И: То есть, родительство - это такое тяжёлое достаточно искусство?

R6: Да. Конечно. Это вообще подвиг на самом деле.

И: В котором очень много ваяют собственного ребенка. Только при этом ребенок еще сам тебя ваяет?

R6: Да. И тебя еще подтачивает.

И: Такое взаимное получается искусство. Тогда такой вопрос еще, я прошу прощения, я его вначале упустила. Какая у вас была профессия и образование?

R6: У меня экономическое образование. Российская экономическая академия имени Плеханова. Финансист экономист. Какое-то время, до замужества я работала еще в банке. В кредитной сфере, финансов. А потом, когда родила детей бухгалтером сидя дома, потому что опять же, приоритеты были это воспитание детей. А чтобы как-то поддерживать штаны и находясь с детьми, им больше внимания уделять, я занималась бухгалтерией.

И: Как на вашу профессиональную деятельность повлияло то, что родился (имя сына)?

R6: В итоге, вот эта профессиональная деятельность вся сошла на нет. И путем проб и ошибок я решила зарегистрировать вот этот благотворительный фонд. Вот этот, очень у многих, почему-то бытует мнение в обществе, что таким детям очень много всего дается от государства. Но на самом деле это же не так. Я вот сейчас в этих общественных палатах, а вы что хотите, как будто нам там прям машинами подвозят. Чемоданами. Не знаю, вообще поняла, если сама о себе не подумаешь, никто не подумает. Вот сейчас они приняли закон, что такие дети бесперспективные. Вы слышали? Они считают, и даже приняли закон. Опять же, кто это решает кто перспективный, кто бесперспективный. Если детям лежачим даже не дают на комиссиях коляски. Зачем говорят, вам коляска он и так у вас лежачий.

И: Ужас какой.

R6: Ужас, да.

И: А что за закон, как он называется?

R6: Вот этим бесперспективным детям, которым тоже на каких-то комиссиях, в кавычках будут решать специалисты, предоставлять ли реабилитацию таким детям. Понимаешь?

И: Ужас.

R6: Не говоря о том, что вообще ничего не даётся. Никаких обследований, ничего. Вообще никому не нужны. Извините, за правду жизни. Но отношение такой, быстрее бы сдохли.

И: Это хорошо, что еще хоть мамы есть. (имя сына) прикреплен к школе?

R6: Да. Прикрепили его. Я узнала, что существует эта медико-педагогическая комиссия когда подошел его возраст. Опять же, от мамочек. Всё это. Потому, что нигде никакой информации в принципе нет. Я знала только что если до определенного возраста мы его не образовываем, то это тоже наказывается по нашему законодательству. Да. Мы значит пошли на эту медико-педагогическую комиссию. Он был еще в состояние намного хуже чем сейчас. Сейчас он как-то свои проявляет эмоции. А до этого, по большому счёту, что воля, что неволя. Посадить там кушать, какие-то такие свои потребности физиологические только. Они посмотрели, ну, да никакой. Давайте в школу. Они сами говорят, что никакой, и с другой стороны, они меня приписали к школе. Я говорю, зачем, давайте погодим. То есть, им это для чего-то тоже нужно видимо. И в итоге просто путем вот этой моей пробивной способности, со скандалом, честно говоря, в этом отделе образования мне удалось его прикрепить в школе, где учатся мои дети. И к нам ходит обычные педагог по договору. Но это между нами девочками, по договору он должен ходить в 8 часов в неделю допустим у нас расписано. Но в итоге, она придёт один раз в неделю, на полчаса. Но всё равно это надо системно с ним заниматься. Специалистам, которые профилируются на этом. А не учитель обычный, обычный педагог который работает с обычными детками. И специализированный это очень большая разница. Мы сейчас, перед Будапештом несколько уроков брали именно у дефектолога, который с такими детками работает. Он тоже нам очень советовал продолжать это наше лечение. Потому, что говорит, он очень перспективный. Но это опять же, всё денег стоит. Или самим именно организовывать что-то. Но вообще так все частным образом родители и лечат, образовывают как могут. А так школ у нас особо нету.

И: Юля, я тогда небольшое лирическое отступление сделаю. Потому, что я провела несколько интервью с мамами из Казахстана, из Москвы. Но они не в Москве живут, а к примеру во Франции, потом из Дубая, но у меня очень мало русскоговорящих мам из России непосредственно, которые бы могли поделиться. Потому, что ситуация отличается. Это важно. Для меня в принципе неважно, но в перспективе для исследования это важно, что в России мало помощи таким детям. И об этом тоже стоит помнить. Если вдруг, у вас есть, мамы кто захочет участвовать было бы замечательно. Потому, что их правда очень не хватает. Именно в России мало кто соглашается. У меня уже 4 женщины из Казахстана. Несколько из Дубая, и одна из Франции. Как-то там они быстрее, добровольно выходят на контакт.

R6: Не знаю, почему-то все думают сразу, если что-то про ребёнка, значит это какая-то спекуляция. У нас к сожалению ментальность наша что ли такая.

И: С моей стороны это не спекуляция, во-первых я студент, а во-вторых, у меня у самой племянник с расстройством аутического спектра. О чём тут спекулировать.

R6: Нет. Даже вот с этими же колясками, которые мы сейчас с Леной приобретаем, благодаря Лене. Это я сколько на себя выслушала от людей, которым эти коляски покупаются.

И: Почему?

R6: Вот это вот всё долго. А тут как обстоятельства, всё же с искушениями, то умер родственник, я же тоже понимаю, Лена перед родами. Не просто так. Один к одному всё. Понимаете? Очень много я выслушала. Что обманщица, и так далее.

И: Помогаешь людям, ещё за это получаешь, что ты плохо помогаешь, не так как надо.

R6: Да-да.

И: Ну, благодарность это такой удел, не всем легко дается. Мы же не благодарим за то, что нам дают, мы же хотим так как мы хотим. Не будем об этом. То есть, когда появился (имя сына), всё что касалось работы и профессии, пришлось убрать, а потом перестроить на такой циклический план, зависящий от его ритма жизни, от его потребности, правильно? То есть, подстроиться под ребёнка?

R6: Да. Не сразу как бы такое понятие и осознание пришло. Всё равно я ждала, на чудо надеюсь до сих пор как бы. Думала, года идут, думала что мы выздоровеем, что быстрее все произойдет. Мы же и инвалидность долго не оформляли.

И: Инвалидность вы когда получили?

R6: Инвалидность уже после 3 лет мы оформили.

И: Как для вас изменилась возможность планирования поездок, количество времени необходимое на сборы, перед выходом куда-либо, в связи с рождением Игоря?

R6: Нет, это всё опять же с опытом. Когда он растёт, каждый раз. А так в принципе ничего для меня не изменилось именно в планировании.

И: То что ребенка нужно сопровождать?

R6: Со мной всегда в любом случае. Я никуда без него.

И: Но ведь не так, как другие дети, не так?

R6: Нет, понятно, то что сейчас уже больше осознание того, что вообще всё равно постоянно я должна с ним быть. Если не я, то кто-то должен быть, меня заменять.

И: То есть, на самом деле ребенку нужно постоянное присутствие кого-то из взрослых? В любых ситуациях, в любое время.

R6: Абсолютно. Конечно.

И: Если вы куда-то едете отдыхать, то это подразумевает такое же участие постоянное. Нет такого, что типа иди в игральную комнату, мама тут отдыхает.

R6: Нет такого. Я могу его оставить с детьми, или с кем-то, с какими-то педагогами, где он на реабилитации. Чтобы с кем-то. А так одного нет.

И: А если вы выбираете куда-то поехать, вы точно так же в любые места можете ехать, или есть какие-то ограничения и особенности по выбору мест?

R6: Конечно есть. У нас же должна быть доступная среда. Я всегда это проговариваю. Потом, это кето диета. Если мне предлагаются какие-то санатории, я им письма пишу, что пожалуйста, предоставьте. Они же тоже не имеют права отказать, они боятся этого. К ним надо официально обращаться. А если ты официально обращаешься, они уже всё. И мне удавалось несколько раз так ездить отдыхать с ним. И готовили все блюда по-нашему меню. Я продукты сама покупала у гостиницы, потому что у нас там авокадо допустим было. Или какая-нибудь печень трески или что-то ещё что надо. Я им предоставляла всё, готовили оне. Но не везде так всё-таки соглашаются. Поэтому, ограничения есть, это всё оговаривается.

И: То есть, у него нет какой-то избирательности в еде, но у него есть строгая кето диета, правильно?

R6: Да.

И: Есть какие-то примеры специфических действий или жизненных циклов, которые надо брать во внимание, при планировании чего либо с Игорем? Например, ему утром хуже, вечером лучше. Он не любит звуки громкие, он не любит людей когда много, или он просыпается рано очень, или очень трудно засыпает. Какие особенности есть, которые постоянно нужно принимать во внимание?

R6: Вот эти звуки, я уже сам от этих звуков дергаюсь. Потому, что я сразу понимаю, я постоянно его страхую. Я постоянно в тонусе, в напряжении. Я боюсь этих звуков сама. Даже вот так, поставишь чашку на стол, на стол стеклянный, и то он дергается.

И: А если это на улице, или где-то в общественных местах?

R6: Тоже также. Даже бывает в детском садике или кто-то просто голос повысить, отреагирует. И я также. Конечно на людей не накидываюсь, но бывает взглядом одарю.

И: То что касается сна, он хорошо спит?

R6: Да. Хорошо спит.

И: А людные места переносит, если это нормальный звуковой диапазон, просто что людей много? Его это не беспокоит?

R6: Ну, вот мы ходили в Храм Христа Спасителя, на концерт Рождественский, и он очень хорошо, с заинтересованностью. И перед этим мы в цирке были. На первом ряду мы сидели. Как-то у него сейчас больше у самого заинтересованности стало. Конечно это всё имеет место быть. Все эти звуки, но что же делать.

И: Понятно. В чём вы видите ценность семьи?

R6: Опять же, взаимопонимание, уважением. Какие-то ценности именно семейные традиции должны обязательно быть. Поэтому, пытаемся что-то, какие-то традиции создавать сами. Не знаю, Маша девочка, тяжело мне это всё сейчас. Не знаю, надеюсь что перерасчёт. Знание своих корней. Вот даже тех же бабушек, дедушек, прадедушек. Чтобы знали и помнили.

И: А вы хорошо знаете свой рот, до 3-4 колена?

R6: Да. Буквально вчера нашла сочинение 8 класса свое. Моя родословная называется.

И: Ничего себе. Какие у вас есть жизненные ценности? И как вам удается в своей жизни их реализовывать?

R6: Я говорю опять же, как человек православный начало премудрости страх господень. Всё равно всё вот это вот. И начало нравственности, начало всего. Страх Божий должен быть. И тогда ты будешь знать, что хорошо, а что плохо.

И: То есть, жизненные ценности это вера? И способность на основание веры распознавать что хорошо, что плохо, да?

R6: Да. Конечно.

И: Семья, социум, дети - это относится к сфере ценностей?

R6: Семья безусловно, конечно да.

И: А как вам удается реализовывать свои жизненные ценности в своей жизни?

R6: Ничего, только жить. Сама за себя, по совести с собой. Если ты будешь хорошей, то вокруг тебя тоже все будут хорошие. И также детей воспитывать. Мы же можем только своим примером. По-другому никак.

И: Ну, да. Как вы переживаете особенности вашей коммуникации с другими людьми в связи с рождением ребёнка? В связи с рождением Игоря.

R6: Я говорю, всё равно это всё с опытом. Потому, что когда он был маленький, на коляске вроде бы как все, еще не так это бросалось в глаза, его вот эти особенности развития. Сейчас...Извини. Учительница Игоря звонила, приехать наверное хочет. Не буду я прерываться, потом перезвоню. (имя сына) растёт и всё неоднозначно, не всегда хорошо, иногда в зависимости от своего состояния, иногда это всё видно, как в зоопарке смотрят на него. Иногда стерпишь, иногда что-нибудь ответишь. Я в последнее время, хочу сказать, все равно сама вот с этой бюрократической машиной, с этой общественностью столкнулась и не знаю, сама стала злее даже как-то к людям. И мне самой от этого плохо. Я смотрю и как сканер сканирует, знаю прям что человек видит, чувствует что ко мне. Не знаю, очень тяжело с этим.

И: То есть, вот этот опыт последних лет, он уже накладывает свой отпечаток и тяжелее как-то общения с другими людьми на основе этого опыта и так далее? Я так понимаю, что очень много социального неприятия появляется, оно сильно напрягает?

R6: Да. Вот я хотела как раз сказать про заграницу. Как мне недавно попалось на глаза объявление такое, что за границей это люди с повышенными потребностями, а у нас с ограниченными возможностями. Вот и вся разница.

И: Да, это тоже немалая разница. Это такие трудности перевода, я полностью согласна, но это да. Какая-то разница в подходе всё же есть. Конечно не везде, но есть. Как рождение ребенка повлияло на ваше общение с близкими родственниками, друзьями?

R6: Не знаю, никак. Ничего в принципе не изменилось.

И: Как ваши родственники и друзья восприняли то, что у малыша есть диагноз?

R6: Нет, я не знаю, по-разному конечно. Наверняка есть какие-то за спиной разговоры, как люди относятся, но я стараюсь на это внимание не обращать. Самое главное, как я отношусь.

И: Общение с родственниками сохранилось?

R6: Нет, то как бы такие дальние родственники, дядьки какие-то, их семьи. А так, уже знают что (имя сына), нормально.

И: А с близкими родственниками общение не поменялось, отношения сохранились хорошими?

R6: Да. Хорошие. Но у нас и родственников особо никого нет. Одна мама моя. Все умерли уже. И тётка, мамина сестра.

И: Поняла. Изменилось ли как-то общение с друзьями и знакомыми в связи с рождением ребенка? Может быть, изменились темы, изменился ваш круг интересов и так далее?

R6: Понятно, что у меня в моем кругу появилось больше мамочек с особенностями. В связи с тем, что мы постоянно тоже ездим на реабилитацию. И тогда вокруг нас собираются люди,и тот круг общения. А так, друзья, знакомые, мне кажется наоборот, даже больше понимают, с пониманием.

И: Вне зависимости от того, какого типа развития у них дети?

R6: Нет. Я говорю просто об обществе без детей. Именно о моем круге старом. А так по-разному. Все очень разные. И мамочки разные.

И: Не совсем актуальный, наверное для вас вопрос, но я всё же его задам. Есть ли у вас изменения в круге ваших интересов и есть ли у вас чувство исключенности из социальных процессов, в связи с рождением ребёнка?

R6: Я наоборот включилась в эти процессы.

И: Ну, у вас определенный круг интересов, это вот как бы дети с особенностями и их родители, да? И помощь им?

R6: Ну, как бы да. И многодетные еще. Так как я многодетная, в моем кругу тоже очень много многодетных семей.

И: Были ли какие-то изменения, которые потребовалось внести в устройство дома или в устройство квартиры? Был ли переезд из квартиры в дом в связи с рождением ребенка?

R6: Да-да. Это вот то, что мы дом построили, это тоже благодаря Игорю. И начали это все мы делать тоже из-за него. Очень много всего нам пришлось пережить и сделать. Все это ради него. Чтобы у него было больше места. Мы оборудуем его чтобы ему было не больно падать. Как-то все это стараемся предусмотреть. И специальные все технические средства реабилитации, все эти вертикализаторы, все эти коляски. Чтобы удобно было всем.

И: Такой еще вопрос, наверное, не очень простой. Как на вас повлияло рождение ребенка? И что с вами произошло, что изменилось для вас после его рождения? После того как он появился, и уже после того, как ему был поставлен диагноз.

R6: Для меня тяжело было все равно принять. В 2 месяца начались приступы. Тяжело было очень это принять. Я все ждала, до сих пор жду. Но всё равно по-другому. Тяжело мне было очень это всё принять. Мы же всегда думаем, с кем-то случится, не со мной.

И: А были вопросы такие - почему я, почему со мной? За что?

R6: Нет, такие вопросы я никогда себе не задавала. Я всегда более философский - для чего, задавала вопрос.

И: Зачем мне это, да?

R6: За что? Есть за что, наверное.

И: То есть, вопрос больше не за что, а зачем? Для чего?

R6: Для чего, да. Однажды, мы были в Дивеево поломничали, где батюшка Серафим я не помню, может быть я говорила вам. Он сказал, вы даже не понимаете, таким сокровищем вы обладаете. Ради таких детей весь мир спасается. Это подарок на самом деле.

И: Как изменилось ваше ощущение мира в связи с тем, что у Игоря был поставлен диагноз?

R6: Видимо, по своему духовному состоянием я готова была уже к рождению именно такого ребёнка. Тяжело у кого первый ребенок, я вот как представлю, я не знаю чтобы было, если бы это первый ребенок родился. Видимо я была готова. А кому-то, вот видите Господь и первого ребенка, они значит готовы.

И: Ну, наверное да. Как вы переживаете перемены в обстановке, в распорядке дня? Как вам удаётся адаптация к новой среде или в каких-то непредвиденных ситуациях?

R6: Ничего, мы же сподвижники, спартанцы. Ничего не пугает нас. Ко всему приспосабливаемся. Мы с Игорем даже в лесу как-то жили неделю в палатке.

И: Что? В лесу?

R6: Да. Мы ходили с батюшкой в поход.

И: Потрясающе. А как вам удается? Что вам помогает справиться, когда вот такие вроде бы непростые ситуации складываются?

R6: Не знаю, вера, любовь к Богу только меня держит на плаву.

И: Потрясающий, позитивный настрой. Спасибо большое.

R6: Да нет, у меня бывают, бывают такие состояния, что конечно, буквально сейчас, перед Будапештом уже край был. У меня никогда такого не было, наверное, даже когда мужа похоронила, прям вот истерика была, не могла успокоиться, часа четыре навзрыд рыдала.

И: Это перед Бельгией?

R6: Нет, в Будапешт мы сейчас. Бельгия не получилась. Мы поехали в Будапешт. Уже ничего не получалось, и на следующий день я встала, мне надо было уже ответ давать едем или нет, потому что все сроки горели. И как-то нашла силы, позвонила, благотворители нашлись. После вот этой истерики, утром встала, и всё как с чистого листа, всё нашлось милостью Божьей.

И: Видимо просто устали, и нужен был выход эмоциональный.

R6: Наверное. Но вот такое первый раз было именно. Именно вот так. Так, конечно.

И: А первый муж у вас умер тогда когда родился (имя сына)?

R6: Нет. В пятнадцатом году, 4 года назад. 4 года Игорю было, считай 5.

И: Он помогал с домом, да?

R6: С постройкой дома?

И: Да.

R6: Чтобы построить дом, у меня была недвижимость, квартира. Мы продали квартиру, земля была у нас. То есть, это была идея мужа в принципе. Потом проект всё вот это вот. Много всего было на самом деле. Ничего, мы слава Богу справились.

И: Получаете ли вы какую-то помощь или поддержку из социума, и специальных учреждений? Ваш наверное любимый вопрос будет.

R6: Всё же носит у нас заявительный характер в стране. Не заявишь не получишь. Сейчас это всё по-моему, намеренно усложняют. Через это МФЦ, это всё не просто. Вот так вот. Заявишь получишь путевку на реабилитацию.

И: Пособие по инвалидности у него есть?

R6: Пенсия, да. То что нам положено мы получаем.

И: У вас есть какое-то пособие в связи с тем, что вы не можете работать как мама?

R6: Да. 5.500 у нас пособие. Вот сейчас в июле, сказали что до 10.000 повысят. Всё равно, ниже прожиточного минимума. Ниже плинтуса.

И: Да. Мы живём в Москве, в Московской области.

R6: Да. И плюс то, что я не имею право работать. И пенсия у нас будет раньше, как у балерин.

И: (имя сына) как-то переживает, если люди рядом с ним испытывают какие-то эмоции? То есть, вот вы находитесь в комнате, к примеру, не вы, не родные люди в начале, а какие-то чужие люди, вот он играет в школе или в классе, и кто-то рядом начинает ругаться или плакать, как он на это реагирует, как он это переживает?

R6: Никак. Достаточно ему своих ещё наверное эмоций, чем реагировать на окружающих.

И: Как он реагирует на ваше эмоциональное состояние? Если вы злитесь, плачите или расстроены.

R6: Он меня когда видит всегда улыбается.

И: А если вы в плохом настроении или у вас там слёзы, или ещё что-то?

R6: Я не могу сказать, что как-то он реагирует. Он тянется конечно ко мне.

И: То есть, он не расстраивается, если другие что-то чувствуют, да?

R6: Да.

И: Теперь такие 7 вопросов по вашему состоянию. Такой вопрос, можете ли вы в своей жизни на кого-то положиться или на кого-то опираться и кому-то доверять?

R6: Нет. Так чтоб на кого-то опереться, доверять понятно, детям, маме доверяю.

И: Опереться и положиться, только на себя?

R6: Да.

И: А муж?

R6: Нет, я бы не сказала, что я могу на него положиться.

И: А если дело касается Игоря, то какие-то учителя, няни, помощники, кто-то кто может помочь с ним?

R6: Только мама моя. По договоренности. Всё, никого больше нет. Я задумываюсь о нянях тоже но всё это, всё равно финансовая сторона вопроса. Если только ещё старшие дети. По большому счёту они источник дохода. Их пенсии. Они получают пенсии по потере кормильца ещё. И всё.

И: Удается ли иногда,в какое-то время, чтобы что-то зарабатывать дополнительно? Вы же говорили, что вы занимались бухгалтерией и ещё чем-то?

R6: Удаётся конечно что-то.

И: Что-то иногда удается если постараться очень, да?

R6: Да.

И: Что такое для вас принятие? И как быть принимающим человеком? Что это для вас значит?

R6: Принятие чего?

И: Любого аспекта жизни, ситуации, трудности. Того же диагноза.

R6: Принятие - это смирение. Не знаю, по своему жизненному опыту, когда ты чего-то хочешь и у тебя не получается, стоит тебе только смириться, в глубине, смириться с тем что нет. Сразу всё хорошо. Всё налаживается. У меня так. Поэтому, смиренным Господь даёт благодать.

И: Принятие - это смирение с тем как оно есть, да?

R6: Да.

И: У вас есть время для себя?

R6: Я в последнее время нахожу. Потому, что иногда уже крыша едет у меня.

И: Как вы находите?

R6: С сыном, когда мама. Тот же маникюр, или педикюр сделать. Это же для себя время. Поехать прическу или даже укладку. Тем более я сейчас человек общественный. Больше стараюсь. Что-то даже если на скидках найдёшь.

И: Достаточно ли у вас времени для себя? То есть, как вы его освобождаете, если вы заняты ребенком? Когда он с мамой, это я поняла.

R6: Нет, может быть и со мной даже. Ехать или в коляске, или в машине с мужем посидеть где-то, подождать. Как-то нахожу.

И: Его вам достаточно? И можете ли вы им наслаждаться?

R6: Лично своим временем, не знаю, всё равно постоянно думаешь о ребенке. В любом случае. Не знаю.

И: Наслаждаться в полном смысле не всегда получается, из-за того что мысли заняты ребёнком всё равно?

R6: Да. Всё равно ты думаешь, а как там он, а что там.

И: Можете ли вы сказать, что этого времени вам достаточно? Того времени, которое вы уделяете себе.

R6: Нет конечно. Хотелось бы больше. Потом, он растёт, и ты понимаешь, что это постоянно будет.

И: То есть, есть понимание, что это будет в каком-то смысле продолжаться?

R6: Всегда. Да.

И: Как часто вы переживаете утрату жизненных сил? Кроме последнего раза на 4 часа.

R6: Бывает такое, что прямо нету сил. Где мне взять энергию. И я прям это чувствую. Не часто конечно но чувствую. Раз в квартал.

И: Если сил нет надо взять откуда-то?

R6: Конечно, надо помогать себе.

И: Как вы это делаете? Помимо таблеток.

R6: Могу деревья по обнимать, на земле полежать, помедитировать. Хорошо море. Всё равно, я бы хотела сказать, маме тоже надо обязательно где-то брать силы. Каждый находит свои источники. Перемена места, всё равно это энергии какой-то. Даже когда ты едешь с ним на реабилитацию, тебя это заставляет в стимуле находиться. Всё равно это хорошо отражается.

И: Да, безусловно. Такой ещё вопрос, как вы относитесь к справедливости? Кажется ли вам, что в жизни справедливость есть и ее много? Можете ли вы сказать, что жизнь, или судьба, или отдельные люди справедливы по отношению к вам?

R6: Ну, а что жаловаться, говорить что сегодня несправедливо кругом? Нет. это не от нас же всё зависит. Это же не мы решаем, что когда справедливо. Понятно, другой раз обидно, когда ты к какому-то чиновнику приходишь, что-то просишь, говоришь. А тебя мордой об стол, грубо говоря. Понятно, ты думаешь, где справедливость. Обидно тебе. Ну а что, об этом думать ещё больше гонять? Себе хуже только делать. Поэтому, надо смириться. Одна дверь закрывается, другая открывается. Поэтому, справедливость есть однозначно. Я верю в справедливость.

И: То есть, есть, но она не всегда нам очевидна?

R6: Да.

И: То есть, вы переживаете, что в жизни и по отношению с людьми, не всегда всё справедливо, но при этом вы уверены в том, что есть какая-то другая справедливость, которая не всегда очевидна, правильно?

R6: Да. Однозначно. Возмездие настанет.

И: Приходится ли вам задумываться о смерти?

R6: Конечно. Всегда. Я думаю смерти.

И: Что вы думаете под всегда?

R6: Я считаю, всё равно мы же должны думать о смерти, о часе смертном. По большому счёту, мы все должны быть готовы. Потому что не знаем. Вон самолет сгорел за 3 секунды, вообще ужас. Поэтому вот так вот. О часе смертном должен думать всегда. Понятно, мы думаем что у нас много времени, но если так жить ты меньше будешь делать плохих поступков. Не знаю, я как бы всё равно опять философски. Тебе всё равно за всё ответ держать надо. И детей стараюсь так воспитывать. Но не знаю, насколько это всё.

И: Как вы думаете, о будущем своего ребёнка?

R6: Не знаю. У меня сейчас много мамочек, которые больше стали заниматься именно общественной деятельностью. Растят таких детей именно задумываясь о будущем. Потому, что понятно, мы не всегда будем с детьми с нашими. А у нас ничего нету. А у нас в стране вообще ничего нет для них. И для тех матерей, которые заботятся как могут, растят и делают всё возможное. Наступает момент, когда они думают что, куда? Вот в этот неврологический диспансер, который за высоким забором, куда, на колеса. И никаких альтернатив у нас к сожалению нету. Да,это боль для всех.

И: То есть, это такой трудный сейчас вопрос?

R6: Очень, да. Вот у меня просто именно сейчас есть приятельница, у них ДЦП, я думала что аутизм, но она это отвергает, нет - ДЦП. Девочка Полина, 15 лет, она и на пианино играет, и вообще. И вот мама, они достаточно состоятельные. И они задумываются достаточно серьезно, вот что делать.

И: Создавать дома, как дома престарелых. Я тут тоже недавно с мамой из Казахстана общалась, которая интервью давала. У неё тоже общественная организация большая в Казахстане. Они очень активно работают там. Они уже лет 10-15 создали его назад. Мальчику у неё уже Алдияру 16 лет. Организация, наверное, лет 10-15. У неё благотворительный фонд тоже. И то же всё на своих собственных усилиях. Там привлекают какие-то инвестиции, но тоже тяжело. И она рассказывала, что они задумываются о создании такого проекта, как дом престарелых, только дом для детей с особенностями. Чтобы туда отчислялись деньги, страховка. Чтобы потом, когда если кого-то не станет из родителей, или обоих родителей, чтобы за ребёнком хорошо следили. Чтобы его кормили, чтобы за ним ухаживали, гулять мог на свежем воздухе и так далее. Такие хорошие мысли в принципе.

R6: Да, прекрасные, великолепные.

И: Тогда такой вопрос ещё, остался один в принципе. Знакомо ли вам чувство того, что в жизни есть смысл? И в чём вы его видите для себя?

R6: Конечно, для чего-то мы здесь живём, если мы ещё на земле? Значит что-то не выполнено, какая-то миссия есть у нас. Смысл однозначно есть. У каждого свой.

И: А для себя в чём его видите?

R6: В царствии небесном. В чём.

И: Высший смысл - это царствие небесное? Прийти к нему через жизнь, да?

R6: Ну, так же. У Бога все живы. Ну, вот такая.

И: Как вам это удается? Что вы для этого делаете? Из следования тому что завещал Бог?

R6: Да, конечно в первую очередь по заповедям жить. Стараться делать по совести всё, как я говорила уже. Себя же не обманешь.

И: Себя точно не обманешь. Ну, у меня все вопросы отвечены. Марафон получился интенсивный по вопросам. Как вы, нормально?

R6: Прекрасно, хорошо. Великолепно. Хорошо, дай Бог вам успехов. Вы тоже нас там, наш фонд помяните в своих записях. Надо вообще нам встретиться.

И: Я приеду.

R6: Я не могу без этого, я понимаю, что не хватает мне информационной поддержки. Я уже где могу только.

И: И приеду, наверное, числа 10. Я может быть, прямо на выходных к вам заеду. Потому, что после выходных я буду встречаться со своим научным руководителем. Ну, вот на выходные у меня будет время, где-то 11 числа, если вам будет удобно, я к вам прямо 11 числа заскочу. И мы с вами пообщаемся. Я вам вещи завезу. Там молодой человек перебрал свой гардероб, там куча фирменных вещей мужских. Он невысокого роста, такой коренастый.

R6: Спасибо вам большое.

И: Там дофигищи. Куртки и даже пуховик какой-то небольшой, лёгкая куртка, укороченная есть. На зиму, на осень. Брюки, шорты, майки, там что-то много всего у него получилось.

R6: Хорошо. А вот вы говорили, кто-то там какие-то благотворители...

И: Да, ещё один молодой человек есть знакомый.

R6: Нет, во-первых, у меня-то по заявкам, детям адресно. И это тоже есть. Много. Я согласна, это надо всё на сайте именно освещать и с этим работать.

И: Вы можете мне что-то предложить, несколько вариантов. Я его поспрашиваю, чтобы и суммы отличались.

R6: Да.

И: И чтобы варианты отличались.

R6: Вот по поводу вот этого нашего офиса. Я потому, что сейчас к одному депутату нашему обратилась в Одинцово, он говорит, типа вам не отказываюсь помогать, но если кто-то ещё вам будет помогать. Вроде говорит, я и тому помогаю, и ему помогаю. Не знаю. А мне вот очень тяжело всё-таки. Раз придёшь, попросишь, второй раз. Как то мне вот это очень. Не получается, но опять же, значит это для чего-то надо. Себе на горло наступать. Потому, что мы тоже очень гордые и тщеславные.

И: Мы люди, у нас у всех это есть. Я его спрошу, насчёт офиса я не уверена. Потому, что ему больше, наверное, интересна такая локальная, разовая помощь. Потому, что он как-то бизнесмен, знаете, у которого вечно меняются какие-то денежные потоки. Перенаправляются. Поэтому, какая-то последовательная помощь ему наверное будет не очень близка. Но я его всё равно спрошу. Когда приеду, я с ним наверное тоже числа 11-12 буду видеться. Я в начале к вам приехала бы узнать, потому что он меня давно спрашивает, чтобы я до вас доехала и уже дала ему варианты какие-то. А я всё никак не добралась до вас. Ну, давайте я к вам 11, а он тогда потом...

Полный текст интервью с R7, 24.04.19

И: Анкеты для составления профайл респондента. Фамилия, имя, отчество, место жительства возраст.

R7:(ФИО), Дубай. 35 лет.

И: Полная семья, вместе ли родители ребенка?

R7: Да. Семья полная, родители вместе.

И: Есть ли у вас ещё дети? Какая у них разница в возрасте?

R7: Есть ещё двое детей. Ребенок с РАС, он самый старший, ему 6 лет почти. Второму 3, девочкам и последнему 1 месяц, мальчик.

И: Ваша профессия и ваше образование.

R7: Профессия сейчас домохозяйка. Образование высшее, менеджмент.

И: Работали ли вы раньше по профессии?

R7: Да. Работала по профессии, наверное, лет 7. Всё хорошо, успешно. После этого пошла на получение MBA, получила MBA и вышла замуж, уже после этого не работала. Нет, работала, когда родила первого ребенка, в 5 месяцев вышла на работу. И ещё год работала.Уже на более высокой позиции, в связи с тем что получила более высокое образование.

И: Возраст ребенка, пол ребенка и как его зовут.

R7: Мальчика зовут (имя ребенка). 30 мая ему будет 6 лет.

И: Какой у ребенка диагноз?

R7: Официального диагноза последние несколько лет мы не делали. Давно-давно, когда мы делали, ему ещё было полтора или два года, диагноз был аутистический спектр. Официального диагноза у нас нет.

И: В каком году был поставлен первый диагноз?

R7: В 2014.

И: Когда ребёнку было полтора или два года, да?

R7: Полтора года было. Официально не ставится как диагноз, он делится на низкий, средний, высокий. У нас очень высокого уровня подозрение на то, что у него аутизм среднего уровня.

И: Какие действия были приняты в отношении диагноза? И каковы ваши ожидания, надежды по данной теме?

R7: Сначала пошли заниматься на аба терапию интенсивную. Каждый день практически, 5 раз в неделю по 2-3 часа. Потом, поняли, что это, наверное, не совсем то что нам надо, эта терапия длилась примерно 4-5 месяцев. Потом мы уехали и летом у нас был перерыв. После лета, когда мы вернулись мы нашли домашнего терапевта. Специалисту, по специальным нуждам, по работе с ребёнком, и он начал с ним работать дома. Всё, по сути, от моторики до разговоров, дом включение более или менее самостоятельности, которая адекватна на тот возраст. Так продлилось почти весь учебный год. И я не могу сейчас вспомнить, то ли с половины учебного года, мы пошли в детский сад для специальных нужд, то ли в конце года. Мы пошли в детский сад для специальных нужд, который представляет собой программу с восьми до часу дня. И она включает в себя обучение ребенка рутине, контролирование его тантрумов, всех его поведенческих особенностей и так далее. Это длилось ещё полтора года, детский сад вместе с домашним терапевтом. Потом, параллельно с этим еще добавили дополнительные занятия, связанные с моторикой. И с мелкой моторикой, и с крупной моторикой. Там есть специальное оборудование. Это примерно длилось полтора года. После этого ребёнок ходил ещё на спич, к логопеду, на мелкую моторику, на крупную моторику. На что-то типа физиотерапии, постоянно был дома преподаватель, который с ним занимался при этом при всём в свободное время.

И: Какие у вас ожидания и надежды в плане развития ребёнка?

R7: Ну, надежды, чтобы он смог быть независимым. Чтобы он мог независеть от меня. Чтобы он мог без меня. Это мои надежды. Чтобы он спокойно мог жить без меня./ От того, что он будет странным, или люди будут считать, что он неадекватный и так далее, это всё фигня. Мне это всё нормально. /Потому, что найдет какого-то другого странного такого, и будут жить./ Мне главное, чтобы он мог понимать, как функционирует наш мир,/чтобы он в нём мог функционировать,/ чтобы никто не смог воспользоваться его наивностью, /и чтобы он тоже сам себе не навредил. /Это мои надежды, насколько они оправдаются, понятия не имею. Делаешь что ты можешь, надеюсь, что получится.

И: Сейчас мы будем переходить к основному блоку из 12 вопросов. Далее будет 8 вопросов по внутреннему состоянию. Как вы относитесь к детям вообще? Что для вас значит слово ребёнок?

R7: Это что-то хорошенькое, маленькое, наверное, беззащитное. Это наверное, первое что приходит в голову/. Это наверное, ещё под соусом того, что у меня на руках еще совсем маленький ребенок, совершенно маленький, новорожденный ребенок. Наверное, из-за этого. /Дети это как проекты, над которыми нужно постоянно работать, постоянно совершенствовать, постоянно что-то делать./ Они сами ничего пока сделать особо не могут, до какого-то возраста. Даже нет, даже когда они вырастают, они всё равно проект. И тогда ты должен в зависимости от понимания этого проекта манипулировать всё-равно каким-то образом, чтобы он шел в нужном тебе направлении, которое ты считаешь правильным./ Помимо того, еще есть часть которая связана с тем, что ты к нему испытываешь очень большую любовь. /И ждёшь от них тоже очень большой любви. То есть, это может быть какая-то замена родителей, которые сейчас не дают тебе любовь, а эти дают тебе любовь. /Поэтому, всё время хочется, чтобы они тебя любили.

И: Каково ваше восприятие темы родительства и что для вас значит быть родителем?

R7: Скажем так, изначально для меня это конечно чуть-чуть значило одно. Но оно сейчас трансформировалось во что-то другое/. Я пытаюсь активно принять концепцию того, что родитель это не владелец своего ребёнка. Что ты ему помогаешь как можешь, но у него своя судьба. Если он будет делать какие-то ошибки, то они не твои и так далее./ Изначально, для меня эта концепция чужда была. И мне трудно было вообще ее понять. /Потому, что любая ошибка как ребёнка, любой успех или неуспех, полностью отождествлялся с плохим или хорошим родителем. Ты плохой родитель - у тебя плохие дети. Ты хороший родитель - у тебя хорошие дети. И наоборот. У тебя плохие дети, значит ты плохой родитель. А если у тебя хорошие дети, значит ты хороший родитель. И во всём можно было найти разумное объяснение почему ты хороший или плохой родитель. Типа, твой ребёнок ударил кого-то, ты его не воспитал по-другому. Твой ребёнок упал со второго этажа, ты плохой, ты за ним не смотришь и так далее. Ты хороший, потому что у тебя такая послушная дочка, а если потом она вдруг оказалась какой-нибудь убийцей, то опять можно объяснить, где-то ты просмотрел./ Потому, что ты сам для себя можешь найти какие-нибудь какашки в воспитании. В любых отношениях. И объяснить почему ты плохой родитель. И как ни крути, это всё равно вернётся к тебе. Это по поводу родителей. /Это наверное основная тема, и поэтому мне всё время кажется, что это всё время ответственность, это где-то чувство ответственности равно чувству вины. Всегда. Потому, что если оно хорошо, то ты радуешься./ Но ты не радуешься так сильно, как сильно ты переживаешь если что-то плохо./ Потому, что ты ожидаешь что-то хорошее. И что ты и умный и такой, и такой. В результате у тебя будет хорошие, умные и вот такие и такие дети. Поэтому, ты положительную часть воспринимаешь как само собой разумеющееся. У тебя не могло быть плохих детей. И получается радость не настолько большая, насколько большое горе, когда что-то не так срабатывает.

И: Но ответственность и вина это взаимосвязанные понятия? То есть, если есть большая ответственность, то есть и большое чувство вины?

R7: Да.

И: В чём вы видите ценность семьи? И каковы ваши жизненные ценности?

R7: В полном доверии. /Если человек может быть такой какой он есть, его за это любят. Его любят за это, не несмотря на это, а за это./ А может быть и не смотря, неважно. Его любят вообще просто. Независимо от того, что тебе не нужно проверять никогда ничего.Что никогда не будет никакого предательствах. Как бы больно не было, что-нибудь ещё, это всё проходимое. Потому, что-то количество доверия и безопасности, которое они тебе предоставляют, перекрывает любые проблемами, как само собой разумеющееся./Для меня очевидно то, что я не могу бросить своего ребёнка, это очевидно какой бы он не был. Точно также для меня очевидно, что меня не бросят мои родители, другого варианта просто не может быть.

И: Что такое для вас семья? Это кто, какие люди входят в семью?

R7: Мама, папа, сестра, муж, дети. Всё.

И: Каковы ваши жизненные ценности?

R7: Не знаю. Для меня предательство какая-то болезненная тема, и я наверное никогда не сделаю такого другому человеку./ Я болезненно переживаю боль других людей. Я не знаю насколько это относится к ценностям, я просто говорю, что для меня это важно. /Что будет влиять на моё поведение, скажем так. /Я очень переживаю за справедливость. Меня она безумно волнует. Мне потом даже жалко себя становится, из-за того, что несправедливость к кому-то другому, что я так переживаю. Это относится либо к человеку, которого ты знаешь, либо к людям, которых ты совершенно не знаешь. Война где-то в другой стране, например./ Ещё, наверное, к ценностям я бы отнесла процесс развития. Всё должно каким-то образом развиваться.

И: Эволюция?

R7: Да. Но фишка в том, в моём понимании, эволюция - это движение к более лучшему. А лучшее сейчас это такое непонятное слово, что непонятно что сейчас лучше. Сейчас лучше быть безразличным и так далее, чтобы заработать больше денег. Это не значит, что это лучше. Поэтому, не могу сказать, что это эволюция. Если эволюция сродни слову изменения, то да. А если сродни слову изменения к лучшему, то, наверное, тогда нет. /Изменения однозначно, в зависимости от скажем, в любом случае от изменений в обществе. Потому, что ты в нём живёшь. Нравится тебе или не нравится. /И потом, изменения про развитие, я наверное, имела в виду изменения себя. Твои какие-то критерии жизни, о том понимании что такое лучше. /Не обижай кого-то, не бей собаку, например. То есть, они может быть, не совпадают с критериями общества сейчас. То есть, когда ты делаешь что-то сам, или учишь ребенка, это не факт, что ты учишь его популярным концепциям и ценностям. Но эти концепции тебе кажутся правильными. И ты надеешься, что О'кей, я учу так, и будем надеяться, что другие мамы учат тоже так. И у нас следующее общество будет лучше чем сейчас.

И: Приведите пример того, как вам удаётся реализовывать эти ценности в своей жизни? Вот к примеру один из способов это обучение своих детей этим ценностям, это своего рода реализация этих ценностей. Есть ли ещё какие-то способы реализации?

R7:Изменение своих конкретных фактов поведения, которые раньше ты считал были правильными, а сейчас они не совсем наверное правильные. Хотя может быть и не комфортно тебе изменится, но это наверное один из вариантов.

И: Как на вас повлияло рождение ребёнка? Что в вас изменилось или произошло с вами после рождения ребёнка с РСА?

R7: Много что изменилось. После того как нам поставили диагноз, у меня был какой-то момент полного кризиса. Моего кризиса личного./Было ощущение, что всё что ты для себя отождествлял, и как ты планируешь свою жизнь, все твои на тот момент планы и ожидания, они все рухнули./ И потом, в рамках характера нужно было обязательно кого-то найти виноватым. Потому, что логического объяснения в моём сознании мира на тот момент я не могла дать. То есть, объяснения не существует. Учитывая как я знала мир и понимала его с теми знаниями. Тут образ мира, он не укладывался почему у меня такой ребёнок. Не умея ответить на этот вопрос ты начинаешь обвинять всех вокруг. Начиная от себя, и заканчивая... В основном это себя, мужа, и всех кто приложил к этому участие. /То есть, мне кажется,у меня были моменты, когда я спокойно могла сказать мужу, вообще он такой дурак как ты, это только вы такие и так далее, забирай своего ребёнка и вали отсюда. Потому, что мне казалось, что он точно не мой. /Я же такая растакая, как он может быть мой. Я сейчас разговаривала с другими мамами и у многих происходит чуть ли не на грани развода. Вот эти моменты. /Мне, например, повезло, что у меня муж индус, у которого принятие - это часть его вообще личной характеристики. Которое ему дано вообще просто так, оно просто есть. Из-за этого он не проходил через такое crazy, как проходила я. /Если бы мы оба проходили, то скорее всего мы бы разошлись./Потому, что вытерпеть боль и трансформацию, которая должна произойти с тобой невозможно двум людям одновременно./ А так она происходила только со мной. /Потому, что он больше жил в своём абсолютном принятии нормально. /А у меня произошёл полный кризис, жизнь ужасна, то-то, сё-то.Непонятно было как дальше жить. /Я не могла никому сказать, мне было это стыдно. Мне было стыдно, больно, обидно. Все ужасные чувства, которые только можно придумать, они были в полном букете. /Потом началась какая-то большая работа над собой связанная, скажем так, с психологическими практиками/. Мы немножко книжек почитали по психологии, и когда у тебя в голове начинает меняться концепция как построен этот мир, /что ты не решаешь, ты не в контроле над всем что есть вокруг. И что не всегда ты решаешь, что произойдет, что не произойдет и так далее. /То есть, какие-то вещи начинают восприниматься, что О'кей, может быть есть другая, не могу сказать, реальность. Но что есть возможность, что вещи работают по-другому. Не так как я знала это в течение своих 27 лет. /Это потом даёт возможность какому-то объяснению, ты не знаешь конкретного объяснения, но у тебя появляется понятие того, что есть вероятность чего-то другого. /Что это не только твоя вина, или вина мужа, или вина мамы или папы, бабушки и дедушки с одной или, с другой стороны./ А что есть какие-то оказывается другие вещи, которые на это влияют. И когда ты начинаешь это понимать, тебе становится не так больно. Как будто бы в ванне открывается маленькая дырочка, откуда начинает стекать вода. Это напряжение, вся вот эта вина. И чем больше ты работаешь, тем больше открывается дырочка. Даже если бы она осталась такая же, может быть, со временем она бы сама ушла. А так, когда ты работаешь над собой, то дырочка увеличивается и стекает быстрее. Всякие психологические книжки о том, куда уходят души, почему к нам приходят определенные души, как всё взаимосвязано в мире. О том как род на это влияет. О том, что есть прохождение своего пути по нижнему, по верхнему скажем так уровню, с точки зрения астрологии. О том, что если ты не делаешь свою задачу, тебе будет жизнь давать хорошие, плохие моменты, чтобы ты по ним шёл. Скажем и так далее. /Это всё меняет немножко твое понимание о жизни. И облегчает то что было до этого./ В итоге ты меняешься, ты начинаешь меньше судить людей./ То есть, у меня вот так произошло. После всех вот этих практик ты меньше судишь людей, более относишься к тому, что О'кей, чему быть того не миновать в какой-то сфере. Не всё, но хотя бы какую-то часть. Наверное, я как бы объяснила в своей голове, что у меня такой ребёнок по какой-то причине. Наверное, из-за того что ты была вот такая, вот такая и такая. Это я сейчас так думаю. А для того чтобы быть хорошим человеком, нужно быть вот такие, вот таким и вот таким. Те качества я не могла сама в себе развить, потому что предыдущие были очень закоренелые. Вот поэтому тебе даётся сподвижка, чтобы работать в другую сторону. Либо ты лопнешь, умрёшь от этого количества боли, либо ты трансформируешься и изменишься. К счастью произошло второе. /Частично, это не значит что у меня не болит до сих пор душа. /Спроси меня предпочла бы я обыкновенного ребёнка, да. Предпочла бы обыкновенного ребёнка. /Но учитывая, что ребёнок такой, значит нам такой и нужен. Потому, что мы изменились по-другому все. И муж мой изменился./ Пришёл из традиционного индусского воспитания детей, когда папа практически не принимает никакого участия, к тому моменту, что папа должен быть вовлечен. Папа должен проводить время и так далее. /То есть, я прошла большую часть связанную со стыдом. Мне было ужасно стыдно это людям сказать./ Роды второго ребенка помогли этому очень сильно. Не моё дело конечно, но когда меня спрашивают другие мамы, как вы решились после первого ребенка родить еще двоих, после первого проблемного. Я сказала, что моя боль уменьшилась в 10 раз после того как у меня родился второй ребёнок, который был обыкновенным, скажем так. Нейротипичный с психологической точки зрения. Потому, что ты сразу чувствуешь себя как мама что это не я, это просто так получилось. Видите, у меня нормальные тоже получаются. Вот так, короче говоря. Поэтому ты чувствуешь себя по-другому совсем.

И: Как вы воспринимаете и переживаете собственного ребёнка и ваши отношения с ним? В связи с его особенностями.

R7: Скажем так, мой начальный этап был очень трудный. Потому, что я от него не получала никакой любви когда я его родила. Спустя какое-то время я поняла, что мне наверное хотелось ребенка, чтобы меня любили. А он никаких эмоций мне не показывает, меня не любит, а любит больше свою няню, с которой проводит больше всего времени. Потому, что он любит того, с кем проводит время, с кем весело. Для меня было очень болезненно, что меня не любят опять. И я к нему относилась, я бы сказала плохо, на начальных этапах его жизни. Я думала, что у меня родится ребёнок, и он будет такой послушный, на него только цыц, и он такой сразу и уснул. Поднялся, побежал в общем, просто прямо с первых дней практически жизни. Я же такая строгая мама, поэтому он у меня будет такой, циц и он опа, раз всё сделал. А тут, он не спит, я разозлилась сильно, и я могла его потрясти сильно, и в кровать его кинуть- да спи ты уже и так далее. Сейчас наблюдая, как я занимаюсь с другими детьми, я вообще была психологически не готова, не уравновешена и нестабильна. И вообще какая-то истеричка если честно. Таким людям нельзя давать детей. Особенно ребёнок, который ничего не понимает, скажем так, или может быть, меньше понимает чем другие. Может быть, поэтому он меньше и понимал, что я так на него орала, так себя вела. Короче, чувство вины опять. Куда ни крути, всё время складывается что это твоя вина. Поэтому отношения с ним строились трудно. Проводить время с ним было неприятно. Потому, что было не весело, не было любви, не было обратной связи. Проводишь время, скажем так, я не могу сказать что как со стенкой, потому что у него есть эмоции, просто они не те, которые тебе хочется в тот момент. И ты всё время должен адаптироваться и как-то игнорировать, и пытаться с ним дальше быть, несмотря на то, что тебе сейчас хочется улыбаться, а ему хочется орать. Ты говоришь, давай поиграем в мячик, такая хорошая погода, нет, я пойду туда. Всё что кажется тебе логическим, мы сейчас это сделаем, и у нас будет совместное хорошее время. Оказывается, почти всегда полной ерундой. Скандалом, трагедией или какими-нибудь и так далее. И это потом сказывается на том, что у тебя сильный стресс от провождения времени с этим ребёнком. Потому, что время всегда складывается не так как ты хочешь. А у тебя заранее в голове было всё запланировано как должно было сложиться. А оно всегда складывается не так как ты хочешь. Всегда. Раз из сотни случаев, когда это сложится хорошо, и он такой мизерный, что ты его даже не замечаешь. Поэтому, отношения складывались трудно. Через какое-то время, я начала прилагать много усилий, для того чтобы как-то выбрать его от няни. То есть, я не буду такая плохая мама, строгая и так далее, а буду пытаться проводить с ним больше времени. Наверное, это время ушло на те моменты, которые я наверное считала важными в своей голове. Типа укладывать его спать, просыпаться чтобы он видел меня первой. Быть там когда ему плохо и так далее. В результате ты устаешь еще больше. Потому, что просыпания в 5:00 утра или прогулять ночью 3 часа, он тебя ещё больше бесит. То есть, в результате какой-то замкнутый круг. Там где нужно каким-то магическим образом, я бы сказала, расширить свои возможности. Потому, что в рамках моих возможностей на тот момент у меня был замкнутый круг. У меня не хватало терпения, если я делала то что я хотела для него сделать, у меня ещё больше не хватало терпения. Я начинала нервничать. Но каким-то образом, наверное, с работой над собой расширяется вот этот пай связанный с терпением. Он становится больше. И там другие какие-то вещи становятся больше. И у тебя появляется больше ресурсов каких-то ему дать. То есть, то что не давало дать возможность раньше.Это связано с терпением и с ожиданием. То есть, уменьшаются ожидания, увеличивается терпение. Появляется какой-то навык для того, чтобы вещи каким-то образом организовать, чтобы тебе было легче, чтобы у тебя это не вызывало трагедии. Потому, что у меня например, неожиданный тантрум по поводу и без повода вызывает большую трагедию. Поэтому, мне нужно было быть подготовленной на разных стадиях и так далее. Но потом ты от этого устаешь. Потому, что получается, что у тебя как бы ожиданий от ребенка может быть и нет, у тебя есть предостережение, что это может как-то плохо закончится. Если первая ступенька я сделаю это, если вторая ступенька я сделаю это. Я продумала все алгоритмы, как нужно с ним взаимодействовать. Сейчас это всё стало гораздо лучше, потому что он более адекватный. Мы уже знаем что ему нравится, не нравится и так далее. Поэтому эти алгоритмы стали гораздо меньше. Если он начинает кричать, то предложить это, а если совсем всё плохо, то предложить это. А раньше этот алгоритм делился на 10 шагов. Я заранее знала, что нельзя повернуть налево, потому что там свет, он зациклиться на свете. Нельзя повернуть направо и так далее. И ты поэтому всё время находишься в стрессе. И ты стрессуешь на других людей, которым это непонятно. Почему им не понятно? Потому что всё же понятно. И так далее. И в результате, ты живёшь постоянно в нервах. Если вспоминать предыдущие годы, то у меня ребёнок всегда будет ассоциироваться с болью, страданиями, что это трудно, это слёзы. В общем, все негативные эмоции. Там нет ничего положительного абсолютно. Положительное началось, может быть, где-то год назад. Когда мы его стали больше знать, у него появилось больше внимание на то, чтобы делать какое-то задание побольше времени. Под заданием я имею в виду поиграть на какой-нибудь игрушке, чтобы мы могли попить кофе. В результате элементарная процедура выпивания кофе не оказывается никакой трагедией. Потому, что в моей голове были определенные картинки, элементарный завтрак - всем вместе попить чай. Для меня это ощущение полного счастья, что у нас такая счастливая семья. А я вынуждена его всё время либо не брать, либо быть начеку, чтобы это всё закончилось хорошо. Потому, что никто другой этого не сделает. Про быть начеку я имею в виду. Но сейчас это мой муж тоже делает хорошо. У них сейчас появились хорошие взаимоотношения. Поэтому, теперь я могу не стрессовать, если нужно куда-то побежать с ребёнком. Пускай муж заберёт, а не как это делала я раньше, это было ужасно. Сейчас отношения с ним другие. Он более эмоционально доступен от меня к нему и даёт от него ко мне тоже. Но это не значит, что с ним провести время в радость. Провести с ним время так, как бы я в своей голове проводила бы время с ним весело, вообще не работает. То есть, там чтобы было весело ему для меня это работа. Потому, что нужны какие-то повторения каких-то игрушек и так далее и тому подобное. Мне это вообще не весело. Меня это даже где-то раздражает. Постоянно напоминает о его проблеме. Поэтому, с ним занимаются постоянно учителя и так далее. Я получаю удовольствие от того, что например, давай я тебя научу как играть в мячик. А это невозможно. Научить играть его в мяч это писец, это работа. Это нужно работать 2 недели, каждый день, чтобы он запомнил концепцию, что его надо ловить, положить сюда. Поэтому, всё то что мне кажется так клёво и я бы сделала как мама, я не могу делать эту часть. И с этим мне пришлось пересмотреть какие-то вещи про часть как мама. Я сижу с ним рядом, смотрю телевизор это то, что по моим меркам вообще не относится в категорию времяпрепровождения. Но видать, для него это времяпрепровождение. То есть, я нашла какие-то вещи, которые устраивают и меня и его. Допустим, мы вместе купаемся в душе. После душа, когда мы одеваемся он меня целует, я его вытираю, говорит мне какие-то слова. Для меня это очень миленький момент, когда у нас есть эмоциональный connection. Для меня это не трудно делать, я это люблю делать. Так мы оба наслаждаемся. То плавание, это то что ему нравится, мне не очень тоже нравится. Потому, что я не делаю то, что я бы хотела делать с ним. Для меня это воспринимается как работа. То есть, все то что у меня ассоциируется в голове как времяпрепровождение веселое, для меня оказывается это трудно.

...