношениях с родственниками (на уровне коммуникативной деятельности). Важно отметить, что на уровне практической деятельности данная группа людей испытывает особые трудности, так как ОЖ матерей полностью подчинен нуждам ребенка вне зависимо от его возраста и сложности диагноза. Чаще всего мамы детей с РАС вынуждены отказаться от профессиональной деятельности, что приводит к дополнительным практическим трудностям в сфере финансового обеспечения.

Следует сделать вывод об особой значимости работы с родителями детей с РАС, как одного из основополагающих факторов в адаптации нейротипичных детей.

В контексте данной темы стоит обратить внимание на книгу 13 летнего японского мальчика аутиста - Наоки Хагасида, которая была издана на английском при помощи Ирландского писателя Дэвида Митчела, чей сын так же находится на аутическом спектре. Удивительная книга погружает читателя во внутренний мир ребенка с аутизмом, детально описывая его состояния и переживания. Книга написана в формате интервью, ребенку задавался вопрос и на клавиатуре с японскими иероглифами, которой его научили пользоваться, он набирал ответ. Читая эти ответы создается острое ощущение, что в нашем мире происходит сдвиг и дети аутисты призваны через самые базовые человеческие инстинкты направить внимание людей к современным проблемам. Стоит отметить, что особые потребности детей сводятся не редко к следующим пунктам:

· Здоровое питание, овощи, фрукты, каши, иногда даже монодиета, иногда кето диета

· Удобная простая одежда, без метала, нашивок, замков, из натуральных тканей, которые не шуршат и не раздражают их слух

· Время на природе, в лесу или на даче

· Не любовь к большим скоплениям народа и громким звукам

· Внимание и поддержка родителей, желательно обоих, аутичные дети болезненно переживают отсутствие мужчины в семье

· Большое количество физической активности и спортивных упражнений

Имеются и некоторые интересные особенности:

· Отсутствие копингового механизма избегания через сон

· Прямое проявление эмоций и чувств, импульсивное поведение

· Неумение лукавить и лгать

· Чувствительность к происходящему вокруг, перенос на себя эмоций и чувств близких людей и членов семьи.

Совокупность выше указанных факторов можно свести к восстановлению многих экологических, социальных и психологических процессов современного общества и отдельных людей. Аутичные дети, как бы вынуждают своих родителей к перемене в образе жизни и образе мысли, в выборах жизненных направлений, мотивируя их раскрывать любовь, принятие, иное восприятие мира и жизни вокруг.

Социальная поддержка родителей детей с РАС, а также формирование научно обоснованных методов помощи родителям может стать дополнительным базисом для более успешной адаптации и социализации детей с РАС.



Приложение 1. Полный текст интервью с R2

Интервью об образе жизни и образе мира родителей ребенка с аутизмом (первичные данные исследования)

После краткого приветствия и получения устного согласия начали вести аудио запись, согласие будет подтверждено в тексте далее.

И: Как информационные, но как бы и нет.

R2: Конечно, это я понимаю. Единственное, чтобы там фамилию вы так знаете, имя естественно при желании можно изменить.

И: Вы знаете, мне не нужно заменять, я просто назову вас, вы у меня 6 респондент получаетесь, то есть, вы будете у меня 6 респондентом. К сожалению, можно так обезличить людей в процессе работы. Поэтому вы не переживайте. Потому, что в принципе, я же на психологическом факультете, и психологическое образование в принципе подразумевает, что везде используется конфиденциальность. Хотя, мы когда пишем работы, мы конечно пользуемся информацией полученной из практики. Ну как бы, не принято говорить, вот, у меня был клиент, его звали вот так-то, он сделал вот так-то.

R2: Ну, да, у меня была работа и с психологом тоже. Я примерно представляю.

И: Давайте тогда мы начнём, чтобы я вас сильно не задерживала. Я вам расскажу, что я делаю, кто я вы в принципе уже, наверное, чуть-чуть знаете. Задам общие вопросы для анкеты. То есть, я напишу сколько вам лет, что вы мама, а не папа, что у вас есть ребёнок, что вы замужем. То есть, общая информация о вас. По ней ничего такого личного не будет звучать. Образование, профессия -- это больше для того, чтобы понять, как бы, чем человек живёт. Потом вопросы про ребёнка, тоже небольшое количество. И дальше там будут вопросы, которые относятся к образу мира и образу жизни родителя. То есть, как рождение ребенка влияет на родителей и как он меняет его образ жизни. Собственно говоря, мне 27 лет. Я провожу исследование в рамках своей магистерской программы, учусь в высшей школе экономики на психолога. В магистратуре. Моё направление -- это психологическое консультирование и персонология. То есть, работа с личностью и непосредственно с консультативной частью. Мой преподаватель Владимир Павлович Серкин, научный руководитель, профессор, доктор психологических наук. Исследования такие отсутствуют в России вообще в принципе. Есть подобные исследования в зарубежных странах. Но не в формате влияния на родителя. В формате просто изучения уровня стресса, каких-то состояний родителя, но непосредственно как переживает родитель рождение ребенка, и как меняется образ жизни родителя, если рождается ребёнок с РАС, как-то такие исследования отсутствуют и у нас, и за рубежом. Поэтому, мы пытаемся сделать что-то такое новое. Цель в принципе, если дальше получится, в моих планах идти в аспирантуру и заканчивать писать кандидатскую, и там уже, конечно, можно будет разработать методику работы с родителем. Потому, что в рамках магистерской работы это маленький очень период времени. Естественно, мне это близко, потому что у Алекса аутизм. Поэтому я и взяла эту тему. Потому, что я помню Лену, все вызовы с которыми она встречалась. Мы как семья в принципе встречались. Очень много непонимания, очень мало информации качественной. Очень много всякого бреда в интернете написано. Начиная с психоанализа, который утверждает, что проблема ребенка -- это мама, холодильник и так далее.

R2: Да, вот это вообще конечно.

И: Этого всего предостаточно, мы все это как бы видели. В разных странах, конечно, культура накладывает свои отпечатки. И всё происходит по-разному. Но в принципе, общие тенденции что у нас, что за рубежом, через весь мир, все на том, что нет достаточного понимания сейчас с РСА рождается уже каждый 60 ребёнок. Лет 6-10 назад это было 90-120. То есть, увеличилось количество практически в 2 раза. Поэтому, не говорить вот, как-то смешно. Нелепо. Поэтому, собственно такая работа и появилась. И я очень признательна, что вы согласились поучаствовать. Потому, что как бы, мало соглашаются люди. Для меня это было открытие. Потому, что, когда я собралась писать, я думала, что мамам захочется говорить. Но они настолько устали на самом деле от непонимания, наверное, в первую очередь. Что многие даже просто разговаривать не хотят. Но пока, те с кем мне довелось провести интервью были очень рады, что поучаствовали. Надеюсь, что у вас будет такое же ощущение после.

R2: Я возможно ещё одну девочку вам, если уговорю, посоветую если хотите.

И: Я буду очень признательна. Я хочу, я готова на самое большое количество людей, которые согласятся. Потому, что я буду собирать дальше информацию. Потому, что если я буду писать кандидатскую, то потом мне понадобится гораздо больше респондентов. Ну, как бы на самом деле это очень интересный опыт. Потому, что достаточно закрытая такая комьюнити. Среди мам, мамы общаются, но не так много мам обладают психологическим образованием или какими-то такими сферами жизни, в которых они могут это провести. Хотя, очень большое количество мам занимаются различными фондами, то есть, я много с кем сейчас общаюсь, такая интересная женщина была сейчас из Казахстана, целый фон создала 12 лет назад, когда у нее родился малыш. Очень успешно, сейчас очень многим мамам помогают. И как бы в целом распространяется вот это понимание, что существует такое. Вот. Это моя сторона. Я могу поставить аудиозапись, чтобы потом расшифровать наши разговоры?

R2: Но не видео, хорошо?

И: Нет, не видео конечно. Вот, я вам покажу сейчас, вот. То, что я говорила 6 минут, у меня стоит таймер. Он будет вести как диктофон запись. Мне видео не пригодится. Не переживайте. Я вам обещаю. Во-первых, это профессиональная этика, знаю, что в наше время на это мало кто обращает внимание, но это профессиональная этика. Это нарушение конфиденциальности, это на самом деле, даже с точки зрения профессии, не то что науки, так не полагается.

R2: Ну, да. И как-то по большей части знаете, человеческий фактор. Потому, что возможно так не полагается, а сугубо зависит от человека, от его личных, так сказать, качество.

И: Ну, да. Я согласна.

R2: Но так как Лену я уважаю, я...

И: Всё будет хорошо. Я обещаю, всё будет нормально. Во всяком случае, со своей стороны я об этом позабочусь. Давайте тогда начнём. Мне конечно интересно место жительства, ваш возраст, пол, замужем ли вы, какая у вас профессия и какое образование?

Место жительства какое?Ну, просто государство, страна или город. Просто, чтобы понимать в России или за рубежом.

R2: Я живу в Дубае. Пол женский. Мне 40 лет. Образование высшее, но я не работаю.

И: А вы раньше работали?

R2: До замужества работала.

И: А кем работали до замужества?

R2: Я работала в университете преподавателем иностранных языков.

И: Замечательно. Вы замужем?

R2: Да.

И: Какой возраст и как зовут ребёнка, если вам комфортно?

R2: Имя опущу. Это неважно. Ребенку 5 лет в августе. Мальчик.

И: Я тогда буду называть его просто сыном, чтобы дальше у нас было условное название, с которым мы сможем работать, если вам это комфортно. Когда был поставлен диагноз, и какой был диагноз?

R2: Да, хорошо. Диагноз был поставлен где-то около 3 лет . Ему было чуть меньше, 2,7. Его поставили в спектр аутистического расстройства. Уровень минимум тумаил. Минимум проявления.

И: 3 года было, значит, 2 года назад примерно. В 17 году. В 16-17 году. Какие действия вы предпринимали в отношении диагноза, с момента постановки диагноза и какие как бы, у вас надежды в отношении данной темы? Или ожидания?

R2: Действия я начала предпринимать сразу как только я узнала. То есть, действия были, сейчас, как бы уже анализирую, я понимаю, что не самые...Методом проб и ошибок приходим, наверное, и сами понимаете.

И: Да-да-да.

R2: И я считаю, много было утеряно времени. А время в нашем случае драгоценная, так сказать, вещь.

И: Что пробовали и какие ожидания на этот счёт?

R2: Ну, ожидания у меня самые радужные. Я надеюсь, потому что у него нет прям вот таких сильных, ярко выраженных проявлений. Кроме как диагноз задержка речи. Но он тем не менее вербл. Я очень надеюсь, как только он заговорит, вот эти шероховатости возможно будут менее очевидны. И возможно, для человека, так сказать, не просвещенного, будет не видно вот этих проявлений. Редких проявлений. Естественной, для таких мам как мы, рыбак рыбака как говорится, видит издалека. Я уже сама одним взглядом уже могу наверное определить, что что-то не так. Ну, а для таких я думаю, всё нормально.

И: Просто по-другому ребенок развивается чуть-чуть и всё.

R2: Да. Чуть-чуть медленнее.

И: Я поняла. Ребенок сейчас учится в школе в какой-то, в эксклюзивном классе или в каком-то садике?

R2: Да, мой ребёнок учится сейчас в нормальном садике. У нас распорядок дня довольно-таки жёсткий. С 9 часов до 2 - он в садике. С 2 до 6 часов он в центре, где проводят индивидуальные занятия. Там по МБЭ, логопед.

И: Такой вопрос, как в целом относитесь к детям? И что для вас вообще значит слово ребёнок? И сколько у вас сейчас детей?

R2: у меня четверо детей.

И: Вау.

R2: Что значит ребёнок, ребёнок - это самое, ценное в жизни. Бесценное. Поэтому, когда с ребёнком что-то такое происходит, жизнь конечно переворачивается, по крайней мере у меня так началось, когда я узнала этот результат. Это как будто на голову обрушили гору. И с этой горой ты ходишь на спине. И всё никак не выползешь из-под неё. Ну, и что ещё?

И: Сын, он средний, младший, старший, какой он?

R2: Он младший у меня.

И: Он самый последний, да, он самый младший?

R2: Да.

И: А старшие троё?

R2: Абсолютно здоровы. Более того успевающие в школе лучше, чем все, можно сказать. Каждый в своём классе.

И: Я в своём вопросе имела в виду это мальчики или девочки ещё?

R2: У меня три мальчика и одна девочка.

И: Поняла. Как вы воспринимаете и переживаете собственного ребенка и отношения с ним?

R2: Как я воспринимаю собственного ребёнка?

И: Да. И как вы переживаете ваши отношения с ним?

R2: Ну, как я воспринимаю своего ребёнка. Я его безумно люблю. Даже если сравнить мое отношение к моим другим детям, оно в разы больше. Поэтому, не знаю как это объяснить. Может быть, есть ещё какое-то чувство жалости и сострадания. И вот этот страх за будущее. Если я о своих других детях и о их будущем не так часто думаю, как вот об этом ребенке моем. И я детей тоже так настраиваю, чтобы они вокруг него сплотились. Потому, что все мы смертны, когда-нибудь. Вот. Безумно люблю своего ребенка.

И: Хватает ли вам какого-то тепла, я просто не знаю как строится общение с ребенком. Поэтому, есть ли ощущение, что вы много отдаёте и в обратном направлении вы недостаточно получаете?

R2: Нет. У меня такого ощущения нет. Во-первых, как я сказала, у него такая легкая степень. И он очень позитивный сам по себе. И очень любит и обнимашки, и все вот эти. Отдача у него очень такая полная в этом плане.

И: Это очень приятно слышать. Каково ваше восприятие темы родительства и что для вас означает быть родителем?

R2: Быть родителем. Нести ответственность перед детьми, которых ты родила. В первую очередь, да. Воспитывать их, создать условия комфортные. Хотя, я согласна очень с мнением, когда говорят, меньше вкладывайте в детей денег, а больше внимания. Это наверное золотые слова. Но не совсем это получается. Честно говоря, получается наоборот. Надо в этом признаться. У меня не было, когда я вышла замуж, что я вот страстно хочу ребёнка. Прям такого у меня не было. Беременела, рожала, радовалась. Беременела, радовалась. У меня есть подружка, она молодая всё у неё ещё впереди. Она говорит, что у неё ещё до замужества была вот такая идея, что ребенок там. У меня вообще такого не было.

И: Поняла.

R2: Я надеюсь я нормально отвечаю?

И: Вы прекрасно всё отвечаете. Не переживайте. Если вдруг вы устанете, или не комфортно, вы мне скажите.

R2: Может быть не информативно как-то?

И: Нет-нет-нет. Достаточно. Всё правда хорошо. Я просто слежу, чтобы мы все основные аспекты покрывали. Поэтому, иногда задаю какие-то уточняющие ещё вопросы. Здесь не совсем возможно актуальный вопрос, но я его задам. Вы сказали, что вы перестали работать, когда вышли замуж. Я так предполагаю, что это видимо как-то связано с каким-то культурным или с каким-то семейным аспектом больше, да?

R2: Да. Мой муж не приветствовал это.

И: А кто вы по национальности, если можно спросить?

R2: Что?

И: Вы по национальности, вы русская?

R2: Нет. Не русская. Но я бы не хотела...

И: Поняла. Просто хотя бы, чтобы понимать, это было культурно обусловлено, да?

R2: Культурно религиозно. Хотя, у меня нет никаких ограничений не в передвижениях, не в жизни. Просто человек не хотел чтобы я работала.

И: Ну, зачем в принципе, если нет необходимости. То зачем.

R2: Да. Поэтому, я на это согласилась. Ну, с другой стороны, наверное, вот сейчас, будучи уже с этой проблемой, наверное, это могло бы как-то помогать отвлекаться.

И: Как изменилось ваше планирование отдыха, поездок? Какое-то количество времени, необходимое вам на сборы, или перед выходом куда-либо? Есть ли необходимость в сопровождении ребенка больше чем других детей? Как это влияет на вашу жизнь?

R2: Да. В принципе влияет. Сопровождение необходимо. Потому, что ребёнок может и убегать, не то чтобы убежать...

И: Он может уйти и не вспомнить куда шёл?

R2: Да-да. И не знать где он, и если заблудиться сказать, ищу маму. Беззащитный. Поэтому, сопровождение обязательно нужно. Особых трудностей во время прогулок он не вызывает. То есть, он не ведёт себя неадекватно, такого нет.

И: Как он относится к большим каким-то пространствам, к столпотворению людей, к смене обстановки, к громким звукам?

R2: Абсолютно хорошо.

И: Видимо потому что маил.

R2: Даже не маил, спектрум. Я даже не помню, там количество разницы баллов было между нормальным развитием, граница между нормальным то ли пять, или четыре. Вот так было, небольшое количество баллов. Абсолютно хорошо относится к громким звукам.

И: То есть, его не напрягает?

R2: Нет-нет. Самолеты, автобусы. На автобусах мы не ездим, по-моему. Другие страны, вот это всё он переносит очень легко.

И: Стресса от смена обстановки у него нету большого?

R2: Нет. Скорее всего у меня стресс. Потому, что его надо удерживать, его надо присаживать.

И: Это очень важно. Можно чуть-чуть про это рассказать?

R2: Да. Вы имеете в виду что?

И: Вы говорите, что у вас больше с этого момента стресс. Потому, что нужно какие-то дополнительные усилия?

R2: Да. Всё равно, что-то проявляется. Вот, у меня был недавно инцидент, мы летели из Москвы сюда. Мне кажется, вот эта культура, менталитет наш российский делает свое дело, я считаю. Мы летели в самолете, он захотел iPad чтобы я включила. Я его включила, естественно там интернет плохой, или его вообще нет. Но ребёнок начал плакать. А ему не объяснишь, вот нет интернета, я ему не могу объяснить. И вот он ноет и ноет, плачет. Хотя, тоже это для него не свойственно было. И я как бы оставила отцу его и пересела на другое место. Потому, что по большей части на мне это, пересела чтобы передохнуть. И мимо проходила женщина, она шла в туалет, и сделала замечание ему, отцу. Что мол вы не можете успокоить ребенка. Наша соотечественница. Он что-то там ответил, но в этот момент, я вообще сама по себе неконфликтная и умею держать себя в руках. Но в тот момент, у меня ещё сейчас всякие личные другие проблемы, в общем в копи я просто подорвалась на месте. Побежала за ней схватила ее перед туалетом...

И: И объяснила ей, что она была неправа.

R2: Да. И объяснила, что она не права, что пришлось двум стюардесса успокаивать меня. И в общем, оттащили. Было очень неприятно. Естественной я спросила, что-нибудь слышали о такой проблеме, о таких детях. На что она вытаращила такие глаза, еще посмела сказать, видно у вас тоже с головой не в порядке. Было очень обидно. Знаете, я хотела сказать - ну, смотрите жизнь бумеранг. В какой-нибудь момент вы можете очутиться в моей ситуации и прочувствовать всё это. И в пример ей, перед нами сидел мужчина, иностранец. Я думаю, он возможно араб был. Такой темнокожий он был. А мой ребёнок что только не делал с ним. И по голове он его вставал и гладил, через сиденье впереди к его телефону тянулся. И ногами бешено стучал всё время. Весь полет мне приходилось держать его за ноги. Представьте, пять часов. И главное, там можно было куда пересесть, но он, я думаю, просто из уважения, чтобы не показать нам родителям, что его это бесит, его это раздражает, он просто мило улыбался ему и продолжал сидеть, несмотря на вот это стучание о сиденье. Я бы сама уже 150 раз психанула бы и отсела. Я просто была потрясена вот этой разницей. И более того, в салоне ещё плакали другие дети. Но они были возрастом гораздо меньше. Почему-то эта женщина им не делала замечаний.

И: Потому, что типа с них вообще ничего не может взять. Типа, маленькие же. А на него тогда вся общая злость. Злость на всех попала на вашего.

R2: Да. Вот такая ситуация. Она правда не часто случается. Но бывают моменты, когда нужно просто его взять за руку, и отвести от людей. Потому, что чем им стоять и объяснять, почему он подошёл, в кафе кто-то сидит, смотрит в телефон там свой, он может подойти любопытно заглянуть. Этот, как тебя зовут, а этот не отвечает. Такие ситуации бывают. Ну не прям совсем яркие. В России, мне кажется, я больше сталкиваюсь с этим.

...