И: На всё воля Божья.

R4: Да. И вот когда сказали, что (имя сына) аутист, я в принципе, всем родственникам сказала, что вы не пугайтесь. /Было время, что когда к нам приходили он убегал, никого не хотел видеть. Все всё понимали, всё видели. А потом наоборот, пошёл период, когда надо было, они, наоборот, все приводили своих детей и дети пытались как-то его разыграть, ещё что-то. У меня очень много родственников, и со стороны папы, и мама. У меня у мамы 6 сестер и 2 брата, у папы 10. У него родных нет, но у него двоюродный 10. И вот представьте, вы видите сколько детей еще. В общем, у нас так. /Кстати, когда к нам приезжали специалисты из Москвы с нашими детьми работали, они говорят, мы вот по СНГ ездим, мы не поняли почему ваши дети качественно лучше? Я говорю, в смысле качественно лучше. Они отвечают, они какие-то другие. А потом, они где-то на 3-4 приезд говорят, мы поняли, потому что у вас многодетные семьи. Семьи большие, и ваши другие дети -- это как бесплатные терапевты для вашего особенного ребенка. Я ответила на ваш вопрос?

И: Да. Спасибо. Как вы воспринимаете тему родительства? Что для вас значит быть родителем?

R4: Во-первых, нести ответственность за ребёнка. Не просто родил и всё. Или повесил на бабушек, дедушек. В случае, когда у тебя особенный ребёнок, ты ещё можешь там ножки свесить и отдать, скажем. И думать, что за тебя специалист только может все это делать. То есть, понимать свою ответственность перед ребенком. И конечно, родитель прежде всего самый близкий человек для ребёнка. Который может ему дать любовь свою. Всё только с любовью. С любовью и ответственностью к ребёнку.

И: То есть, быть родителем это брать на себя ответственность за себя и за ребенка и быть тем, кто может давать любовь?

R4: Да. /Быть тем, кто может научить ребёнка разным вещам базовым, бытовым. Быть помощником. Я даже не знаю как это сказать. Хочется много сказать, но что-то вот слова не идут.

И: Я поняла общий конструкт. Спасибо большое за ответ. Как на вашу профессиональную деятельность повлияло рождение (имя сына)? На расписание дня, на то, как вы строили свой день, профессиональный, рабочий, если тогда еще учились, на ваш учебный день.

R4: Нет, я уже тогда не училась. У меня была тогда уже туристическая фирма. /Я тогда собиралась выйти на работу. Имея такое образование, я могла бы конечно и внациональные какие-то корпорации, транснациональные, международные компании выйти на работу. В принципе я так и думала. Но когда я поняла, что мне нужен свободный график, потому что у ребенка такой диагноз, я поняла, что нет, ни на кого я работать не смогу./И конечно, все мои амбиции по поводу карьер, это все заглохло./Я это все приняла как должное. /Это все моя мама не могла свыкнуться с тем, что ее такая дочка, с крутым образованием, и что я не работаю где-то там в каком-нибудь крутом месте. /Поэтому, всё ушло в частный, семейный бизнес. Муж тоже. У нас было несколько таких семейных проектов. /То есть, я поставила крест на своей карьере.

И: То есть, пришлось сделать приоритетом время для ребёнка?

R4: Да.

И: Соответственно, на такую карьеру, какая должна быть вы уже в том ключе в каком она представлялась вам ранее, уже времени не хватало? Для этого потребовалось много принятия?

R4: Времени не хватало. Я понимала, что мне нужно будет время, чтобы постоянно куда-то ездить. Это тогда было, мы были в поисках, мы искали разных врачей. Каких только светил медиков и так далее, мы даже ездили, вы будете смеяться, помимо всяких дельфинотерапий, всяких лекарей, мы даже ездили там в индийские горы. Ладно, мы где-то 200 км в горах, в Таиланде мы ездили к монахам буддийским.

И: Я не удивляюсь. Мы уже ко всем на свете, мы на Гавайи летали к женщин . Поэтому я вас хорошо понимаю. Мы летали на Гавайи, для того, чтобы встретиться с женщиной, которая тоже как бы хиллер. Она яснознающая, ясновидящая, она там очень известная. Она сама вьетнамка, мы пятью рейсами летели с сестрой вдвоем туда на Гавайи, чтобы с ней познакомиться и посмотреть может ли она нам помочь. Поэтому, мне кажется пробуют всё.

R4: Да. Мы пробовали всё. С этим индийским гуру я вообще заново рожала. Были роды по новой. Потом мы с розовыми дельфинами плавали. В общем, что только мы не делали.

И: Попробовали всё.

R4: Да.

И: следующий вопрос, как изменилось ваше планирование поездок, отдыха, количество времени необходимое на сборы? Есть ли необходимость в сопровождении ребёнка взрослыми, и как это влияет на вашу жизнь? Еда у вашего сына какая она?

R4: Смотрите, я вам отвечу чётко на этот вопрос. /Из-за того, что мы сами в туристическом бизнесе, всегда просили у партнеров отель, где будет спокойно, учитывая какой ребёнок. Мы всегда просим, чтобы было там поменьше наших. Потому, что мы ездим в немецкие отели, ещё где-то. Вообще даже на него внимания не обращаю. Либо смотрят с улыбкой. Я вам расскажу, 2 года назад было так, мы решили неделю в Робинзоне отдохнуть и неделю еще в одном. 9 дней там немцы, мы шикарно отдохнули. Там было настолько дружелюбное отношение. И мы переезжаем во второй отель, туда приезжали, там 97% СНГ. Он у нас не разговаривает, он локализирует очень громко, у него бас такой, представляете, да? И тут цыканье, шикарнье я сказала мужу, я здесь не смогу. Партнеру сказали, что можно нас вернуть в прежний отель. В первую неделю мы брали крутые номера на берегу у бассейна. Сразу чтобы был бассейн. С двумя спальнями, но как бы нам было это уже дорого, поэтому мы попросили, чтобы нам 2 самых простых номера забронировали. И что вы думаете, мы приехали в отель, они увидели, что мы вернулись...Ну, там персонал тоже все европейцы. Они нам сделали upgrade, дали тот же номер. Они говорят, у вас же ребенок привык к этому, мы вам дадим тот же номер. Они нам без всякой доплаты дали номер.

И: Потрясающе.

R4: Мы были конечно очень довольны. Очень благодарны. Время уходит в принципе также, как и на остальных детей на сборы. Единственное, /мы в самолёте просим, чтобы нам дали место впереди, чтобы перед ним никто не сидел, или как-нибудь так. Потому, что у него есть привычка, он может по креслу впереди стучать ногой. Поэтому, если есть такая возможность, вот он, кстати, пришёл ко мне(зашел в конманту сын). Вот у него такое бывает, он начинает бить себя по голове, у него голова болит.

И: Высокий, совсем высокий мужчина.

R4: Да. Он высокий. (Просит его выйти, пойти к отцу и дать ей договорить). Видите, послушал, дверь закрыл и ушёл. Когда маленький был я просто с ним была сама всегда, сопровождающий не нужен был. В прошлом году мы с мужем и трое детей сами ездили.

И: То есть, вы должны сопровождать?

R4: Да. /Когда он совсем был маленький, когда мы ездили на дельфинотерапию, просто из-за того, что ещё маленькая дочка с собой была, племянницу брала, чтобы она за дочкой смотрела. А так мы с ним вдвоём ездили. Такого сопровождающего не нужно.

И: То есть, кто-то из вас, либо вы, либо с мужем должен быть?

R4: Да. Сейчас допустим я с ним одна не поеду, потому что он сильный. Я не смогу с ним справиться. Муж с ним в прошлом году ездил.

И: Поняла. Есть ли у него какие-то особые предпочтения в еде?

R4: Да./ Он 10 лет у меня на безглютеновой, безказеиновой диете. В принципе у него базовая еда это рис, мясо и овощи. Хлеб и мучное он не ест. Молочное не пьёт.

И: Не любит молочное?

R4: Нет. /Просто когда мы всякие разные способы искали, улучшить его жизнь, у нас тогда в Алмате не было никаких, чтобы определить аллергию на глютен и так далее. /Мы просто попробовали убрать это из еды. Мы убрали, и увидели, что его поведение стало лучше. Поэтому и продолжили.

И: Ну, у нас тоже самое.

R4: И если он где-то что-то мог съесть, у него сразу ухудшалось поведение. Мы понимали, что значит ему не надо это./ А в Турции, мы в основном в Турцию ездим, с детьми это самое удобное место. /Рис всегда есть, мясо, овощи. /Если что-то просим, всегда люди отзывчивые, они всегда помогают.

И: Он самостоятельно делает какие-то бытовые вещи, одеться, покушать, это у него самостоятельно получается? Это крупная моторика, вы сказали, что там всё нормально.

R4: Знаете, сейчас у него такой период, что его ничего не заставишь. А вообще, ему говоришь, бери из холодильника, он доставал, накладывал. Поставь в микроволновку, накрой крышкой. Выставляем температуру и время мы сами. Открой микроволновку, убери крышку, возьми тарелку. Это он всё умеет делать. /Одеваться он тоже может.Но в выборе, конечно, он не участвует. /Он всё равно может и мою футболку напялить, хоть красную, хоть розовую. Для него это неважно. /В принципе, он умеет всё делать. Но не используют это. /Потому, что всегда мы его учили заправлять постель. Складывать одежду. Он это всё умеет делать. Мы даже как занятия всё это делали./ А в обычной повседневной жизни, если его прям, папа ему начнёт жестко говорит, быстро вот это вот так сделай, он сделает/. Он просто ещё сам по себе очень ленивый. Это у них порода такая, наверное. Папа такой ленивый. И сын ленивый. И свекровь говорит, что и дед был тоже очень ленивый./ А так да, складывать постоянно. Это же из года в год одни и те же упражнения.

И: Повторять, повторять и повторять.

R4: Да-да.

И: А душ, самостоятельно?

R4: Душ? Ну, муж его купает./

И: Помогает ему, да?

R4: Да. Помыть мочалкой, он так может включить постоять и выйти.

И: Помылся. Как бы всё понятно, помылся же, вода потекла(смеемся).

Приведите, пожалуйста, если есть какие-то примеры специфических действий или циклов жизни ребёнка, которые приходится брать во внимание когда вы что-то планируете? Я просто приведу пример, у меня племянник, он просыпается по времени рассвета в городе, где он родился, неважно в какой части света он находится. Такой небольшой пример. 6 лет жизни малыш просыпался не важно в какой стране, в 4 утра, в 5 утра, потому что в Дубае в это время был рассвет. Какие-то особенности его личных циклов, например, он не одевает одежду, поэтому выйти зимой на улицу было нельзя. Если это зимний отдых, то его нужно было планировать без выходов на улицу. Потому, что шапку он не оденет принципиально.

R4: Вы знаете, единственное, что я могу сказать, у него такого нет. /Мы когда куда-то едем в другую страну, он достаточно быстро адаптируется к местному времени, темнеет засыпает, светлеет просыпается. Единственное, и то это заметила не я, она, к сожалению, скончалась, у него была дефектолог очень хорошая. /У нас же город такой, здесь постоянно трясёт, землетрясения часто бывают, 2-3 балла. Мы даже не ощущаем. (имя) у нас не спал всю ночь, когда допустим землетрясение больше 3 баллов. Он не спит накануне землетрясения. Иногда в полнолуние не спит.

И: Да, как интересно.

R4: Плохо спит в полнолуние.

И: Но больше таких каких-то особенных циклов, которые повлияли на планирование или на уровень жизни особо нет?

R4: Нет. Такого нету.

И: Такой вопрос, в чём вы видите в целом ценность семьи и какие ваши жизненные ценности? И если возможно, скажите как вы их реализуете в своей жизни? Через что вам удается реализовывать свои ценности?

R4: Наверное, это заложено родителями. А родителям их родителями. /Что семья - это самое главное. Мне мама всегда говорила, что самые близкие твои люди на свете, это твои братья. И я тоже своим детям говорю, что вы друг другу самые близкие. И ближе вас друг другу никого не будет. /Именно ценность семьи, мои дети видят это в том, я им по крайней мере показываю как нам родители это показывали. /У нас какие-то совместные мероприятия с родственниками. /Я помню мы у деда собирались, даже больше 30 с лишним внуком. Летом, когда ещё приезжали двоюродные, там представьте целый лагерь детей. Мои дети знают всех двоюродных, мы стараемся, чтобы они поддерживали друг друга./Через наши национальные традиции. У нас очень много таких. Допустим, ребёнок родился, мамы везут колыбельку, потом 40 дней ребенку это тоже справляется у нас. Годик, свадьбы и так далее./ Мы стараемся (имя) вот эти два года особенно сильно не беспокоить, особо не возим, потому что он чувствует себя дискомфортно. Ему бы полежать на своём диване. Потому, что если они с мужем приезжают, либо мы куда-то вместе едем, мы едем на двух машинах. Потому, что муж потом возвращается с ним. /Ценность семьи в трепетном отношении к друг другу. Мы все дружные. Мои тёти все дружные между собой. Дяди. Снохи у нас становятся нашими сёстрами. Вот так вот. /Может быть, мне повезло, что я в такой семье./ Я стараюсь, чтобы мои дети тоже видели такое отношение. И чтобы в последующем они тоже ценили семейные отношения.

И: Какие у вас помимо семьи еще есть жизненные ценности, которые вы в своей жизни ощущаете, проживаете?

R4: Общение. Я училась в двух школах, и с обеих я с теми, и с другими одноклассниками общаюсь. Училась в 3 вузах, у меня мои ровесники уже кто-то глава департамента образования, кто-то директор больницы, главный врач больницы. Я общаюсь. Я всегда общаюсь. Всегда по крайней мере я на связи. То есть, друзья, скажем так, играют важную роль в моей жизни.Потом, я сейчас в новой группе, которая называется - вторая молодость. Собрались очень уникальные люди, я считаю, что мне вообще повезло, что я в этой группе, в эту группу попала. Там разные деятели искусств, очень крупные бизнесмены. Это получилось, что мы все разные, но мы там все равные. Нас объединяет эта группа - вторая молодость, скажу основное на чём держится это всё. Во-первых, на самой идее здорового образа жизни, правильных привычек вырабатывание. Мы каждый день ходим. Когда вместе ходим с кем-то, из этой группы. Раз в неделю бывает мы собираемся на полтора, два часа. Обязательно приходит какой-нибудь приглашенный спикер. Вот этой группой я разнообразила свое общение с людьми. У меня в принципе и так много с кем я общаюсь. Очень много родителей детей с аутизмом, потому что у нас общественный фонд. У меня только один чат 256 человек - это родители. Это только по Алмате.

И: Какой у вас активный образ жизни.

R4: Потом, на международном уровне я общаюсь со всеми самыми активными родителями из разных стран, которые именно по аутизму. Потому, что каждые два года у нас проходит конференция активных родителей. Лидеров разных стран. Последний раз мы были в ноябре в Китае. Это был 2018 год. В 2016 году в Вашингтоне. В 2014 году в Нью-Йорке. Потом, каждые три года проходят аутизм Европа конгресс. В 2016 году мы были в Эдинбурге, в 2013 году в Будапеште. В 2010 в Италии. В этом году будет в Ницце, во Франции. В сентябре это будет. /Сейчас, конечно, очень тяжело за свой счёт ездить. Но я решила, что, если я спонсоров не найду в этом году, я не поеду уже за свой счёт. Потому, что это очень тяжело. Постоянно отрываешь от семейного бюджета. Потому, что в общественном фонде у нас там неоплачиваемая работа. Мы волонтеры. Наоборот, свои средства вкладываем постоянно./ Вот так о моих ценностях, отношение к ним.

И: Как вы переживаете особенности коммуникации с людьми, с другими людьми в связи с тем, что вот появился сын (имя), какие-то бывают может быть хорошие и плохие периоды? Может быть, раньше было тяжелее, сейчас стало проще? Поменялись, может быть, темы разговоров? Вы немного говорили и про родственников, и про друзей, что очень много поддержки.. А вот, например, друзья, какие-то коллеги по учебе, которые были у вас раньше, какая-то другая социальная среда в которой вы находитесь, особенности взаимодействия есть?

R4: Я поняла. /Из-за того, что я сама по себе открытый человек, я читала очень много литературы по аутизму, я понимала, что количество детей растет. И у меня чувство какое-то было, что я должна об этом везде говорить. Причем говорить, что это мой ребёнок такой. И что это может завтра коснуться любого человека./ Допустим, иногда я себя ловила на мысли, что я как сетевой маркетинг, который как заведётся насчёт своего продукта, также я про аутизм говорила. /Мы вот первые кто поддержал тоже здесь всемирную акции - зажги синим. Вот эта международная акция. Договорились с акиматом от Алма-Аты, мы на прожектора сами с этими лестницами клеили синие вот эти фильтры. Чтобы вечером здание нашей мэри подсветить синим цветом. Это было конечно смешно. Но эта была для нас какая-то победа. /Но уже люди знают, чем я занимаюсь, что у меня такой ребёнок есть, мне даже звонили врачи, приглашали придите для других родителей рассказать, что это такое./Что надо не бояться, что надо заниматься с детьми.Чтобы не выбирать иждивенческую позицию по отношению допустим к государству/. Что всё в наших руках, что, во-первых, это мы родители должны понимать, свою роль в жизни ребёнка. Свой вклад в развитие ребёнка. /То есть, я этого никогда и не скрывала. Я, наоборот, занималась повышением осведомленности общества. До того, как мы создали общественный фонд. Потому, что общественный фонд мы в 2010 году создали. Вот, у меня даже среди моих сокурсников из мединститута тоже очень много врачей обращаются. И даже у них есть дети с аутизмом. То есть, как я говорю никто не гарантирован от рождения такого ребёнка.

И: Да, никто не застрахован. Никто не гарантирован. Для нас это тоже было в начале таким большим очень шоком. Это я так просто немножко резюмирую уже, много схожих процессов и переживаний у людей, когда они проходят через определенный опыт. По сути, это всё равно не простой опыт, когда мы узнаём, что что-то не так, как обычно. Мне вчера женщина, с которой я тоже проводила интервью сказала такую фразу, нейротипичные дети. Не знаю встречались ли вы с этим термином?

R4: Я встречалась./ И он меня как-то немного можно сказать коробит. У нас родители тоже многие начитались, научились, когда говорят нейротипичные, как-то мне странно это звучание.

Я просто какие-то вещи слушаю и думаю, как интересно люди находят способы с чем-то справляться. Это действительно интересно. Берутся какие-то слова, заимствуются какие-то термины. Дети и дети. Теперь нейротипичные. /Вот есть мои дети, а есть нейротипичные. Интересно очень.Да. /То есть, получается есть аутист, а есть нейротипичный ребёнок. Вот так как-то.

И: Тем самым, как будто сокращается дистанция между тем что это не то, как это было изначально у тебя задумано. Мы как-то так справляемся. Это такой способ справиться с тем, что это не так, как ожидалось.

R4: Я в последнее время постоянно говорю родителям, /что когда говорят, особенный ребёнок я говорю, вообще все дети особенные. Я говорю, тем самым мы сами своих детей обосабливаем. Я говорю, ребёнок есть ребёнок.

И: Какиеизменения потребовалось вносить в устройство дома или жилища, учитывая рождение ребенка, который был с особенностью?

R4: Да. /Мы жили в многоквартирном доме. Жили в панельном доме. У нас были периоды, когда он не спал, он топал ногами. А в панельном доме там всё слышно. Потом, он в 3-4 утра начинал топать. Брал свою обувь, стоял возле двери, кричал чтобы мы вывели его на улицу./ Слава Богу у нас соседи все были такие хорошие, понимающие. Никто никогда даже слова не сказал. /Хотя, мы понимали что это…/ У нас был участок в городе, который мы всё пытались продать. И когда ребёнок начал расти мы с мужем решили построить дом. Мы построили частный дом. По крайней мере, чтобы ему было спокойно. Мы сделали подвальное помещение, полностью там батуты поставили, шведскую стенку, полностью под него это всё сделали.

И: Такой ещё вопрос, он конечно больше такой достаточно объемный. Как в целом на вас повлияло рождение ребенка и что в вас изменилось или произошло после рождения сына? Как на вас повлиял сам диагноз, когда вы о нём узнали? И вот на ваше ощущения мира. Вы уже сказали немного про профессию.

R4: (имя) был долгожданный. Как долгожданный, года два я не могла забеременеть. И каждый месяц я ждала этого. Конечно, когда первенца ждёшь, это всё вот... /Но знаете, я сейчас понимаю, что беременность всегда проходила с угрозами. 2-3 раза как минимум я лежала на сохранении. /Потом он родился, всё по шкале апгар вроде бы высокие были эти. /Я даже словами не могу передать то чувство, когда он появился. Его положили мне на грудь, он так плакал, мне было его жалко. Я понимаю, что ему было так хорошо и тепло. А тут такой для него стресс. Он всю ночь плакал. Муж его убаюкивал, качал. Ощущения материнства в кормлении грудью. Запах ребенка, когда слышишь, как бьется его сердечко. /Конечно, весь мир поменялся. Во главе этого мира стал ребенок./ А когда про диагноз узнала, не скажу, что у меня был прям какой-то шок, что я прямо испугалась этого слова. Нет. Самого этого я не испугалась.Наверное, у каждого был вопрос - за что мне? Почему я? Почему мой ребёнок?/Вот. Но тоже через какое-то время я поняла, что это глупо. Ну, глупо искать ответ на эти вопросы. /Что нам дано, то дано.

И: А вы религиозный человек?

R4:/Религиозная, не настолько, что прям фанатичная. Я мусульманка, я читала Коран, я знаю, что Пророк Мухаммед был образованнейшим человеком человечества. И что многие вещи, которые он написал в Коране, они достаточно основаны на науке./ Как бы так.

И: Как вами переживаются перемены в обстановке или в распорядке дня, или необходимость адаптации в новой среде, какие-то переезды или непредвиденные ситуации? Если вот обычно идёт такое распорядок, я тут что-то случилось и распорядок надо изменить.

R4: Ну, у нас с этим проблем нет. /То есть, как не один аутист на другого аутиста не похож, также и (имя). Я знаю много детей, у которых при перемене чего-то у них возникают какие-то стрессы. Нежелательное поведение и так далее./ У нас такого нет, честно говоря.

И: Это хорошо. И если он приезжает в новое место, люди, звуки, какие-то перемены обстановки он переносит нормально? И соответственно это для вас не создает хлопот?

R4: Знаете, у него есть привычка, он закрывает уши. Мы одно время даже в наушниках ходили, года три, наверное. А потом мы стали замечать, что из-за наушников у него проблемы с ушами. У него даже был отит. Он даже в них спал, он не разрешал их снимать. Видимо то, что уши не дышали, или может быть влага скапливалась. Но потом ушки мы подлечили, и мы его отучили от наушников. То есть, как бы переживаний со стороны (имя) и я таких особых не вижу.

И: Получаете ли вы какую-то помощь и поддержку из социума, и специальных учреждений? Я слышала, что у вас есть собственный фонд, который я так понимаю работает как инициативная группа. Чтобы поддержка была. И как бы семья, родственники. Были ли какие-то другие подспорья, прежде чем вы вот создали фонд и у вас самостоятельная появилась поддержка.

R4: Вы имеете в виду поддержку (имя)?

И: Вам непосредственно как матери, семье, ребёнку в том числе.

R4: У нас общественный фонд - это некоммерческая организация. Понятно, что там у нас никаких денег для себя нет и не будет./Да, это в основном родственники, родители, братья. И со стороны государства у нас оформлена инвалидность. /Потом у нас в районе, именно где мы живём, в городе Алматы, у нас очень хорошие люди работают в собесе. Настолько, что даже они переходят за рамки своих обязанностей. Находят спонсоров постоянно. То есть, они на какие-то праздники устраивают, вечно нас приглашают, в какие-то рестораны на обеды с детьми. Устраивают анимационную программу какую-то. Потом, они с какими-то церквями работаю. В основном это поддержка семьи. Продовольственная корзина, пару раз в год на какие-то праздники. Получаем пенсию по инвалидности, и я получаю пособие по уходу.

И: А какие-то дополнительные занятия государство поддерживает для ребёнка? Или это уже на усмотрение родителей?

R4: Вообще, есть, да./Мы ходили, это у нас называется - Национальный научно-практический центр коррекционной педагогики/. При них есть Республиканская психолого-медико-педагогическая консультация. Там есть специалисты./Там просто в очереди надо постоять, дождаться своей очереди. И получаешь услуги - дефектолог, логопед, психолог, массаж, бассейн и так далее.

И: Достаточно ли этих услуг на ваш взгляд было?

R4: Дело в том, что при городских МПК, они у нас по 3 месяца получают услуги. Вот эти про которые я говорила национальные, там 6 месяцев получаешь услуги. Потом 6 месяцев отдыхаешь. И потом опять/. Конечно этого не достаточно.Всегда приходилось при всём при этом, хотя везде есть, конечно, и очереди, и бесплатные услуги, но всегда пользовались услугами и частными специалистами.

И: Какая-то помощь родителям оказывается социальная? Помимо финансовой, социальная поддержка, психологическая поддержка, группа помощи.

R4: Я вам сейчас расскажу. В 2015 году мы с одним благотворителем фонда, одним из нашего Forbes бизнесмена мы сделали проект по созданию сети центров аутизма, по разным городам Казахстана. Мы с ними проработали 2 года. За эти два года открыли четыре центра. И там я как раз работала специалистом по работе с родителями. /У меня есть подруги психологи, я их привлекала, и они на безвозмездной основе делали циклы с мамами - новая я. Так называли - новая я. /Я всегда говорила, чтобы ребёнок был в нормальном статусе, мама должна быть сама в нормальном статусе./Вообще у нас родители, к слову, бесплатно относятся очень безответственно. /В окружении много людей, которые хотят что-то сделать именно для родителей. У нас одна мама есть, которая тоже приглашает мам, таких родителей и пытается тоже на безвозмездной основе обучить каким-то профессиям. Чтобы они могли зарабатывать. Парикмахер, визажист, потом кто-то бисероплетение. Куча разных профессий. Массажист. В принципе, у нас тенденция такая, что социальная ответственность растёт. Но как этим пользуются родители это другой вопрос.

И: Кстати да. Это ещё культура. Внутри страны всегда есть своя культура. И у каждой страны она своя.

R4: Мне кажется, в принципе что в Казахстане, что в России это одинаково.

И: Да. Это постсоветское пространство.

R4: Я считаю, что, если бы это была какая-то капиталистическая страна другая, где бы предоставили эти условия, они бы всё это просто впитывали как губка.

И: Да-да-да. С руками бы, с ногами бы оторвали. И дополнительно попросили бы ещё. Вот девушка во Франции тоже рассказывала, вчера проводили интервью. Она говорила, что у них это очень востребовано. Если есть, что-то, чтобы получить эту помощь там очередь просто на 3 месяца. Потому, что все хотят. Раз ее предоставляют, значит надо сделать, надо получить. Надо попробовать и так далее. Вообще можете ли вы в своей жизни положиться на кого-то или на кого-то опереться, доверять кому-то?

R4: Да, конечно.

И: Кто это для вас?

R4: Муж, родители. /Родители для меня еще достаточно молодые, 69 лет. У меня папа до сих пор практикующий хирург, трансплантолог. У меня два брата. /Это воспитание прежде всего конечно, то что вот родители нам говорили и я знаю, что братья для меня всегда всё сделаю. Последние как говорится штаны отдадут. И также я к ним отношусь. Сами знаете, у вас же тоже племянницы, если куда-то надо ехать, они первые, и финансовая помощь, и моральная поддержка. Родители, муж, братья. Снохи даже вот женам моих братьев, у них никогда нет такого, что они там деньги дали, из своего семейного бюджета, а их чего-то лишили. Никогда такого нет у нас.

И: В общем, большим словом семья?

R4: Да. Семья, да. /Дочь растёт, я знаю что тоже на неё всегда могу положиться.

И: То есть, если вопрос касается сына, то вы можете доверять его членам семьи? Что они смогут с ним справиться, что у них получится, да?

R4: Да. Я всегда дочкам говорю, я не хочу на них взваливать какую-то ответственность, за заботу об (имя ребенка)./ Я им всегда говорю, дай Бог нам с папой прожить длинную долго жизнь, чтобы мы были намного дольше с (имя ребенка)./ У девочек у них своя жизнь будет./Я не хочу на них взваливать какой-то груз.

И: Вот вопрос будущего, просто мы его сейчас затронули, задумываетесь ли вы о своём будущем, о том как будет выглядеть будущее ребёнка?

R4: Знаете, наверное, дня не проходит, чтобы я не подумала о том, что будет когда нас не станет./ Я уже сказала, что понятно девочки его не бросят. Дяди или другие двоюродные братья и сёстры. Понятно, что не бросят. Но понятно, что у них, у каждого из них своя судьба. У каждого своя жизнь. Даже родные сёстры. /Неизвестно за кого они выйдут замуж, и как у них вообще сложится жизнь. И конечно, я каждый день думаю об этом. Может быть, мне при жизни удастся реализовать что-то. Может быть, не сама, может быть с кем-то. Хотелось бы открыть что-то такое, допустим чтобы я при жизни могла бы допустим вкладывать, это как в долевое строительство, вкладывать какие-то деньги, в какое-то место, где будет хорошее, качественное обслуживание человека с особенностями. У которого родителей уже нет, который уже сам взрослый. Хотелось бы, чтобы это была гарантированно какими-то фондами, какими-то страховыми компаниями. Чтобы это всё было юридически оформлено так, что я при жизни заплатила какие-то деньги, и когда меня не будет, чтобы мой сын получал все услуги на должном уровне. Как это мы видим за границей, там в дорогих допустим, в домах престарелых, как за ними ведется уход. Вот именно я хочу вот такого формата, чтобы мой ребёнок получал услуги. Я же не знаю сколько лет он проживет. Может быть 40 лет, может быть 50, может быть 60.

И: Конечно. Чтобы у него дальше продолжалась хорошая жизнь.

R4: Да. По крайней мере, чтобы у него жизнь была в чистоте, в тепле, в сухости. И чтобы он был накормлен. Чтобы видел свет, чтобы с ним гуляли, чтобы ему музыку поставили.

И: Любит музыку, да?

R4: Любит. Лепса любит. Что там папа ему ставит. Рок любит. Вот он там сам раскачивается, но видно, что ему нравится. Когда он ещё маленький был, очень любил Катю Лель. Знаете, плакал, когда пел Басков.

И: Такой чувствительный.

R4: Да. Ему очень нравится. Он любит мужские голоса. С ним сейчас в основном работают специалисты мужчины. Потому, что он женщин не воспринимает. Особенно он не воспринимает женщин, у которых голос высокий, писклявый.

И: Ну, да. Детского типа, когда чрезмерно такая женская история.

R4: Да-да-да. Слишком звонкий и так далее.

И: Понятно. Можете ли вы сказать, что у вас есть время для себя? Что его для себя достаточно? Что вы всегда можете его для себя найти?

R4: Да. В полную готовность могу сказать, что сейчас у меня время есть. Да, у меня достаточно времени для себя./

И: Как я поняла, вы это время для себя создавали? То есть, вы понимали, что вам оно нужно, и вы его для себя создавали.

R4: Да. /Даже тем, что мы открыли класс для таких детей как (имя ребенка), это свободное время для меня./ То есть, если бы я эти 4 часа была бы с ним дома, а тут эти 4 часа, во-первых, с пользой для него, и с пользой для меня. /Потому, что всё-таки знаете, я считаю, что большинство родителей никчемные специалисты для своих детей. Это исключение, когда родитель может стать хорошим специалистом каким-то для ребёнка. Очень мало кто может с детьми заниматься.

И: Это в общем даже на самом деле очень понятно. Хотя, может быть, есть какой-то другой аспект. Например, даже психологам говорят никогда не консультировать близких. Они никогда не работают с друзьями. То есть, когда ты работаешь с собственным ребенком, тогда примешивается куча всяких личных моментов. Ты не будешь так профессионален в этом моменте. Потому, что просто чересчур близко принимает к сердцу.

R4: Да. Это как у меня папа гениальный хирург, и он никогда нас не оперировал. Всегда нас оперировал кто-то из его коллег и так далее.

И: Которых он считает столь же гениальными, сколько он сам. Но при этом не он сам.

R4: Да. Он просто чисто по-человечески, когда касается своих, я помню, как он так сильно переживала, когда мне удаляли желчный пузырь, когда для него это плёвая такая операция.

И: Как часто вы переживаете ощущение подавленности или утрату жизненных сил? Такую может быть апатию?

R4: Бывает. Бывает часто. При всём том, что как бы я кажусь такой закалённой и так далее, я периодически чувствую упадок сил. Упадок энергии. Ничего мне не мило.

И: С чем это бывает связано, и как с этим справляетесь?

R4: Конечно это больше всего связано с тем, что я понимаю, что у (имя ребенка) никакого прогресса нет./ Всё что могла прогрессировать, но как бы время уходит. Хотя и говорят, что в любом возрасте ещё ничего не поздно. Но я трезво оцениваю это. Я понимаю, что если он не заговорил к 16 годам, то в 17-18 он не заговорит. Ещё какие-то вещи/. Вот сейчас вы видели, как он себя по голове стукнул, это бывает, когда он начинает себя тарабанить по голове с такой силой бешеной. Тогда не знаю что делать./ Я его беру за руки, говорю, пожалуйста, сыночек, не бей себя. /Я не знаю из-за чего он бьет себя. Может быть, у него голова болит, может быть, ему что-то мешает там в голове. Может быть, что-то ещё. /То есть, какие-то вещи, где я бессильна. И вот это бессилие и безысходность, оно во мне всё это подавляет./ Иногда я думаю, чему мне учить других родителей./ Знаете, это тоже такая ответственность, когда столько родителей обращаются. /Это как знаете, чужую беду руками разведу. А свою не знаю что делать./ Вот он опять себе сейчас хлопает по голове. И вот когда у него вот это бывает, одно время он прямо волосы себе рвёт, у него прямо здесь залысина была. Прямо сидит, по одному отрывает. Или вот так себе бьёт по голове, или по шее. Это представьте, он такой сильный, у него такие удары просто бешеные. И вот это всё. А иногда такой весь хороший, улыбается с нами везде ходит. На прогулке мы с ним ходим. Вот сейчас, у него вот это состояние преобладает. Кричит, бьёт себя./Когда ему плохо мне тоже так плохо становится. И мне ничего не хочется.

И: А он ваше настроение чувствует? Понятно, что когда ему тяжело вы это видите, а если вам тяжело он тоже...

R4: Да. Он чувствует. Иногда бывает, я прихожу, тоже человек, срываюсь, начинаю кричать, и он знает это настроение, он тихо сидит и наблюдает. Как бы так./ Как я справляюсь? Только недавно научилась медитировать. Сейчас хочу это в практику в вести. /В понедельник у нас начинается месяц Рамадан, пост я держу уже много лет. И хочу как раз утром, когда мы в 4 утра перед рассветом встаём, чтобы поесть перед дневным голоданием, я хочу совместить теперь вот это, медитацию и всё это. В бассейн хожу. В баню хожу. Какие-то вот такие вещи.

И: Как вы относитесь к теме справедливости? Как вам кажется, много ли справедливости в вашей жизни? Справедлива ли судьба, отдельные люди по отношению к вам, жизнь в целом.

R4: Вы знаете, я вам уже говорила, что был вопрос - почему мне, почему мой ребёнок. Но я наверное решила тогда для себя, что наверное, это мне дано для чего-то. А для чего я думала, для чего мне это дано? И когда я решила с подругой открыть фонд, подумала, наверное, чтобы помогать другим родителям тоже../И видите, уже столько лет есть у меня какой-то алгоритм в голове, который я могу родителям другим передать. /Не надо тратить столько времени, столько денег, которые затрачивали мы. Я знаю каково куда ребёнка сейчас можно отправить. Куда родительницу эту, если она пришла, и она не понимает, что у ребёнка проблемы. Я знаю, куда ее можно отправить. Я знаю как можно поговорить с ее свекровью, которая ее каждый день долбает и говорит, что ты родила ненормального ребенка./ Наверное, мне для этого было дано. Вот так, через сына.(Плачет)

И: Я очень извиняюсь, что я тяжёлые вопросы задаю.

R4: Нет-нет. Просто у меня знаете, я вот из экспедиции приехала, это была экспедиция по югу Казахстана, по святым местам. Эта экспедиция называется Номатекс Флора. Часть людей -- вот оттуда, из моей новой группы, жили мы в юртах, в спальных мешках, кто-то в палатках. То есть, такой был аскетический образ жизни.

И: Назад к природе, да?

R4: Да. Нас предупреждали, что когда мы в цивилизацию вернемся, у нас может какая-то депрессия начаться./ Это вы меня просто поймали на волне вот этой немножко депрессии. Смесь с переживаниями, которые за эти годы скопились.

И: Это хорошо, что вы по таким местам ездите, что у вас есть возможность их прожить, не носить их с собой десяток лет.

R4: Конечнo, я тоже чувствую, так скажу, что у меня такая стагнация в последние годы, и в развитии себя. В каких-то других областях. А сейчас я чувствую, что мне надо дальше расти./ У меня сейчас появились какие-то вот, я хочу научиться шить в этом году. Я хочу ещё какие-то вещи. Я хочу конным спортом заняться. /У нас лошади безумно красивые./ Вот у меня такие планы. Которые я хочу реализовать. Потому, что знаете, у меня общественный фонд, да, хорошо. Ещё кучу проектов сделали, всё это направлено на благо людям и так далее./ Я каждый раз перед Новым годом всегда делаю план для себя, для детей./ И самое хотела сказать интересно, но это ужасно, что всегда, почти все цели достигались, только личные нет.То есть, получалось, что я всё как бы вот хотела чтобы у меня дочка поступила в республиканскую физмат школу, мы с ней готовились, она поступила. Хотела, чтобы младшая поступила в девяностую физ-мат гимназию, в лицей. Она поступила. Ещё что-то, и ещё что там./ Я уже который год смотрю, что в листе моих целей, ни одной галочки нет. Я в этом году решила, что в этом году хотя бы одна и две галочки должны появиться.

И: Очень хорошее решение. Я последний вопрос задам. Знакомо ли вам чувство того, что в жизни есть смысл? И если да, то в чем вы его видите, как это конкретно для вас? Как вы этот смысл реализуете, если вам это удается?

R4: Смысл жизни? Он в самой в жизни. В самом процессе жизни. Я радуюсь, что я утром проснулась. Я радуюсь что я живу. Вечером я засыпаю, целую своих детей, я понимаю, что жизнь идёт. У (имя сына) своя жизнь, у каждого человека своя жизнь. Каждый проживает свою жизнь, так вот он ее проживает. /Пока дети, мы ответственные за детей. Когда они подрастают, уже они сами и принимают какие-то решения. За родителей какая-то ответственность есть как у ребёнка./ Но тоже родители сами осознанные, взрослые люди. /Мне 45 лет, я не знаю сколько лет мне ещё придётся прожить, но я хочу проживать каждый день, чтобы он у меня был наполнен. /Потому, что все последние годы, несмотря на какую-то общественную деятельность, ещё что-то, они были в какой-то прострации. Я проживала не свою жизнь. Я не жила свою жизнь/. Да, я пойду что-нибудь себе куплю там, порадуюсь на 5 минут и всё.

И: Маленькие такие кусочки счастья.

R4: Да. Тогда мне казалось, что я купила пальто, какая радость. А сейчас мне это не кажется радость. На сегодняшний день для меня радость, сейчас солнце светит, горы видны, вот вам сейчас покажу.

И: Ой, как хорошо у вас.

R4: Да. Как бы это высокопарно не звучало, действительно радуюсь каждому новому дню.

И: для меня это звучит как ценный навык.

R4: Не знаю, мне раньше казалось, когда человек говорит так, что он как будто бы немножко лицемерит. Или ещё что-то. А сейчас я понимаю, что,наверное, действительно приходит время когда ощущаешь, что вот она жизнь.Вот они наши горы прекрасные. Наше солнце. Дети.

И: У вас очень красиво. Я в Алма-Ате была, мне очень понравилось. Была несколько раз, там очень красиво. У меня папа в Каскеленее вырос, в Казахстане, хотя сам он русский.

R4: Мы тоже в Каскелене выросли.Мы туда ездим иногда, там ничего не поменялось. Может быть сама улица, название поменялось. А жизнь такая же. Там жили русские, казахи рядом. Они так и живут. У них особо ничего не поменялось.

И: Большое вам спасибо за интервью, за работу. Очень, конечно, интересно. Всего не спросишь даже за полтора часа. Да и у вас я думаю тоже не так много времени.

R4: Ольга, знаете, вы можете посмотреть в центральной европейском университете, не помню какой это год был, посмотрите родительская активность в Казахстане. Это были издания, которые мы делали вместе с американкой Марьяной Марковой. Марьяна Маркова и R4 Султаналиева. В общем, вот так вот. Если я вам была полезна Ольга.

И: Вы мне были очень полезны. Спасибо вам большое. Я хочу ещё поделиться с сестрой, тем что вы сказали про место для детей. Потому, что у неё и возможности хорошие, и желания похожие есть. Мне кажется, что у многих родителей есть такие потребности. И не все могут гарантировать детям, что, когда, как бы, пройдёт какое-то время, кто-то за ними будет ухаживать. Поэтому, такая интересная тема. Я по-любому ее буду писать, как один из аспектов. И может быть, кому-то из родителей это будет интересно.

R4: Это называется сопровождаемое проживание. Если у меня в этом году получится в Ниццу поехать в сентябре, там эти темы, всё что касается аутизма, проживание, услуги, всё-всё дизайны этих домов, они представляются на этих конгрессах.

И: Спасибо вам большое. Было очень интересно. Очень признательна вам, R4. Спасибо большое.

R4: Вам спасибо. Обращайтесь. Если вам нужны будут ещё родители...

И: Если есть возможность, я вам сейчас отправлю приглашение, пожалуйста, буду рада.

R4: Да. Я тогда попрошу хотя бы своих самых близких, чтобы они обратили внимание.

И: Да. Если кому-то будет интересно, я буду очень признательна. Потому, что многие родители, которые соглашаются они, к сожалению, англоговорящие. Потому что сестра за рубежом живёт. То есть, большая часть людей которых я знаю, они англоговорящие. А писать исследование на одном языке, переводить на другой это очень не просто получается. По времени.

R4: Ну, да конечно. В этом вопросе я вам помогу однозначно.

И: Спасибо вам большое. Всего доброго.

R4: Хорошо.Всего хорошего.

И: Спасибо большое. Всего доброго, до свидания.

Полный текст интервью с R5, 18.04.19

R5: Вопрос, а у вас есть какая-то гипотеза, когда вы сейчас вот эту работу, про образ мира, или это просто исследование как поле вышли и смотрит что.

И: Мы просто думали, что мы будем проводить в том числе и ещё количественное исследования. Но если честно, для меня это оказалось очень много. Но качественное исследование занимает безграничное количество времени. Помимо нескольких часов на каждого респондента, интервью. Потом ещё де кодировка, просто расшифровка интервью. Потом ещё его интерпретация. Получается, что я просто физически не успею сделать количественное исследование. Только, если останусь на осеннюю сессию. И конечно, гипотеза изначально была. Она заключается в том, у меня просто текст не под рукой, если говорить не совсем таким научным языком, а чуть-чуть более упрощенным, человеческим, то суть в том, что родители находятся в очень высокой степени стресса. Социальной изоляции и у них достаточно большое количество внутренних провалов по-разному... Я просто экзистенциальный психолог, у нас есть система фундаментальных мотиваций. И мы говорим о том, что есть система, по которой родители попадают в определенный, я бы сказала, дефициты. То есть, есть определенные схема дефицита, которые активируются. Я провела всего лишь восемь интервью, на данном этапе и я уже могу сказать, что они явно выделяются. Ещё без интерпретации, на первый взгляд можно выделить определенные дефициты. Они в принципе в большинстве своём культурно-социально обусловлены. В большей степени. Безусловно, есть и индивидуальность, которая влияет на это. Что собственно и надо выявить. Какова степень социального и культурного влияния, личного переживания и так далее. И гипотеза заключается в том, что есть определенная система, в которую попадают родители, когда у них появляется ребёнок с особенностями развития. Непосредственно с РАС. Потому что обобщать сильно, тяжело. Потому, что ДЦП отличается, там ещё какие-то другие особенности есть. Суть в том, что раз есть особенности мировосприятие и образа жизни, то в какой-то степени их можно стандартизировать. Там, например, у ребенка есть определенные трудности с тем, чтобы самостоятельно обеспечивать свою домашнюю жизнь, бытовую. Питание и так далее, и так далее. Это всё накладывает определённое давление и обязательства на маму. Дополнительные, которые не меняются с годами, в отличие от ситуации, когда ребёнок, как называют нейротипичный. Когда он развивается по стандартному процессу. И это нужно учитывать. Учитывать социально, учитывать это с точки зрения государственной какой-то защиты матерей, в плане, если они не работают, или там пособия и так далее. Чтобы за счёт этого не приходилось биться. Как бы, смысл работы в том, чтобы научно показать, что это есть. Потому, что об этом говорят, что это есть, но у нас же как, если никто не не доказывал, то ничего нету. Сейчас вот такой примерно принцип. Вот, собственно так.

R5: Понятно. Спасибо, что сказали. Я могу про себя рассказать. У меня ребёнок с РАС. Ему 10 лет, он сейчас учится в четвёртом классе. Заканчивает 4 класс. Учиться он по программе 8.2. У него как бы без умственной отсталости, сохранный интеллект. Ну как бы, есть какие-то такие поведенческие особенности, стереотипные. Особенности важно или нет, но мы заметили к трем годам, что он как-то специфически взаимодействует. Говорить он начал рано, но это были какие-то такие фразы из мультиков и как-то немножко не про жизнь. Не так как все остальные дети. И особенности вот такой коммуникации они сохраняются, там какие-то есть темы у него, свои мысли какие-то сохраняются.

И: Смотрите, я тогда начну задавать вопросы по анкете, тут немного вопросов, их 3, они про вас, про ребёнка, пор диагноз. И потом мы начнём уже интервью, это основной слой семантический. То есть, будем рассматривать смысловые факторы, которые влияют на образ жизни, образ мира. То, что непосредственно показывает образ жизни. И потом, будет 6 вопросов по самим мотивациям. Учитывая что вы психолог, я вам рассказываю что мы делаем. Может быть вам интересно. И потом семантический слой, потом ядерный слой, который будет непосредственно касаться уже самого внутреннего мира. Потому, что семантический слой он, как бы, нацелен больше на социализацию на интеракцию социума со внешним миром. А третья часть будет про внутреннее состояние. Вопросы разные, если вам какой-то вопрос будет некомфортен или вы не захотите на него отвечать, можете мне конечно об этом сказать. Если вы устали, или если вас что-то отвлекает, вам нужно куда-то отойти, конечно вы можете мне сказать и мы прервемся.

R5: Хорошо.

И: Тогда я начинаю. Первый вопрос конечно фамилия, имя, отчество. Место жительства, ваш пол и возраст.

R5: Вам и фамилия нужно, да?

И: Можно и без фамилии, если вам некомфортно просто имя для того, чтобы у меня было разграничение, что это разные люди.

R5: Меня зовут (имя), мне 38 лет. Живу я в Москве.

И: Вы замужем?

R5: Нет. В разводе

И: Есть ли у вас ещё дети?

R5: Да. Есть, младший ребёнок, 5 лет.

И: Мальчик, девочка?

R5: Девочка.

И: Кто вы по профессии и какое образование у вас было?

R5: Я училась на химика технолога, немного работала химиком технологом. Потом я бухгалтерии обучилась. И работала бухгалтером. Перед тем как выйти в декрет. А сейчас я учусь на психолога.

И: Широкий спектр образования в разных сфере.

R5: Да-да-да.

И: То есть, вы работали по первой специальности, работали по второй специальности немного, и вот сейчас учитесь на психолога?

R5: Да.

И: Пока не консультируете?

R5: Я в прошлом году немного консультировала, у меня был опыт небольшой. А сейчас в этом году нет. Потому, что я в магистратуру поступила. И как-то времени нет.

И: Поняла. Какой пол, возраст, и имя малыша?

R5: Мальчик, 10 лет, имя (имя сына).

И: Какой у него диагноз, потому что для протокола нужен диагноз, как он сформулирован был.

R5: Ой, 8.4.0.2. Я не помню что это. Это может быть, атипичный, нам что-то такое ставят. Так знаете, не заостряю на этом. Потому, что я понимаю,что он в спектре, потому что сначала там атипичный, РАС, гиператипичный. Как-то вот.

И: Когда был поставлен диагноз?

R5: Скорее всего перед школой, в 6 лет. Точно от врача.

И: А какой это был год? Сейчас ему 10, 4 года назад, да? В 2015 получается?

R5: 2014 год получается.

И: Какие действия вы предпринимали в отношении диагноза? И каковы ваши ожидания по данной теме?

R5: С самого начала что я предпринимала?

И: Да.

R5: Сначала, после 2 лет я увидела, что он как-то странно общается. Мы пошли к психологу, у меня были опасения по поводу аутизма. У меня племянник с аутизмом. С тяжелой формой. И психолог сказал, нет, всё нормально, это какие-то запущенности. Я немного успокоилась. На тот момент мне не хотелось идти к психиатру, но у меня были какие-то опасения, но вот психиатр на крайняк был. Но он развивается, он говорит, знает. Психиатра я откладывала, мы занимались с невропатологом 2 года. Разные витамины, зарядки какие-то там. У меня были роды не тяжёлые, но с последствиями. Он с асфиксией родился. И у него была гипотеза, что зажаты сосуды шейные. Мы с шеей работали, там действительно, вот этот аутический спектр, уже симптомы, там есть часть неврологии. И поэтому мы к самому аутизму пришли ближе к 6 годам. Надо было поступать в школу. В школу нужна была справка, что у него аутизм. И мы уже пошли к психиатру, он уже выписал справку что он в спектре. Сейчас у него есть инвалидность по этому спектру. А по поводу ожиданий вы спросили, я что-то вопрос не очень хорошо понимаю.

И: Если вы работаете с диагнозом, вы работаете с врачами, возможно с какими-то тьюторами для малыша, возможно у вас есть какие-то ожидания в плане того, как это должно двигаться. Вы хотите, к примеру, чтобы он заговорил. Или вы хотите, чтобы он научился крупной моторике. То есть, у каждого человека в основном есть какие-то цели и ожидания, которые они ставят в плане развития ребёнка. В основном, не обязательно, но наблюдаемо.

...